הבחירה של יעל

ערן קמינסקי
2015-10-29 00:00:00
2037-03-18 03:43:00

נראה שאת הסיפור של יעל שמעוני-שילה, ואולי גם את מי שהיא, ניתן לתמצת למשפט בו בחרה לסיים את שיחתנו: "תהיה בריא". אמנם זה נראה כמשפט שגרתי, אולם כשהמאחלת בריאות לאדם בריא היא אישה הנאבקת במחלה נדירה כבר תשע שנים, אפשר להסיק מכך על מי שהיא וכיצד היא מתייחסת אל מצבה הרפואי ואל החיים בכלל.

כמו שאיחלה לי בריאות בעת שהיא החולה, כך גם אל המחלה מתייחסת שמעוני כאל מצב שלא אמור לעצור אותה מלחיות את חייה במלואם. כך למשל החליטה וגם ביצעה, להביא לעולם שני ילדים למרות העובדה כי הרופאים התריעו על הסיכון הכרוך בכך ולמרות שאותם הריונות עלו לה בשנתיים בכיסא גלגלים. וכך גם כשבחרה להוציא את המירב ממצבה, לכתוב ספר ילדים המביא את נקודת מבטו של ילד שאימו חולה במחלה כרונית וגם לתת כיום אימון אישי למבוגרים. "לא בחרתי במחלה, אבל בכל רגע יש לי בחירה", היא מעידה על עצמה וכאשר שומעים את סיפורה, לא ניתן אלא להסכים איתה.

כשהקול נעלם

שמעוני-שילה היא רק בת 38, נשואה+2 ממודיעין. בצה"ל שירתה כקצינה והייתה מפקדת פלוגה בקורס קצינות יחידות שדה. "הייתי פייטרית", היא מספרת. לאחר השחרור סיימה תואר ראשון בתקשורת ותואר שני בלימודי חברה ופוליטיקה, הכירה ונישאה לרועי, ויחד המריאו לארצות הברית שם הייתה שליחה מטעם האחד מאגפי הסוכנות היהודית. "היינו צעירים והתחושה הייתה שאנחנו כובשים את העולם. טיילנו הרבה, התקדמנו והייתי מאוד עסוקה בהסברת הצד הישראלי לקהל בארצות הברית".

את הרגע בו התגלה הסימפטום הראשון למחלה, שמעוני-שילה עדיין זוכרת: "זה רגע שאי אפשר לשכוח. אחרי שנה בארצות הברית יצאתי למחנה קיץ. אני יושבת שם בישיבה מול כולם והקול לא יוצא לי. מנסה לדבר ואין קול. הם חשבו שאולי אני צרודה, אולי מתרגשת. הציעו לי מים, אני שותה והמים יוצאים לי מהאף. התקשרתי לרועי בעלי, ואמרתי לו שמשהו לא בסדר אתי. הבנתי שמשהו בגוף השתבש".

יעל ורועי מיהרו לבדיקות, שם שמעו בהתחלה כי סביר שמדובר בגידול, כנראה גידול לא קטן והרופאים כבר הכינו אותם לקחת בחשבון שלא נותר לה זמן רב לחיות. "הייתי גם אצל רופאת המשפחה שלי שאמרה שנראה לה שאני סובלת מאסתמה. נעלבתי כל כך. מה, את לא רואה שאני בריאה? אני חולה באסתמה?".

"אחר כך הגענו לנוירולוג שהכניס צינורית ואמר שהשריר בחיך הרך לא זז. למה השריר לא עובד? נעשה בדיקות. כשהגיעו תוצאות בדיקות הדם הוא אמר שיש לו חדשות טובות וחדשות רעות. הטובות הן שאני לא אמות בקרוב, הרעות שיש לי מחלה כרונית לא פשוטה בשם מיאסטניה גראביס (ראו מסגרת) שלא תעבור ותיעלם".

העקשנות שלי הצילה אותי

מיד לאחר האבחנה ציידו הרופאים את יעל בתרופות, קבעו לה תור לניתוח, וברגע אחד כל מסלול חייה השתנה. "יצאנו מהנוירולוג וחשבנו "מה הלאה?". באותו שלב עוד לא הגיעו שאר הסימפטומים וכל מה שרציתי זה שיתקנו לי את הבעיה בדיבור. אחר כך עברתי את הניתוח והתברר שחומר ההרדמה גרם לטלטלה בגוף ואז הופיעו עוד בעיות. היה לי קשה ללכת, ניסיתי לשים קליפס בשיער ופתאום אני קולטת שאני לא מצליחה, לא יכולתי לפתוח את הפקק של בקבוק המים. בהתחלה זה הצחיק אותי, רק לפני שבוע הייתי ג'דאית. בהתחלה היה המון הלם, כל הקלפים נטרפו. היו המון דברים שקורים ואנחנו נשואים טריים, רחוק מהבית. היה לי לא נעים מבעלי, שלא לזה התכונן כשהתחתן אתי".

לאחר גילוי המחלה יעל ובעלה נשארו בכל זאת בארצות הברית. "מה שמדהים ומציל אותי זאת העקשנות שלי. מה פתאום שאחזור לארץ? לא סיימתי את השליחות שלי, הרי התחייבתי. יש בי קטע של להתעלות על כל דבר, שאין מצב שלא אצליח. זה גם הציל אותי וגם היה בעוכריי. אני מאמצת את עצמי יותר מדי ולא מוותרת ומשלמת על זה מחיר".

דוגמא מצוינת לאותה עקשנות, גם היא נראית לעיתים לא הגיונית או אחראית, ניתן למצוא בסיפור של יעל שהתעקשה להיכנס להריון למרות הסכנות. "הרופאים אמרו לי לחכות עם ההיריון עד שהמחלה תתייצב. מה חכי? אני כבר לא צעירה אז הלכנו על זה. לא היה קל להיכנס להיריון והבדיקות במהלך התקופה הראו שיש סיכוי שהנוגדנים יחדרו את השליה ויגרמו לתינוק בעיות בתקופה הראשונה. יהיה לו קשה לנשום לבד, קשה למצוץ ועוד. ידענו שגם אם הילדים יהיו חולים, זה יהיה רק שלב ואחריו הדברים יסתדרו".

למרות המלצות הרופאים, הסכנות ליעל ולתינוק שבדרך, שמעוני ובעלה רועי הביאו לעולם את יואב. אולם התוצאות עבור יעל לא איחרו להגיע. "בסוף ההיריון כבר לא נשמתי, שרירי הנשימה היו מאוד חלשים ובחודשיים האחרונים להיריון לא יכולתי לבלוע ואכלתי רק מזון רך".

"חשבו שהשתגעתי"

למרות התוצאות הלא פשוטות עבור גופה של יעל, בני הזוג החליטו להביא עוד ילד. "כשדיברנו על ילד שני חשבו שהשתגעתי. הייתי בכסא גלגלים ולא הבינו מה הקטע שלי. אחרי שיואב נולד, מאוד רצינו שיהיה לו אח או אחות, במיוחד כשהאימא חולה. הייתה רופאה אחת שאמרה לי שהיא לא מוכנה לשתף פעולה עם להכניס אותי לקבר, אבל בכל זאת עשינו את זה. יש לי שתי מלוות, אחת מדקרת/מתקשרת והשנייה רבנית שנותנות לי המון כוחות".

להיריון השני נכנסת יעל באופן טבעי, בעת שכבר החליטו לצאת לדרך בתהליך פונדקאות. "בהתחלה כשהרופאה הציעה לנו ללכת על פונדקאות, אמרתי לה: "השתגעת? שאני אסע להודו להביא ילד? אעשה את זה בעצמי".

ההיריון תפס אותה בעת שנטלה תרופה למחלה האסורה לנשים בהיריון. למרות כל החששות, גם הילי נולדת בריאה. יעל לעומת זאת, משלמת מחיר כבד. "אני התרסקתי אחרי הלידות. הייתי שנתיים בכיסא גלגלים, כבר היו צריכים שני אנשים כדי לטפל בי. מרימים אותי מהאסלה למיטה. אתה הופך להיות כמו שק. היו שלבים שלא יכולתי לדבר. הייתי יושבת עם הלפטופ ומדברת עם רועי בהתכתבות. הייתה שם המון הישרדות. לפעמים היה נראה שהתקופות הקשות לא ייגמרו".

לפני מספר חודשים שודרה בערוץ הראשון כתבה שהכינה שרון וכסלר על יעל, בה מתועד גם יומן הווידאו שיצרה יעל בזמן הימים הקשים שעברה בשנים שלאחר הלידות. בכתבה מספר רועי בעלה, על ההתמודדות שלו. "יש לו המון כוחות, המון אמונה. יש לו "סנטר" פנימי מאוד יציב. הוא פה, הוא לא מתבלבל. יעל: "ברגעים הקשים כשאני הייתי מתחילה עם 'אני לא יכולה לעשות את זה ולא יכולה את זה ולא מסוגלת לטפל בילדים', הוא אמר לי: 'מה את לא? את הכול! את יעל, אותך אני אוהב ואיתך התחתנתי'".

גם הידיעה שהמחלה תהיה איתה לשארית חייה, לא עומדת מול האופטימיות, העקשנות והפייטריות של שמעוני-שילה: "זה מאוד קשה, אבל אני יודעת שהמחלה לא תחמיר. אני יכולה להרגיש לא טוב בבוקר ובערב ארגיש נהדר. זאת לא מחלה שמתפתחת לשלילה, יש גם הפוגות. אני יודעת שלא הולכת לזיקנה בריאה, כנראה שלא אהיה שם…"

"אני מקבלת המון תרופות, המון ובנוסף גם עירויים וטיפולים. עכשיו אני מטופלת בתרופה ניסיונית, משהו שנותנים לחולי סרטן ואמור לדכא את המערכת החיסונית. זה מדהים כמה שרירים צריכים לעבוד יחד כדי שהיום שלי יהיה תקין. שאוכל לנשום, לדבר ולא לראות כפול. יש בי המון המון רצון לחיות חיים רגילים, לא להרגיש שנדפקתי. לתפוס את החיים בשיניים. הכי קל ליפול למסכנות, אבל אני לא אוותר. כל עוד אני פה יש בי המון מה לתת ומה לקבל. זה נשמע מוזר, אבל אנשים בריאים מוותרים בהמון מקומות כי נמאס להם או קשה. מה זה? תרימו את עצמכם. אין לי אופציה אחרת, אני פה כדי להישאר. הכי קל היה לי לדחות את הריאיון הזה בחודשיים עד שארגיש יותר טוב, אבל אם הסיפור שלי יגיע לאנשים ויעזור להם, אני את שלי עשיתי".

לאימא יש מחלה

לאחר לידת יואב והילי, נולד איתם גם הרעיון לכתוב ספר ילדים. רעיון שהוציאה יעל לפועל ובימים אלה מוכרת אותו גם דרך עמוד הפייסבוק הנושא את שמו של הספר – "הבחירה היא שלי".

"הספר נולד מהרבה שאלות של יואב, וגם משאלות שחשבתי שהוא ייתקל בהן מהסביבה. חיפשתי ספר שיענה לו על כל השאלות שישאל, שאלות כמו למה אימא חונה בחניית נכים? ולמה חונים בנכים רק כשאנחנו עם אימא? אלו דברים שהייתי צריכה להסביר לו. הוא לא רואה את אימא כנכה, הוא יודע שלאימא יש מחלה".

כמו הדרך בה בחרה יעל להתמודד עם הקושי שלה, דרך ההתעקשות לבחור בחיובי, כך היא למדה ולימדה גם את בנה להתמודד עם המצב. "יש כל הזמן משחק כזה של הקושי מול נקודות האור שהילד יכול למצוא בכל מצב. בספר תיארנו כל מיני סיטואציות כאלו, כמו למשל שאם אימא חולה אז היא לא ממהרת בבוקר ויש יותר זמן איתה. או שאם הוא כועס לפעמים כי החיים לא רגילים והוא צריך לגלות בגרות ולטפל לפעמים בעצמו ובאחותו, אז החיובי הוא שאבא רואה אותו מרים אותו על הידיים ואומר לו: "נבחרנו, יש בנו כוחות".

"היו הרבה שאלות. למה את כבר חודש בבית חולים? כואב לך? למה קשה לך לנשום? ההתמודדות עם השאלות הייתה גם דרך דברים כמו לתת לו לנשום מבלון החמצן שלי כדי שלא יפחד ולא יירתע. בכל עמוד בספר הדגשנו את המילה החיובית, שהחוויה תהיה בדגש על החיובי. יואב חווה איתנו את הכל, הוא רואה דברים. הייתה פעם אחת שהייתי אמורה לקחת אותו לשעת סיפור בפארק. אני הייתי עם קוצר נשימה ברמה של להזמין אמבולנס ולך תסביר לילד שזה לא יקרה היום. הסברתי לו שיש לו את הבחירה, שהוא יכול ללכת עם חבר והוא עשה את זה והיה כזה גיבור.  יואב גילה גמישות ברמה שמבוגרים לא תמיד מסוגלים לה וזה מצמיח אותו. גיבור בעל כורחו. מישהי אמרה לי פעם שהילדים הכי חזקים גדלים לאימהות שסובלות מדברים שמחלישים".

"אני מאוד מקווה שהספר יהיה כלי מסייע גם למבוגרים, שיש את האפשרות לבחור. אני לא בחרתי במחלה, אין עם המחלה ויש לי בחירה בתוך הכאוס הזה. בכל רגע, גם ברגע הכי קשה, יש לי אפשרות בחירה".


המחלה עם השם המוזר

מיאסטניה גראביס היא מחלה שביטוייה העיקרי הוא התעייפות השרירים במאמצים חוזרים עם שיפור במנוחה. מדובר במחלת חיסון עצמי הנובעת לרוב מקשירת נוגדנים לקולטנים על פני השריר. המחלה יכולה לערב את כל השרירים או חלק מהם לעתים קרובות את העפעפיים, שרירי תנועות העיניים, שרירי הבליעה, שרירי הנשימה ושרירי הצוואר והגפיים מעורבות שרירי הנשימה יכולה להביא לקושי קל בנשימה במאמץ עד למצב של אי ספיקה נשימתית עם צורך בתמיכה נשימתית.

המחלה מיאסטניה גרביס יכולה להופיע בכל גיל, אולם נוטה להופיע יותר בין גיל 20-30 בנשים וכן בעשור השביעי לחיים ללא הבדל בין המינים. מהלך המחלה (כמו גם התגובה לטיפול) שונה מחולה לחולה. במקרים רבים יש מהלך פרוגרסיבי איטי. החולים מופיעים עם צניחת עפעפים, ראיה כפולה, קשיי לעיסה או בליעה, דיבור נאזאלי ("דיבור מהאף"), קשיי נשימה או חולשת גפיים. לתסמינים אלה יש לעתים קרובות עוצמה משתנה במהלך היום.

המעוניינים ברכישת הספר/ בליווי של אימון אישי, מוזמנים ליצור קשר  Yaelshi@gmail.com

(צילום אינגריד מולר)

כתבות נוספות

לעיר העתיד דרוש חזון סביבתי

גדעון בכר מעמותת "תושבים משפיעים במודיעין" מסביר מה צריך לעשות כדי להציל את הטבע המדהים העוטף את מודיעין מתוכניות פיתוח עתידיות: ממעבר עילי לבעלי חיים, דרך הקמת אגמון קבוע באזור שבין העיר למכבים, ועד להגנה על השטחים הפתוחים שבמערב

"עמית סוסנה היא השראה"

לאחר שהתראיינה לעיתון ניו יורק טיימס וסיפרה כיצד נפגעה מינית בידי מחבלי חמאס בשבי בעזה, הגיבו הבוקר משפחות החטופים

להשאיר את טומי

מאז פרוץ המלחמה מביא עימו לעבודה המאבטח בנתיב זבולון, תושב העוטף, את כלבו שחרד מהדי הפיצוצים בעזה. מאז הפך הכלב לאטרקציה, עד שהגיעה ההוראה שאוסרת על כניסתו למתחם. העירייה: "הנושא בבדיקה"

לעיר העתיד דרוש חזון סביבתי

גדעון בכר מעמותת "תושבים משפיעים במודיעין" מסביר מה צריך לעשות כדי להציל את הטבע המדהים העוטף את מודיעין מתוכניות פיתוח עתידיות: ממעבר עילי לבעלי חיים, דרך הקמת אגמון קבוע באזור שבין העיר למכבים, ועד להגנה על השטחים הפתוחים שבמערב

המשך קריאה »

להשאיר את טומי

מאז פרוץ המלחמה מביא עימו לעבודה המאבטח בנתיב זבולון, תושב העוטף, את כלבו שחרד מהדי הפיצוצים בעזה. מאז הפך הכלב לאטרקציה, עד שהגיעה ההוראה שאוסרת על כניסתו למתחם. העירייה: "הנושא בבדיקה"

המשך קריאה »