מגיע לה!
ביבס חינוך 2.8.18
מגיע לה!

מגיע לה!

הסיפור של משפחת אברהם ממודיעין טומן בחובו את כל המרכיבים של החיים: עצב ושמחה, לידה ומוות, מאבק ממושך וחיים חדשים שבפתח. ביום ראשון השבוע ילדה האם מעיין במזל טוב בן (בזמן הראיון מינו עוד לא היה ידוע כי "רצינו שתהיה הפתעה"). כל זאת כשהמשפחה נמצאת במרוץ להשגת תרומת כליה לבתם הפעוטה תמר, שסובלת גם מפגיעה מוחית.

תחילתו של הסיפור לפני פחות משלוש שנים, אז נולדה תמר כשהתאומה עימה חלקה את הרחם לא שרדה. כשמעיין מגיעה לחלק הזה בסיפור קולה מתחיל לרעוד והיא מספרת שעל החלק הזה בביוגרפיה המשפחתית היא מעדיפה שלא להרחיב. כבר לאחר הלידה התברר מצבה הבריאותי של תמר, בת שנתיים ושבעה חודשים כיום. "ארבעה ימים אחרי שתמר נולדה התברר שיש בעיה עם הכליות שלה. היא לא ייצרה שתן, הבטן שלה התנפחה והכליות לא תפקדו".

מה מרגישה אמא ברגע כזה?

"התחושות והמחשבות מאוד קשות. זה רגע אחרי הריון של תאומות שאחת נפטרה והשנייה נולדה עם בעיית כליות. המחשבה הראשונה היא 'למה?' למה אחת נפטרה והשנייה נשארה ככה? אחר כך מתחילים לעכל ולחשוב מה עושים הלאה".

* * *

כך, רגע אחרי הטרגדיה שזימנה התאומה שלא נולדה, מצאו את עצמם בני משפחת אברהם מתרוצצים בין טיפולי הדיאליזה עם תינוקת בת שבועיים. "בחודשיים הראשונים תמר הייתה בטיפול נמרץ בפגייה. יש שני סוגי דיאליזה והתחלנו עם הסוג שמתאים יותר לתינוקות ואחר כך עברנו לסוג השני שמתאים לילדים גדולים יותר. זה התחיל מארבעה טיפולים בשבוע והיום אנחנו מגיעים לבית החולים שערי צדק בירושלים שלוש פעמים בשבוע. הטיפולים נמשכים מהבוקר ועד לשעות אחר הצהריים, במקרה הטוב אם אין הפתעות של אשפוז בגלל לחץ דם גבוה. זה קורה לפעמים".

אם לא מספיקה מחלת הכליות, בחודשים שלאחר הלידה התברר כי תמר הפעוטה סובלת גם מפגיעה מוחית. "תמר לא הולכת ולא מתהפכת. היא מתקשרת קצת בחיוכים, אבל לא מדברת. היא נמצאת שלושה ימים בשבוע בטיפולי הדיאליזה ובשלושת הימים הנותרים היא במעון יום שיקומי ברעות".

איך מצליחים להבין מה עובר על ילדה חולה שלא מתקשרת?

"כהורים למדנו להבין אותה. למדנו לזהות אם היא יכולה לשרוד את שעות הטיפול הארוכות על פי ההתנהגות או בכי, אבל זה עדיין קשה. היא מתחילה לבכות ואנחנו לא תמיד יודעים אם זאת סתם עייפות או שכאב לה הראש בגלל לחץ דם שעלה. אנחנו פשוט מנסים כל דבר עד שיעזור, אי אפשר לדעת בוודאות".

כאמור, הראיון הזה התקיים בשעות האחרונות שקדמו ללידת הבן החדש, שהצטרף למשפחה שבה יש את תמר ואת אחיה הגדול יותר בן הארבע. ההתמודדות לאורך שלוש השנים האחרונות הייתה לא פשוטה עבורם. מעיין: "זה אומר שאחד מבני הזוג מפסיק לעבוד ומתמסר לטיפול בילדה נכה. נשאר מפרנס אחד וזה לא סוד שמודיעין היא עיר יקרה, כך שמאוד לא פשוט גם כלכלית. ניסיתי לצאת לעבוד במשרה חלקית, אבל לא כל מעסיק שמח להעסיק עובד שלפעמים נעדר כי הילדה מאושפזת".

איך נראית ההתמודדות של בעלך? שונה משלך?

"בעלי הוא יותר סגור ומנסה להיות הכתף התומכת שלי. אם שנינו נתפרק זה לא יהיה טוב. אני זאת שמתפרקת יותר, אבל אני יודעת שקשה לו ושיש דברים שהוא לא מספר כדי שאני אראה מולי את הגבר החזק. אבל מאז ומתמיד הוא היה כזה, עוד לפני הסיטואציה העכשווית. הוא תמיד ניסה להיות יותר חזק ופחות להוציא החוצה את הקושי. האמת, גם לי קשה עכשיו לספר את הסיפור שלנו. אנחנו לא רגילים להוציא את זה החוצה".

ומה לגבי הבן שלכם?

"הוא רק בן ארבע ומבחינתו יש לו אחות שתמיד נשארת תינוקת. היא לא כל כך גדלה אז היא נראית תינוקת. לפעמים הוא שואל למה תמר לא זוחלת או למה היא לא מחזיקה את הצעצוע שהביא לה. זה צובט, זה חונק בדמעות אז אני בורחת מלהסביר לו. אנחנו כן מסבירים שיש לה בעיה בבטן, אבל לא בפירוט. מבחינתו היא הגיעה כזאת מבית החולים וזה מה שהוא מכיר. עכשיו, כשיהיה לנו עוד ילד, יהיה לו מקור להשוואה ובטח יהיו לו יותר שאלות".

* * *

כאמור, תמר הפעוטה זקוקה להשתלת כליה והוריה יצאו כעת, בסיוע עמותת "מתנת חיים", למסע החיפוש אחרי כליה מתאימה. לנקודת הזמן הזאת הגיעו בני משפחת אברהם לאחר מסע ממושך ולא פשוט. מעיין: "כיום אנחנו צריכים למצוא לה כליה כדי שנוכל להפנות את כל תשומת הלב לטיפול בפגיעה המוחית. הזמן שמושקע בדיאליזה מגביל אותנו בטיפולים שהיא יכולה לקבל בגן השיקומי וגם אנחנו לא יכולים לתת לה טיפולים במים בגלל שאסור להרטיב את הקטטר שלה. התחלנו לפעול כדי להכניס אותה לרשימת ההמתנה להשתלה רק לא מזמן, בגלל שיש קריטריונים מסויימים לגבי משקל וגובה אליהם תמר הייתה צריכה להגיע. בגלל טיפולי הדיאליזה אין לה ממש תיאבון ותמר גם לא אוכלת אוכל מוצק דרך הפה אלא רק דרך צינור מהבטן. נורא קשה להעלות במשקל רק מסימילאק, כך שלקח הרבה זמן עד שהיא הגיעה למשקל הנדרש שהוא עשרה וחצי קילוגרם".

לאחר שהגיעו סופסוף לגובה ולמשקל הנדרשים כדי להכניס את תמר לרשימת ההמתנה להשתלת כליה התברר לבני משפחת אברהם כי גם כעת הדרך אינה כה פשוטה. "יש לנו כיום שתי אפשרויות: או כליה מתורם מת דרך מרכז ההשתלות הלאומי, או כליה שתרם אדם חי דרך עמותת 'מתנת חיים'. הקשר עם העמותה נוצר לא מזמן והבנתי שאם הם מתמקדים באדם מסויים אז הם ממש עובדים למענו".

ומה לגבי הרשימה של מרכז ההשתלות, אתה יודעת מה מיקומכם בתור?

"לא. הם לא אומרים לך מה הניקוד שלך לפיו נקבע סדר העדיפויות שלהם. זה לא משהו שהם מספרים למשפחות. מה שכן, הבנתי שאם ילד מת ויש כליה לתרומה שתתאים גם לתמר וגם לילד אחר בריא, אז הם יתנו אותה לילד הבריא משום שהוא יוכל להנות ממנה יותר".

איך את מגיבה ברגע ששומעת משפט כזה?

"התחושה הראשונית היא סוג של 'להפוך שולחן' ואחר כך מגיעה תחושה ש'עבדו' עלי. הרי אמרו שאם תמר תגיע למשקל הנדרש אז תהיה לנו ההזדמנות לקבל תרומה דרכם. היינו במרוץ כדי להגיע לשם כמה שיותר מהר, אבל ככל שתמר גדלה ראו יותר את הפגיעה המוחית ואז התחילו להגיד שאולי לא יכניסו אותה לרשימה. זאת תחושת עלבון. אחרי שניסית כל כך להגיע למטרה פתאום אומרים לך 'עצור'. מנפצים לך את כל התקווה שהייתה. אני אישית הרמתי ידיים באותה נקודה. אמרתי לעצמי שזה מה שיש וזהו. כמה שתמר תשרוד בעזרת הדיאליזה, אקבל את זה. בעלי לא ויתר. הוא ניסה שוב ושוב עד שהסכימו להכניס את תמר לרשימת ההמתנה".

* * *

בשל גילה וגודלה הפיזי של תמר הכליה הנדרשת להם חייבת להגיע מילד, או מבוגר "קומפקטי" כדבריה של מעיין. "הוא צריך להיות נמוך רזה, לא אדם גדול". ממש בימים אלה מתחילים אנשי עמותת "תורמים חיים" לפעול להצלתה של תמר ולמציאת הכליה המתאימה לה. "אחד מאנשי העמותה יצר איתנו קשר. אני לא יודעת בכלל איך הוא הגיע אלינו. זה קרה ממש לאחרונה ועוד אפילו לא ישבנו איתם לפגישה, אבל הוא שמע את הסיפור שלנו ושאל עד כמה אנחנו בכלל מוכנים לחשוף את עצמנו".

עד כמה באמת אתם מוכנים לזה?

"אני מאמינה שהחשיפה תעזור. אפילו שזה מרגיש לא לי נעים כל כך. כאילו אני מבקשת נדבה. בטח יהיה גם מי שיגיד למה אנחנו לא תורמים לתמר כליה בעצמנו, אבל אני יודעת שזה לא אפשרי לנו. גם בגלל ההריון וגם משום ששנינו אנשים גדולים וממש לא מתאימים לתמר. אני מקווה שהחשיפה תעזור ואנשים יתעניינו".

 


הם כבר הצילו עולם מלא

מויש ונילי לוי, יוגב אזולאי ומי יודע עוד כמה מתושבי מודיעין כבר הצטרפו לרשימת מצילי החיים ותרמו כליה לאנשים שלא הכירו

בשנים האחרונות עלתה מודיעין על מפת השתלות הכליה, דווקא מהצד התורם ולא מהצד הנזקק כמו במקרה של תמר הפעוטה. בשנה שעברה צפו תושבי מודיעין בבני הזוג מויש ונילי לוי, כשהם מדליקים משואה בטקס יום העצמאות הממלכתי בהר הרצל בירושלים, לאחר ששניהם תרמו, כל אחד לחולה אחר, את כליותיהם. המקרה של בני הזוג לוי, שתועד במשך חודשים ארוכים והפך לכתבה ב"אולפן שישי" של חדשות ערוץ 2, ריגש אלפים מתושבי העיר בפרט והציבור הישראלי בכלל. מויש, סגן ראש העיר ומחזיק תיק החינוך, ונילי, דוקטורית המרצה באוניברסיטה, עברו תהליך ממושך של בדיקות ואיבחונים בטרם עברו את הניתוח ותרמו כליות לשני חולים שלא הכירו טרם לכן.

אמנם סיפורם של בני הזוג לוי זכה לחשיפה עצומה, אולם הם לא תושבי העיר היחידים שעשו מעשה אלטרואיסטי שכזה. בשנה שעברה פרסמנו כאן את סיפור של תושב העיר בשם יוגב אזולאי בן ה-28, ששהה בארצות הברית במשך מספר חודשים על מנת לתרום כליה לישראלי בשם ג'ים גפן, שאובחן כחולה כליות בעת ששהה בארצות הברית לצורכי עבודה ונאלץ להישאר שם עד שיימצא עבורו תורם.

לג'ים ולרעיון לתרום כליה הגיע יוגב לגמרי במקרה, לאחר ששוטט בפייסבוק ונתקל בפוסט שפרסמה גלית, רעייתו של ג'ים, בו תיארה את סיפורם וחיפשה תורם מתאים. "באותו יום הייתי בבית חולים, שם האחיינית שלי בת השנתיים וחצי הייתה מאושפזת. זה היה בחנוכה האחרון (12/2015. ע.ק), הייתי בקניון עם הבן שלי ופתאום קיבלתי הודעה מאחי שסיפר שבתו נפלה ונחבלה בראשה. בבית החולים גילו דימום במוח ותוך כמה דקות היא כבר הייתה בחדר ניתוח. אחרי שש שעות יצא הרופא וכששאלנו אם היא בסדר, הוא ענה 'בוא נחכה קודם לראות אם היא תצא מזה בחיים'. זה מבחינתי היה רגע מכונן שגרם לי להבין עד כמה החיים הם שבירים, איך תוך שנייה הכל יכול להתהפך וכמה שלא צריך לקבל הכל כמובן מאליו".

מערכת "מודיעין News" מצדיעה לתורמים ומציעה לכל המעוניין לעשות זאת גם. הכתובת היא עמותת "מתנת חיים", שבאתר האינטרנט שלה נמצאים כל הפרטים:

בצילום: תמר ומעיין. אסור לוותר, בסוף זה יגיע 

 

 

 

יאיר דנון