הום סטייל 17.5.18
משפחה מיוחדת

משפחה מיוחדת

הילה בר (43) אם לשישה ילדים ותושבת מודיעין נולדה וגדלה בקייפטאון, דרום אפריקה. היא הגדולה מבין שלושה אחים ומגדירה את הבית בו גדלה  כנוקשה. "היתה מצוקה כלכלית לא פשוטה בבית. ההורים שלנו עשו את מיטב יכולתם אבל הם ראו את החיים בצורה קשה והבעיות הכספיות השפיעו על הבית בכלל ועלי מאד בפרט. הבית היה מסורתי וההורים שלי היו מאד שמרניים. הם החשיבו מאד את דעתכם של האחרים והקפידו לרצות את האחרים ללא תלות באיך זה ישפיע עליהם ועלינו. בתור ילדה הרגשתי מאד מוגבלת, לא יכולתי להביע את דעתי. אם ההורים שלי החליטו ולא הסכמתי זה היה מתפרש כחוצפה. מהר מאד למדתי לסתום את הפה ולא להביע את עצמי. הרגשתי מאד מוגבלת כי אני יצירתית אבל הכל היה חייב להיות לפי הכללים בבית ולא ראו אותי בכלל".

בורחת מהבית

המצב בבית השפיע על בר שכנערה סבלה והרגישה לא נאהבת. בדיעבד היא גם הבינה שמילדות היא למעשה סבלה מדיכאון. "הייתי סוגרת את עצמי בחדר, מרגישה עייפות ורצון כללי לישון. הורי לא הבינו ובתגובה קיבלתי תגובות של כעס. הם כעסו עלי שאני לא משתתפת בפעילויות משפחתיות. היו קשוחים ואנחנו חונכו לכבד ולהקשיב" .

כשהיתה בת 15, ביקרה בפעם הראשונה בארץ במסגרת תוכנית לנוער של  בני עקיבא. "עד אז לא יצאתי מקייפטאון והפתעתי מאד לגלות שיש מקומות שנראים אחרת לגמרי. אני חושבת שבאופן מוזר, זה הגביר את הדכאון שלי כי הרגשתי לכודה."  בגיל 23, החליטה לעזוב את הכל ולעלות ארצה לבד. "המצב הכלכלי בבית החמיר וזה השפיע מאד על האווירה בבית. רציתי פשוט לברוח משם."

למרות הדיכאון שהמשיך ללוות אותה, עשתה בר מאמצים רבים להשתלב בארץ. היא שכרה דירה בשכונת קטמון בירושלים, לימדה עברית והעבירה חוגי אנגלית. "סבלתי מאד, לא ידעתי ממה אני סובלת אבל עם זאת, התאמצתי מאד לעבוד, לפגוש אנשים, דחפתי את עצמי כי רציתי מאד להשתייך, להיות כמו כולם."

מקימה משפחה

ב- 1998 הכירה בירושלים את דניאל, בחור דתי שנולד וגדל באוסטרליה. כעבור כמה חודשים השניים התארסו ואחרי שנה נולד בנם הבכור, ישי. ההיריון לא שיפר ואף החריף את תסמיני הדיכאון ממנו סבלה הילה. "במשך ההריון הייתי בדיכאון נוראי אבל לא ידעתי מה זה. חשבתי שככה מרגישות נשים בהריון ולאחר לידה. עם זאת, תמיד תהיתי איך הן מסתדרות. ישי לא היה תינוק קל, הייתי מותשת והיה לי מאד קשה" היא משחזרת.  

כעבור שנתיים נולדה בתם השנייה מירב. במהלך ההריון הבינה בר שהמצב הנפשי בו היא נמצאת אינו סביר ושהיא זקוקה לעזרה. "אני זוכרת שהיה יום שהתקשרתי לדניאל, אמרתי לו שאני לא מסוגלת לטפל בישי ושיבוא הביתה." בשלב זה הבינה שהיא סובלת מדיכאון וכעסה על כך שהסביבה לא תמכה. "כל השנים סבלתי,  כעסתי שאף אחד לא ראה את זה, הייתי תמיד עייפה. ההורים שלי שלחו אותי לרופא לעשות בדיקות דם אבל אף אחד לא העלה בדעתו שמדובר בדכאון." הטיפול החל לעזור ובר המשיכה עם מספר מטפלים לאורך כל השנים שסייעו לה להרגיש טוב יותר. בדיעבד היא יודעת שנזקקה להמון אנרגיות כדי להתמודד עם העתיד הצפוי לה.

ישי מאובחן כאוטיסט

בשנתו השנייה לחייו של ישי החלו הילה ודניאל לשים לב שהוא לא כמו כל הילדים. "זה היה נראה כאילו שהוא לא שמע אותנו. הוא היה כל הזמן בעולם משלו. היה מתעסק שעות במשחקים שלו וכשקראתי לו, הוא לא היה שם. הוא היה מנפנף בידיים כשהתרגש ובהתחלה חשבתי שזה חמוד. כשמירב נולדה אמא שלי הגיעה לעזור לי וגם היא שמה לב לקושי." עם זאת, בר עדיין לא האמינה שיש בעיה. " חשבתי שעם הזמן זה יעבור, ושהוא פשוט מתפתח יותר לאט מאחרים."

ב-2002, החליטו לעבור לשלוש לשנים לאוסטרליה לצורך לימודי תואר שני של דניאל. "המעבר היה טראומתי ולא פשוט עבורי ועורר את הדכאון אבל הכרחי את עצמי להתגבר", היא אומרת. באוסטרליה, כשישי היה בן שלוש, הוא אובחן כאוטיסט. עם קבלת הבשורה הילה מתארת תחושה מפתיעה של הקלה. "לא נשברתי. אני זוכרת שהייתי קצת בשוק בהתחלה אבל יחד עם זאת, היו לי המון אנרגיות. לא הייתי עצובה. הרגשתי מבורכת. ידעתי שיהיה לי קשה ושאצטרך ללמוד הרבה אבל היו לי הרבה כוחות. ידעתי שעם כל ילד עולות בעיות והתגייסתי מיד לטפל בו. זו האחריות שלי ומיד ידעתי שאני אעשה כל מה שאוכל לדאוג לו ולוודא שהוא יהיה בסדר. ידעתי שאני אתן לו את החיים שמגיעים לו. קראתי המון ספרים, מאמרים, הצטרפתי לאגודת האוטיסטים האוסטרלית, התחלתי עם הטיפולים, שהפכו למעשה להיות מרכז החיים".

שנה וחצי לאחר הולדת מירב נולד בנם השלישי של בני הזוג, אריאל. הפעם בעקבות ניסיונה החלה בר לשים לב לתופעות שונות אצל אריאל. "כתינוק קטן בחורף, הוא לא אהב שכיסיתי אותו. היה לו קשה עם המרקמים ועומס הבגדים. שמתי לב שהוא רגיש למגע הזה. בנוסף,  היה לאריאל גם איחור בדיבור, הוא דיבר מאד מאוחר ובגיל שלוש היו לו משפטים של שתיים שלוש מילים בלבד. היה קשה לתקשר איתו והוא לא ממש הבין אותנו."

גם אריאל על הספקטרום

בשנת 2006, חזרה המשפחה ארצה והתיישבה במודיעין. כעבור כמה חודשים נולדה בתם הרביעית, תהילה. אריאל נכנס לגן טרום טרום חובה רגיל. "הוא אמנם היה בעייתי מבחינת ההתנהגות, אבל לא התנהג כמו ישי אז לא חשבתי לקחת אותו לאבחון" משחזרת בר, "אבל הגננת בגן לא הסתדרה איתו והציעה שניקח אותו לאבחון". האבחון העלה כי גם אריאל  נמצא על הספקטרום האוטיסטי והוא הועבר לגן תקשורת.  גם הפעם בר מתארת את קבלת הבשורה בהשלמה וכשאני שואלת על כאב, צער, היא מעט מתפלאה. "פשוט קיבלנו את זה, ברור שלא רציתי שזה יהיה ככה אבל לא היתה לנו ברירה אלא להמשיך הלאה. הרגשתי שאני מסוגלת, לא חשבתי על עצמי והמשכתי לעשות את מה שהיה צריך."

האם האמונה עזרה?

"אולי אצל דניאל היא עזרה להשלמה אבל אצלי זה לא היה הדת אלא פשוט אני. ככה חונכתי וכשצריך אני פשוט פועלת. היום, בדיעבד, אני יודעת שהייתי צריכה להקשיב יותר לעצמי בתוך התהליך אבל כשאת בפנים את פשוט פועלת. זה מה שיש לנו ועם זה נסתדר."

כשישי הגיע לכיתה ג' הועבר גם הוא לכיתת תקשורת. "היה ברור כבר שהוא לא מסתדר בכיתה רגילה. היו לו  בעיות חברתיות, הוא מאד רגיש, לא היה מסוגל להתמודד עם הרעש בכיתה והיה ברור שהוא צריך להיות בכיתת תקשורת. שם היה לו הרבה יותר טוב. במובן הזה גם ישי וגם אריאל קיבלו במסגרות המיוחדות את המורים והטיפולים שהיו צריכים ושידעו איך ללמד אותם ואיך להתייחס אליהם."

אצל הבנות התגלו בעיות

במקביל התגלו אצל מירב, בתם השנייה, בעיות שמיעה וקשיים וצרכים נוספים. בבית הספר הקימו עבורה כיתה אקוסטית מיוחדת. "היום היא לומדת בבית ספר רגיל, אמנם יש לה צרכים אבל היא ילדה מאד מוכשרת, אוהבת במה ותיאטרון"  מספרת בר, המקפידה לראות את הצדדים החיוביים בכל ילד.

האתגרים לא הפסיקו לפקוד את דלתה של בר. לפני כחמש שנים, נכנסה בתה הרביעית, תהילה לבית הספר היסודי משואות נריה. הסימנים החלו עוד בגן. כשהיתה בגן טרום חובה היא לא דיברה מילה במשך שנה שלמה. בבית היא דיברה אבל בגן לא הוציאה מילה. הקושי העיקרי החל בבית הספר. בכיתות הראשונות היה ברור שהיא לא מסתדרת בבית הספר. הילה: "היא היתה בלתי אפשרית. היא לא השתייכה לשם. היא היתה מתחצפת, בורחת מהכיתה, זורקת כיסאות ופעם אף נעלה את עצמה במשרד המנהל ולא נתנה לאף אחד להכנס. היא היתה מטפסת מעל גדר בית הספר ובורחת."  גם כאן, בוחרת הילה לראות את הטוב "היא ילדה מאד חכמה, יצירתית, מבשלת, מציירת ומנגנת והיתה צריכה מערכת שתדע להכיל אותה בצורה אחרת. הלכנו לעשות לה אבחונים פסיכיאטרים והיה ברור שהמסגרת לא התאימה לה. היום תהילה לומדת בבית ספר של 'בית אקשטיין' שמטפל בילדים עם צרכים רגשיים. "היא פורחת שם. היא מנגנת, כותבת שירה, מבשלת, מציירת תמונות והיא מאושרת שם." 

ב-2008, נולדה איילת, בתם החמישית של בני הזוג "היא מציירת קריקטורות מקסימות" מספרת עליה בר, ושנתיים מאוחר נולדה בתה השישית יערה, היום עולה לכיתה א', ילדה חייכנית עם שמחת חיים.

איך מתפקדים עם כל זה?

"זה לא פשוט בכלל. היתה שנה שהיו לי שישה ילדים בשש מסגרות שונות. יש המון אתגרים ואני משקיעה את כל זמני ומרצי בהם. מאז שנולד ישי, אני מרגישה שאני כל הזמן לומדת, יש בתקופה הזו המון למידה, גילוי עצמי. למדתי הרבה והרווחתי המון בזכות הילדים. אני חושבת שהם הובילו אותי לחקור שבילים שלא הייתי מגיעה אליהם אחרת".

במסגרת הניסיונות לטפל בילדיה החלה לחקור את העולם האלטרנטיבי ופנתה אליו לא אחת. "אני מנסה לשלב את הרפואה האלטרנטיבית בטיפולים של כל הילדים וגם של עצמי. היתה תקופה שהתרוצצתי המון עם ישי אצל רופאים והתחלתי לחקור את ההשפעה של תזונה על ההתנהגות. באותה תקופה שיניתי את התזונה של הבית ולקחנו על עצמנו דיאטה הדוקה ללא גלוטן, חלב והרבה הגבלות על סוגי ירקות ופירות. ניסינו כמובן גם דיקור ורפואה סינית. ההומאופתיה עזרה מאד לילדים וגם לי. אני מרגישה שבעקבותיה אני משתנה, מתפתחת ומקבלת אנרגיות אחרות. "

משפיע על כולם

בר מקדישה את כל כולה לטיפול בששת ילדיה וזה לא פשוט. "אין ספק שהמצב משפיע על הילדים." היא אומרת. "יערה עדיין לא ממש יודעת ומדברת אבל אפילו איילת הלכה לטיפול רגשי כי אני חששתי שהמצב המשפחתי עם כל הילדים משפיע עליה. היא יודעת שישי קצת מוזר ואריאל קצת תינוקי הם יודעים שהם בכיתות מיוחדות. אני לא חושבת שהקטנות יודעות בדיוק מה זה אוטיזם אבל הן יודעות שהם לא רגילים. זה קשה כי את רוצה שלכולם יהיה טוב. מירב מביאה כל כך הרבה חברים הביתה וישי כל כך רוצה את זה גם" היא מספרת בעצב רב " הוא מאד רוצה להשתייך, ללכת להסתובב בקניון עם חברים אבל אין לו. זה כואב. הוא רוצה מאוד להיות רגיל, להיות עם חברים ואני משתדלת לעזור לו עד כמה שאני יכולה. כך שהמצב הוא לא סוד, אנחנו חיים כרגיל. זה חשוב לדבר על זה. הקטנות נולדו לתוך זה והם יודעים למה ישי כועס לפעמים ולמה אריאל עושה קולות."

המצב משפיע גם על הזוגיות והפרנסה. "ברור שזה לוקח גם מזמן הזוגיות". היא מודה. "דניאל הוא אדם מאד טוב, אבא מצוין, עושה את מיטב יכולתו, משתדל מאד לעזור, להיות עם הילדים, לבלות איתם, אך רוב הזמן, מכיוון שהוא עובד, אני זו שבבית עם הילדים. אני מטפלת, מוצאת מטפלים שונים, נמצאת בקשר עם החינוך ועושה מחקרים על טיפולים שונים."

הטיפולים יקרים. איך מסתדרים?

" דניאל היה מפרנס יחידי כל השנים. זו משכורת סבירה אבל יש לנו המון הוצאות. אנחנו מסתדרים, יכולים לקנות להם אוכל, בגדים, חוגים. אנחנו משתדלים לקבל חזרה מה שאפשר מביטוחים ולוקחים טיפולים במקומות מסובסדים. זה לא קל ואנחנו נעזרים המון ברווחה ובכל מה שהם נותנים לנו."

היית מצפה ליותר מהמדינה?

"לא, אני חושבת שזה לא תמיד עוזר. אריאל מקבל מתנדבת. קיבלנו המון הצעות מהרווחה ולפעמים זה יותר מדי. לפעמים אני מרגישה שהראש שלי עמוס ואני לא יכולה לחשוב תמיד על איך עוד לעזור להם. אני סומכת הרבה על בתי הספר והם עוזרים מאד. אני אסירת תודה לאנשים האלה."

היום הילדים מפוזרים במסגרות תומכות. ישי מוגדר בתפקוד גבוה והוא מתעניין בתחומים רבים ולומד בכיתת תקשורת בישיבת 'אור תורה' בירושלים. מירב לומדת ב'אמ"ית בנות', אריאל סיים השנה ו' בכיתת תקשורת בבית הספר 'עידנים' ועולה ל'אמ"ית' בכיתת תקשורת בבית שמש. תהילה לומדת ב'בית אקשטיין 'בכיתה ג', ואיילת ויערה ילמדו החל מהשנה הבאה ב'משואות נרייה'. בר מייחסת את הכוחות להתמודד לילדותה. "אני לא יודעת מאיפה הכוחות מגיעים אבל גם כילדה תמיד הייתי מוכנה להתמודד עם הקשיים שחוויתי '. חונכתי לא להתלונן ולהתמודד. היום, עם כל התהליכים שאני עוברת, אני לומדת לאט לאט גם לדבר, להגיד את מה שחשוב לי ומבינה שאם הייתי מבקשת יותר, אולי היו נותנים לי."

עם כל הקשיים, באופן מעורר הערצה, בר רואה בכל אחד מהילדים שלה את הטוב. " אם יש לילד מקצועות שבהם הוא טוב וכאלה שבהם הוא חלש, אני לא מתייחסת לחלשים. אני משבחת אותם על מה שהם כן עשו טוב. אני מתרכזת בכוחות. אני לא מקשה על הילדים במקומות שקשה.  זה הרעיון הכללי בכל המסע שעברתי, למדתי, שכשהכוחות מתחזקים אז החולשות עולים גם כי מקבלים בטחון עצמי. אם מעירים לילד כל הזמן שהוא לא מספיק טוב, בסופו של דבר הוא יחשוב שהוא לא טוב." בר מבינה את התיאוריה לגבי הילדים אבל משתדלת מאד להכיל אותה גם על עצמה. "אנחנו, כהורים,  חייבים לזכור לומר את זה גם לעצמנו, כהורים וכבני אדם. אם אני לא אאמין שאצליח, אני לא אצליח. אם אגיד לעצמי כל הזמן שאני לא הורה טוב, לא אהיה כזה. אנחנו כולנו, הורים מספיק טובים, הכי טובים שאנחנו יכולים להיות. "

איך תעבירו את החופש הגדול?

"אני מתרוצצת מדבר לדבר, לא יכולה את הכל ולכן הילדים חייבים ללמוד להיות עצמאיים, הם בתפקוד גבוה אז הם לא צריכים השגחה צמודה כל הזמן ובסה"כ זה בסדר. אני עובדת מהבית אז כך שאני פה ושומעת אם יש התפרצויות או דברים אחרים. הם יודעים איך להכין לעצמם אוכל בסיסי ובסה"כ עוברים את הימים. אני לא מאמינה שאני צריכה לעשות עבורם הכל, הם חייבים להשתתף בעבודות הבית וכל אחד עושה כמיטב יכולתו. "

בתמונה: משפחת בר , צילום: אינגריד מולר

יאיר דנון