רמי לוי
הכל על אוטיזם

הכל על אוטיזם

ג'ודה קולר (37) שעלה לארץ מארצות הברית, מציין שני אירועים בחייו שהשפיעו על הרצון שלו להישאר ולהפוך לחלק מהקהילה בישראל: מצעד החיים שבו השתתף ושירות בצה"ל ביחידה לפסיכולוגיה צבאית יישומית בזמן תקופת ההתנתקות. "תפקידנו היה לספק תמיכה רגשית לחיילים שנכנסו לפנות את התושבים. זאת היתה פרספקטיבה מאוד מיוחדת וחשובה עבורי מבחינת ההבנה של התרבות הישראלית. יש הרבה דברים שלא תופסים עד שאתה בצבא ובתקופה של ההתנתקות הכל היה יותר עוצמתי. עד אז הייתי סטודנט ולא גדלתי כאן אין לי משפחה ישראלית ולא הכרתי את הדינמיקה הזו. זה פתח את עיני. הרגשתי שאנחנו עושים דבר חשוב".

 כאן ביתי

קולר נולד בבולטימור וגדל בבית דתי בניו יורק. בשכונת פלטבוש בברוקלין כאשר כל משפחתו המורחבת, סבים סבתות ודודים מתגוררים במרחק הליכה. כמתבגר, ביקר בארץ את הוריו של אמו שעלו לארץ והביקורים הללו יחד עם חינוך ציוני בבית ובקהילה זרעו זרעים של יחסים חמים עם ישראל. בכיתה י"ב צעד כאמור במצעד חיים והחליט לבוא אחרי התיכון לשנת לימודים בארץ.

ב- 1998 הגיע ללמוד שנה בישיבה והחליט להישאר. כבר אז התנדב בדברים שקשורים לחינוך מיוחד והתחיל ללמוד בבר אילן. קולר החליט שהוא נשאר בארץ והוריו עלו לארץ שנתיים אחריו. אביו, פרופ' לריפוי בדיבור קיבל הצעה ממכללה אקדמית כאן. בבר אילן הכיר קולר את עינת, אשתו, ילידת הארץ שגדלה בארצות הברית. הוא הצטרף לתכנית העתודאים בצבא סיים תואר ראשון בפסיכולוגיה ושירת ביחידה לפסיכולוגיה יישומית. "בתקופה הזו בה גרנו בבאר שבע כבר הייתי נשוי. עינת עשתה תואר שני במנהל עסקים בבן גוריון. סיימתי צבא היא סיימה תואר ונולד בננו הבכור,  בנייה, כיום בן 11 לומד בבית הספר אבני החושן  אחריו נולדו יובל בת שמונה ורוני בת ארבע שנמצאות בבית הספר 'יחד'".

אלא שהדרך האקדמית הובילה אותו שוב דווקא לארה"ב. הוא ומשפחתו גרו 7 שנים בניו יורק ובניו הייבן (ייל). שם השלים דוקטורט בפסיכולוגיה קלינית של הילד עם התמחות בגיל הרך. אחרי הדוקטורט התמקד באוטיזם אצל ילדים צעירים מאוד.

למה בחרת להתמקד באוטיזם?

"אני מגיע למחקר שלי מהצד של הילדים שזקוקים לחינוך מיוחד. כיצד להבין אותם יותר טוב. לתחום של אוטיזם הגעתי באופן הדרגתי. היה לי ברור שמעניין אותי הגיל הרך ובתוך תחום הגיל הרך אחרי הדוקטורט הרגשתי שאני זקוק ליותר הכשרה ולהתמחות באופן ספציפי איך להבין את קווי ההתפתחות השונים אצל ילד שמאובחן. אם למשל מביטים על ילד בן שנתיים אז להבין מה עומד מאחורי הקשיים שלו. בפוסט דוקטורט  התמקדתי בצד האבחוני. איך אנחנו מנסים להבין את הסט של ההתנהגויות של ילד בגיל הרך מה עומד מאחוריהן ואיך עוזרים לו? לא היה לי מסלול אקדמי טהור אני נמצא גם תמיד בצד היותר טיפולי היותר קליני והמחקרים שלי מאוד יישומיים."

תגדיר בכמה מילים מהו אוטיזם?

"הפרעה נוירו-התפתחותית. בשביל לקבוע שלמישהו יש אוטיזם צריך לאבחן שיש לו קשיים בשני תחומים: בתקשורת ואינטראקציה החברתית ובהתנהגויות רפטטיביות או תחומי עניין מצומצמים שתופסים את תשומת הלב שלו עד כדי כך שזה מקשה על החינוך החברתי.

אי אפשר לאבחן את זה לפני הלידה. אין משהו ביולוגי  - יש המון מחקרים על הצד הגנטי והצד הנוירו ביולוגי. חושבים שזה חצי גנטי אבל לא יודעים מה זה החצי השני. ויש אזורים מסוימים של המוח שיש קורלציה בין תפקודים שלהם לבין אוטיזם אבל לא ברמה שאפשר לסרוק מוח של תינוק ולתת אבחנה".

תחת מטריה אחת

אחרי הלימודים קיבל קולר הצעה למשרה באוניברסיטה העברית והמשפחה חזרה והשתקעה במודיעין: "אנחנו מרוצים מאוד במודיעין! לחזור לארץ היה הרבה יותר קשה. היינו זוג פחות צעיר, היו לנו ילדים בני שבע,  חמש ושנה והיה תהליך לא פשוט של קליטה מחדש. הילדים לא דיברו עברית ובשבילם זו הייתה עלייה לכל דבר. אנחנו חברים בקהילת 'לכו נרננה' זו גם חלק מהסיבה שעברנו לכאן. אנחנו דתיים אבל רצינו תפילה שוויונית. זו קהילה אורתודוקסית פתוחה. נשים קוראות מהתורה וגם פעילות כחזניות -הקהילה הזו קטנה אבל תוססת וחמה. יש לנו גם משפחה כאן במודיעין"

קולר השתלב באוניברסיטה העברית. "כיום אני חובש שני כובעים: באוניברסיטה אני ראש המגמה לחינוך מיוחד בבית ספר לחינוך על שם סימור פוקס, ואני גם סגן מנהל ובין מקימי המרכז לאוטיזם החדש של האוניברסיטה."   

מה ייחודי במרכז הזה?

"חזרתי לארץ ב- 2013 וכמה חודשים אחרי זה היה כנס ישראלי קנדי בתחום של אוטיזם. באוניברסיטה העברית. פגשתי שם אישה שקוראים לה קני פוטרמן. היא אישה קנדית שהיא לא חוקרת אלא אמא למתבגר עם אוטיזם שהוא עכשיו בן 17 ודיברתי איתה והיא שאלה אותי: אם אתה חושב בלי מגבלה של כסף או משאבים מה היית רוצה לבנות כאן? אחרי שחשבתי על זה קצת חזרתי אליה עם תשובה שהיא בעצם הרעיון מאחורי המרכז הזה: לעשות את הכול תחת אותה מטריה. ולכן המרכז הוא גם מחקרי וגם קליני בשת"פ עם הדסה וגם הכשרתי עם הפנים לקהילה. אנחנו מנסים לא להיות במה שקרוי "מגדל השן" אלא לעבוד עם המאובחנים ומשפחותיהם. אנחנו המרכז היחיד מסוגו במזרח התיכון וגם עושה מחקר קליני וגם מספק הכשרה לטפל ולחנך ילדים עם אבחון. יש עוד מרכזים כאלה בעולם אך לא רבים. מה שמייחד אותנו שזה לא מרכז מחקר טהור".

מה יש למרכז החדש להציע?

"אנחנו צעירים עדיין וממש בימים אלו חנכנו את הקליניקה המשותפת עם הדסה שזו קליניקה אבחונית אנחנו מנסים לא להיות מקבילים למכונים להתפתחות הילד אנחנו לא מנסים להחליף אותם. אנחנו מציעים שירותים לילדים מעל גיל 6 שלהם יש פחות מענה. אנחנו מציעים שירות אבחוני. וגם תכנית פיילוט של הדרכת הורים עם ילדים עם אוטיזם בין הגילאים 4-8. ילדים עם התנהגות מאתגרת. יהיה לנו ביוני יום עיון למשפחות. הרעיון מאחורי היום הזה הוא שאנחנו חושבים שזה שלא הוגן שהאינפורמציה על מצב המחקר העולמי לא תעבור באופן מסודר וישיר למשפחות. אז בכינוס הזה אנחנו מציגים את מצב המחקר. אנחנו עכשיו מתחילים לגייס תרומות למרכז ורוצים מאוד להשלים שירותים קליניים שעדיין לא קיימים. עוד תכנית היא להקים קבוצות תמיכה לסבים וסבתות שלעיתים מאוד מעורבים בטיפול ולא מקבלים תמיכה. וגם הקמת קליניקה לאבחון מבוגרים שלא אובחנו ותמיכה בהם. כחברה, אנחנו טובים לתמוך במבוגרים שלא קבלו התערבות בילדות.

המרכז נפתח באוגוסט 2015 והקליניקה בימים אלו, ויש בה כעשרים מרצים.  הפעילות הקלינית פועלת בסמוך למחקר. אנחנו בבקרה לבדוק מה אנחנו עושים האם זה נכון. זה לא מספיק ללכת רק לפי מודל אחד אנחנו כל הזמן שואפים לשיפור".

באיזה גיל מאבחנים בארץ בדרך כלל אוטיזם?

 "הממוצע זה שנתיים ומשהו מבחינה בינלאומית זה ממוצע מעולה".

יש משמעות לאבחון בגיל הרך?

"כן. המוח יותר פלסטי וגמיש כשאנחנו צעירים וככל שמאבחנים יותר מוקדם הסיכוי לראות התקדמות והישגים הוא יותר גדול. אנחנו יכולים כמובן גם להתערב  בגילאים יותר מבוגרים אבל מעדיפים לאבחן בגילאים צעירים."

מה נחשבת הצלחה?

 "אנחנו מנסים לתת לילדים את הכלים להיות עצמאיים. אנחנו רוצים שהם יהיו חברים פעילים בחברה שלנו. אפשר לעשות הרבה. יש אפילו בארץ תכניות לסטודנטים שנמצאים על הספקטרום. שמסיימים תואר ראשון ושני. הקושי העיקרי בלהבין מה זה אוטיזם הוא שזה אחד הדברים הכי הטרוגניים שקיימים. בתוך הקטגוריות הקיימות יש אבחנה אחת שנקראת הפרעת ספקטרום האוטיזם.

זה כולל גם הפרעות שפעם קראו להם אחרת. בתוך אותה קטגוריה יש ילדים עם תפקוד קוגניטיבי נמוך בכל התחומים שחלק מהם לא יתקשרו עם הסביבה - ועם אותה אבחנה -יש אנשים אחרים עם יכולת קוגניטיבית מאוד גבוהה שיכולים לעשות גם תארים גבוהים במדעים או מתמטיקה".

האמירה שהכי משקפת את התחום היא שאם פגשת בן אדם אחד עם אוטיזם פגשת בן אדם אחד עם אוטיזם ואי אפשר להשליך משהו לאדם אחר שתפגוש גם המון שוני."

מה האתגר הכי גדול להורים עם ילד אוטיסט?

"הקבלה של הילדים על ידי החברה נראה לי האתגר הכי גדול. אנחנו עושים צעדים בכיוון. למשל הסדרה 'פלפלים צהובים' שתרמה להעלאת המודעות. יש יותר ייצוג בתרבות ובתקשורת ראיתי למשל לפני שבוע בהיכל התרבות שלנו את ההצגה  "המקרה המוזר של כלב בשעת לילה מאוחרת" הצגה מצוינת שנוגעת בנושא. ובמקביל, יש הצגות שמיועדות ספציפית לילדים עם אוטיזם: האולם לא חשוך לגמרי והסאונד לא חזק מאוד. יש כיום יותר מודעות. גם לשילוב בצבא. יש יחידת מתנדבים בצבא שמפענחת תצלומי אוויר".

איך אתה רואה את ישראל לעומת ארצות אחרות בכל הנוגע לקבלה ולטיפול?

" אני חושב שאנחנו במצב טוב מבחינת המחקר, הידע, וההתערבות. ילד צעיר שמקבל אבחנה יש את הידע איך לתמוך. ועדיין: מה שמקבלים מהמערכת הציבורית הוא לא מספיק כמעט אף פעם - הורים נדרשים להוסיף. אבל כמערכת אנחנו יודעים לתמוך יש גני תקשורת סייעות מלוות בבתי ספר ועוד. אני חייב לומר שבפריפריה יש פחות סיוע".

קולר גם חולק שבחים לתשתית החינוכית במודיעין בכל הקשור לחינוך המיוחד: "למודיעין יש שם של עיר עם השירותים הכי טובים בארץ מהבחינה הזו ויש אנשים שעוברים לכאן במיוחד בגלל זה. אני אמנם לא עובד במערכת החינוך בעיר אבל ממה ששמעתי מההורים גני התקשורת טובים המערכת החינוכית יודעת מה לעשות עם ילדים עם אוטיזם".

איך אתה רואה את העתיד בכל מה שקשור בתחום?

"בעתיד הקרוב אנחנו נמשיך לאבחן לפי התנהגות. אמנם יש גם חוקרים גנטיים שחוקרים מהזווית של התורשה אבל אני לא חושב שאנחנו קרובים לידע שימושי ברמה הקלינית. אנחנו רוצים להגיע לאבחון מדויק והשאלה היא:  נניח שיש אבחון ואז מה? ילד צעיר שמקבל אבחנה ההמלצה היא שהוא יקבל התערבות של 15 20 שעות שבועיות. גם הילד וגם ההורים. שידעו איך לתמוך בילד. שמה שעושים בבית יהיה בתאום עם מה שקורה במסגרות".  

לקולר גם חשוב להפיץ את הידע ולהיות בקשר עם מעגלים נוספים מעבר לאקדמיה. הוא מספר שלאחרונה השתתף עם אשתו עינת במפגש בחסות האיחוד האירופי לתכנית שתנסה לקדם הידברות דרך החלפת ידע על אוטיזם. קבוצת אנשי מקצוע ישראלים וקבוצה של פלסטינים שקשורים לתחום נפגשה בתל אביב בניסיון להתחיל תהליך של למידה הדדית. "ייתכן שנעשה קבוצת הדרכת הורים בבית חנינא." הוא  אומר.

בתמונה ג'ודה קולר. "מה שמייחד אותנו שזה לא מרכז מחקר טהור". צילום אינגריד מולר

עיריית מודיעין - כללי