(new)ויקטורי
החלום ושברו

החלום ושברו

במשך שלוש שנים, ועד לרגעיו האחרונים של בנם, המשיכו איתי וריעות לב להאמין כי יצליחו להציל את רווה שנאבק בסרטן • שבוע לאחר שקמו מהשבעה הם מספרים על השנה האחרונה לחייו והטיפולים המיוחדים שעבר בארה"ב, ועל הילד שהיווה השראה לכל מי שפגש אותו

(צילום: באדיבות המשפחה)

"אני קוראת לזה 'החלום ושברו'", כך מתארת השבוע ריעות לב, אימו של רווה בן ה-9 שהלך לעולמו לפני כשבועיים לאחר מאבק ממושך במחלת הסרטן, את השנה שהעבירו בני המשפחה בארצות הברית במלחמה על חייו של בנה.

את ריעות ואיתי, הוריו של רווה, אנו תופסים לשיחה רק מספר ימים אחרי שקמו מהשבעה, בעודם אוספים את השברים ומנסים לעכל ולעבד. בשיחה גלוית לב הם מספרים על המסע הארוך שהגיע לסיומו הטרגי לאחרונה, ועל הדרך שלהם, למרות הקושי הבלתי נתפס, לראות את האור בקצה המנהרה ולשדר גם מסר של תקווה ואמונה.

"המסע שלנו התחיל", מספרת ריעות, "עם הקמפיין 'נשמור עליו שלם' לפני כשנה וחודשיים, שבמסגרתו אספנו מספיק כסף כדי לטוס לארצות הברית ולנסות להציל את רווה. המסע התחיל עם תקווה מאוד-מאוד גדולה ואהבה ענקית שכל עם ישראל, ותושבי מודיעין בפרט, עטפו אותנו בה במהלך הקמפיין. יצאנו לדרך עם כל הנתינה והאהבה שקיבלנו, ועם התקווה הגדולה שמצאנו את המקום הנכון עבור רווה, שירפא אותו לגמרי. זאת הייתה ההנחה גם שלנו וגם של הרופא. הוא כתב שזה המקום שרווה יפרח וישגשג בו, ובעצם עד הסוף הייתה לנו אמונה מאוד חזקה שגם אם המצב קשה, רווה יוצא מזה ואנחנו חוזרים לארץ בהודיה גדולה כשרווה על שתי רגליים".

באותה רוח של אמונה ואופטימיות שהפגינו בני המשפחה כולה במהלך קמפיין גיוס המימון להטסתו של רווה לארה"ב, בין היתר גם בריאיונות למודיעין NEWS, דבקה משפחת לב לאורך השנה כולה, גם בימים בהם התברר שתמונת ניצחון כבר לא תהיה כאן. "כל הזמן דמיינו את זה", מספרת ריעות, "דמיינו איך אנחנו מפרסמים בדף שלנו שרווה הבריא, ואיך אנחנו מגיעים לשדה התעופה ומקבלים אותנו המוני אנשים עם פרחים ובלונים. אמרתי 'החלום ושברו' כי באמת בסוף ליוו אותו המוני אנשים, אבל בבית העלמין. קיבלנו מאות תגובות והודעות, גם בפייסבוק וגם באישי, מאנשים שלא הכירו אותנו, רק דרך הפייסבוק, שסיפרו כמה הם כואבים וכמה הם לא מאמינים, כי גם הם היו בטוחים שנסיים את הסיפור הזה עם סוף טוב. זה החלום ושברו".

להאמין עד הרגע האחרון

אולי יש כאלו שיקראו לזה הכחשה, אבל אפילו ביומו האחרון של רווה לא הפסיקו הוריו להאמין. "הייתה אמונה לכל אורך הדרך", מספר איתי, אביו של רווה. "אפילו ביום שהוא נפטר, ביום ראשון בבוקר, הייתה לנו אמונה. רווה איבד הכרה, אבל עדיין לא חשבנו שהוא בחר ללכת עד  שהרופא הגיע וקבע את מותו תוך כדי טיפול. בבוקר עוד היינו בטוחים שהוא יצא מזה. בשש בבוקר רווה עוד היה בהכרה ושלח את ריעות להביא לו לימונדה עם קרח וקשית, לכן מבחינתנו זה היה שוק גמור".

ריעות: "חשבנו שזה עוד יום קשה ושנעבור אותו. כבר היו לנו ימים קשים כאלה לפני כן ויצאנו מהם"

יכולים לספר מה רווה הרגיש באותם ימים?

ריעות: "רווה ידע בכל רגע נתון שהוא באמת הילד הכי אהוב בעולם, גם כשהוא היה כאוב מאוד".

איתי: "רווה תמיד ידע להעניק אהבה בחזרה, הוא ידע לפזר את האהבה שלו. הסתכלתי על התמונות שלו ולא הייתה תמונה אחת שהוא לא חייך  בה. גם ברגעים הכי קשים הוא תמיד דאג להקרין חוזק ודאג שאני אשאר חזק".

ריעות: "כל פעם שהוא היה רואה אותי קצת עצובה, הוא היה אומר לי 'אימא, יהיה בסדר'.  אנחנו מרגישים שלמרות שהוא היה איתנו פחות מעשר שנים, הוא השאיר מורשת שכדאי להעביר אותה. ראינו את זה כשהיינו יושבים עם רווה בגינה בחוץ והוא היה יותר חלש ומתעייף, ועדיין הוא קיבל אנשים באהבה והיה מרכז את כולם סביבו. אנשים באו לא רק אלינו, הם באו לרווה, ומה שמדהים זה שראו כמה האנשים למדו ממנו על אהבה, על נחישות ועל אופטימיות".

איתי: "רווה בשבילנו ובשביל אנשים שהכירו אותו, הוא סמל לתקווה ולמאבק באופן שבו הוא עבר את הדברים. כמות כל כך גדולה של ניתוחים, הקרנות, כימותרפיה, שלוש שנים בלי הפוגה והוא אף פעם לא איבד את התקווה. תמיד בנחישות ללכת לעוד טיפול ועוד ניסיון,  ואני חושב שזה המסר מחייו של רווה - שתמיד יש תקווה. אף פעם לא לאבד אותה ולא לתת לייאוש לחלחל, תמיד להמשיך להאמין וללכת קדימה. זה היה רווה. למדנו מהמסע המטלטל הזה שהכל פתיר, שאין שום תקרת זכוכית. אף פעם לא הפסקנו לחפש עוד מחקרים, עוד ניסויים קליניים הכי חדשים. זה המסר שלנו למשפחות שנקלעו לסיטואציה הזאת: אין רק דרך אחת, תמיד יש עוד מה לעשות".

לאורך כל הדרך הצלחתם שלא ליפול לייאוש?

ריעות: "לא היה רגע אחד שחשנו ייאוש. חשנו קושי, תסכול, פחד, אבל  לייאוש לא היה מקום. היינו מניחים אותו בצד. כל הזמן היינו בתקווה וגם הוא. זה היה המסר שלו, להמשיך כל הזמן הלאה עם ההתמודדות וביכולת להסתכל על הטוב".

איתי: "פעם אחת הוא אמר לי: 'איזה ילד בגיל שלי חושב על תודעה? תראה כמה למדתי מהסרטן'. תמיד הוא ראה את הצד החיובי בדברים. היה לו יומן שבו הוא כתב פעם: 'לא לוותר, כי ככה נמצא את האור באפלה'. זה היה המסר שלו - לא לוותר".

ריעות: "הוא היה כולו אהבה טהורה ואנשים ספגו את זה, קיבלו את זה. עוד דבר שאני חושבת שעזר לו ולנו זה היחד שלנו כמשפחה. לעזוב הכל ולעבור למדינה אחרת לא היה דבר פשוט, והאחים שלו עשו את זה בלי להסס. רווה היה חלק מכל התהליך, ואם היה לנו רעיון  לטיפול חדש הוא היה חלק מזה והוא לקח אחריות והיה שותף מלא למה שעשינו. לא הסתרנו ממנו שום דבר וגם לא מהאחים שלו. זה היה כוח שמאוד איחד  אותנו. האמונה והביחד. המוטו שלנו היה 'אמונה, שמחה וביחד'. וגם כשהיה קשה עדיין שמרנו על האמונה,  על הביחד ועל השמחה וזה חיזק אותנו".

עם תיק כימו על הגב

כזכור, בערב ראש השנה אשתקד עולים בני משפחת על המטוס וממריאים לארצות הברית, היישר למרכז רפואי מיוחד, בו מנהלים הרופאים ניסויים קליניים, כאלו שעוד לא הפכו לפרוצדורות מקובלות במאבק במחלת הסרטן. אחרי סדרה ארוכה של ניתוחים, הקרנות וטיפולי כימורתפיה שלא הועילו, היה זה הסיכוי האחרון להציל את חייו של רווה.

ריעות: "השנה הזאת הייתה שנה לא קלה מבחינת הטיפולים של רווה. הוא עבר ארבעה חודשים של טיפול כימותרפי מיוחד שלא קיים בארץ, שכלל שבועיים עם תיק כימו על הגב שמחובר אליו, ואז שבועיים הפסקה עם תופעות הלוואי של כימו. הרופא שלו כל הזמן ניסה עוד דברים כמו הקרנות מאוד חזקות, הקפאה תוך כדי ניתוח, ביופסיות שלקחו לו וחיבור צינורית לקיבה, אבל לצערנו הגוף של רווה שילם מחיר יקר עליהם. הוא ירד במשקל וסבל מבחינה גופנית. הוא נשא המון על עצמו".

איתי: "רווה עבר ניתוחים והקרנות, אבל אנחנו אומרים שאמנם הגוף שלו היה חולה, אבל הנפש שלו הייתה תמיד בריאה, אופטימית ומחזקת. השנה הזאת הייתה לא פשוטה לאחים של רווה ולנו. עזבנו את הארץ עם שתי מזוודות, השארנו את הכל כמו שהוא וככה גם כשחזרנו לכאן, השארנו הכל מאחורינו והגענו עם שתי מזוודות. כשהגענו לארצות הברית היינו אמורים להיות ביוסטון, אבל מצאנו טיפול שחשבנו שהוא יותר מתאים בקליבלנד, אז שינינו את התכניות. הגענו לכלום. לא ידענו מי  נגד מי, איפה הילדים ילמדו, שום דבר. עילאי, הבן הגדול שלנו, החליף שלושה תיכונים בשלוש שנים. למזלנו, הקהילה היהודית בקליבלנד הייתה מדהימה. הם עטפו אותנו והפכו להיות משפחה, וזה פשוט עזר מאוד. הליווי של האנשים ושל הקהילה בארץ ובחו"ל, במעשים ובתפילות של כולם, באכפתיות, כל הזמן עקבו ושאלו וזה נתן המון כוח. זה המיוחד בעם שלנו, וזה נתן כל כך הרבה כוח לנו ולרווה".

איך נראו בעצם החיים שבין הטיפולים?

ריעות: "הייתה לנו שגרה אחרת. מאוד השתדלנו כל רגע שהוא הרגיש טוב לעשות משהו ביחד. בארצות הברית יש גם סוף שבוע ארוך, אז יותר קל אפילו לצאת לפיקניק ביחד כמשפחה וגם לתת לילדים האחרים את המקום שלהם, שגם הם ימצאו את עצמם. היו המון רגעים יפים ואנחנו נוצרים אותם. בשבעה ביקשנו מהחברים ומהמשפחה להעלות תמונות וסרטונים של רווה, ויש לנו עכשיו סרט באורך של יותר משעה וחצי. עם כל הקושי והכאב של הטיפולים, ראינו כמה רגעים יפים זכינו ליהנות מהם כמשפחה ועכשיו גם לנצור אותם. ראינו כמה הוא היה אהוב וכמה היה לו טוב עד כמה שניתן".

איך ממשיכים מכאן?

ריעות: "אין לנו מושג. התנפצנו לרסיסים ואנחנו עוד אוספים אותם. יש לנו שלושה ילדים ששלוש שנים באופן לא מודע שמו את עצמם מאחור כדי להציל את רווה. יש לנו שלושה ילדים לדאוג להם, וגם הם צריכים להשתקם ולנקות את הכאב שלהם. אנחנו כנראה נעשה את זה ביחד כמשפחה, כמו שעשינו עד עכשיו. נחזק אותם והם אותנו. אנחנו מתחילים מסע חדש, עם שלושה ילדים ועוד ילד שלא נמצא איתנו פיזית יותר. החיוך שלו, העיניים המבריקות, המחייכות והטובות שלו, הפנים היפות שלו והנפש החכמה שלו מלווים אותנו כל הזמן. אנחנו מתגעגעים אליו כל כך. הוא מאוד נוכח בחסרונו וזה קשה וזה קורע. אני מדברת עליו ועדיין לא מאמינה שאני מדברת עליו בלשון עבר".

מסביב לעולם בחיפוש אחר התרופה

אחת הסיבות שאיתי וריעות הסכימו להתראיין ולגולל את סיפורם היא המסר אותו הם רוצים להעביר, במיוחד להורים: "תחבקו את הילדים שלכם ואת הקרובים שלכם, ותגידו להם כמה הם אהובים. תאספו את כל רגעי אושר בדרך, כי זה מה שנשאר. לא משנה כמה קשה, תמיד תחפשו את התקווה, גם אם היא לא מגיעה בדלת הגדולה והרחבה אלא דרך צוהר קטן. גם אם היא מגיעה במנות קטנות. וזה קשה, זאת עבודה קשה, לחפש תקוות קטנות בדרך. החיים לא תמיד נותנים את כל מה שאנחנו מבקשים, ולנו נשאר רק לבחור איך אנחנו מתייחסים לזה. רווה לימד אותנו את זה, ועכשיו גם הילדים שלנו ממשיכים ומלמדים אותנו את הכוח של התקווה ואיך לחיות לצד הכאב".

כשהם אומרים לא לוותר, הם מתכוונים בין היתר לדרך שבה הם התנהלו במשך כל השנים האלו - הם לא ויתרו לרגע. אין מקום בעולם אליו לא הגיעו בחיפושיהם אחרי תרופה לרווה. מיפן, דרך ספרד וגרמניה, ישראל וארצות הברית. "הייתה תרופה שלא הצלחנו להשיג בארצות הברית", הם מספרים, "אז השגנו אותה דרך הארץ כי שום דבר לא עצר אותנו. הטסנו אותה במיוחד, מצאנו מישהו שהיה בארץ וטס בחזרה לקליבלנד. הייתה תרופה בגרמניה שהעברנו לספרד ומספרד לארצות הברית. הייתה חברה בגרמניה שחשבנו שתוכל לעזור לנו והגענו גם אליה. חיפשנו רופאים ביפן, מצאנו מאמרים, כל דבר. גם דברים קונבנציונלים וגם לא קונבנציונלים. את הכל בדקנו וחקרנו. הפכנו כל אבן, ואם היה צריך להביא תרופה מהירח היינו מביאים".  

כעת, רגע לאחר שנפרדו מבנם וקמו מהשבעה, מתכננים איתי וריעות את המשך הדרך. בישראל הם יישארו עד לתום השלושים, ולאחר מכן הם ישובו לארצות הברית, שם יסיימו הילדים את שנת הלימודים, ובקיץ הקרוב הם מתכננים לחזור לישראל. "הילדים עברו יותר מדי טלטלות",  מסביר איתי את ההחלטה. "אנחנו לא רוצים לטלטל אותם יותר, וגם חשוב לנו לעשות סגירת מעגל עם הקהילה היהודית שליוותה אותנו. נחזור לארצות הברית, נעשה סיום וננסה למצוא את הכוחות שלנו כמשפחה במצב החדש הזה, ואז נחזור לארץ".

רגע לפני סיום השיחה מסכמת ריעות: "רווה נפרד מאיתנו בבית, והייתה לנו את הזכות להיפרד ממנו. מעל הכל הייתה לנו את הזכות להיות ההורים שלו וללוות אותו במסע הזה,  עד כמה שזה קשה וקורע. אנחנו מודים על הזכות הזאת, עם כל הקושי העצום בחסרונו". 

(newשלומי תבלינים חדש 13.10.21