(new דיור מוגן 1.4.18
אור גדול

אור גדול

לו הוריה של אור אלישע היו יודעים לפני 23 איך היא תתנהל בחייה כאדם בוגר, הם היו מרגישים מעודדים הרבה יותר. אבל אז, כשאור נולדה בבית החולים הדסה הר הצופים בירושלים, התחזיות היו פחות אופטימיות.

פגשתי אותם  בביתם היפיפה בשכונת בוכמן. אור בעיניים מחייכות ופנים מקסימות פתחה לי את הדלת כשהיא בכסא גלגלים. אמה, אתי אלישע מתחילה בסיפור שהתחיל לפני 23 שנה בירושלים ומסתיים בטקס מכובד בבית הנשיא. אבל לזה נגיע בהמשך.

אתי מגוללת את סיפורה בשקט ורוגע, כשעיניה נעוצות רוב הזמן בבתה שיושבת אתנו ומשתתפת בשיחה. לאור, למדתי ללמוד, יש נוכחות חזקה לא רק בשיחה, אלא גם בחיים. גם אם לא תמיד מבינים את דבריה, היא דואגת להיות מובנת.

טיפול נמרץ אחרי לידה

"אור נולדה אחרי הריון תקין לגמרי", מתחילה אתי לספר "בת שנייה אחרי בן שהיום בן 27 (לאור גם אח קטן יותר, בן 15, ל.ס.כ.). בלידה היה לה תשניק – חוסר חמצן למוח – והיא נולדה במצב של מוות קליני. ב-48 השעות לאחר הלידה לא היה ברור אם היא תחיה ולכן הרופאים הודיעו לנו ששעות אלו קריטיות אם תשרוד או לא. אבל מעבר לזה לא ידענו".

אור הייתה כל הזמן בטיפול נמרץ ושם הצליחו לייצב את מצבה. "בלידה נכח ראש מחלקת טיפול נמרץ ילודים. מיד אחרי שילדו אותי הוא הגיע והוא זה שטיפל בה ולמעשה הציל את חייה. אני לא ממש ידעתי מה קורה ורק לאחר מכן ניגש אליי רופא והסביר לי את המצב", מסבירה אתי. "אור הייתה מאושפזת בטיפול נמרץ כשבועיים".

מה עבר עלייך בימים האלו?

"הייתי אם צעירה בת 24, עם עוד ילד בבית. היה מאוד לא פשוט להיות שם, במחלקת יולדות כשאחרות מבלות עם התינוק החדש ואני ללא תינוקת. לא ידענו בכלל למה אנחנו נכנסים, היינו צעירים מאוד. המשפחה שלי הייתה בחיפה, אבל המשפחות שלי ושל בעלי עזרו מאוד ותמכו בלי סוף. כשאור השתחררה מבית החולים ידענו שיש פגיעה, אבל לא היה לנו מושג לאן זה הולך, מה מידת הנזק שנגרם".

אור הייתה במעקב התפתחותי. "היינו צריכים להיות ערניים יותר", נזכרת אתי ותולה שוב את עיניה בבתה. "רק בגיל תשעה חודשים הודיעו לנו שיש לה שיתוק מוחין, מבלי לציין בשלב זה את מידת הפגיעה, רק שהיא צריכה טיפולים משלימים, בעיקר פיזיותרפיה. אור התפתחה מאוד לאט. כשדיברנו אליה בטון גבוה, ראינו שהיא מגיבה וזה עודד אותנו שהיא מבינה את הסיטואציה.

בעלי ואני נכנסנו לסוג של עצבות. שנינו עבדנו באותה תקופה, אני חזרתי די מהר לעבודה ואור הייתה בגן טיפולי של אלי"ן. היה לא פשוט להגיע לגן הזה, לראות את המראות. לאחר מכן היא נכנסה לגן שיקומי. תנאי הקבלה לשם היו קוגניציה גבוהה עם איחור התפתחותי. כשהתקבלה שמחנו כי הבנו שיש על מה לעבוד".

"חלק גדול מהזמן שלנו הושקע בה ובאפשרויות טיפול נוספות. אצל ילדים כאלה כל התקדמות קטנה היא משמעותית. במשך כל הילדות היא הסתייעה בהליכון. בשנתיים הראשונות היה לנו מאוד קשה כהורים צעירים להתמודד. אבל החלטנו שאנחנו לא שוקעים בזה, אלא יוצאים לדרך ומוצאים כוחות ומאפשרים לה איכות חיים הכי טובה שאפשר. זה היה עניין של החלטה: הבנו שנאפשר לה למצות את הפוטנציאל שיש בה ולחיות עם זה בשלום", מסבירה אתי.

ללמוד כמו כולם

נקודת המפנה הראשונה הייתה הכניסה לכיתה א', כאשר הוריה של אור החלו לבדוק אפשרות לשלב אותה במערכת החינוך הפורמלית. אתי: "עברנו באותה תקופה מירושלים לגבעת זאב וניסינו את בית הספר היסודי שם שדוגל במתן הזדמנות לילדים עם צרכים מיוחדים. כשהגענו לשיחה עם מנהלת בית הספר, יונת קאופמן, לא ציפינו לשמוע תשובה חיובית. אור עברה ועדת שילוב והיו כאלה שחשבו שנכונה לה מסגרת עוטפת וטיפולית של חינוך מיוחד, אבל התעקשנו על החינוך הרגיל בגלל הקוגניציה הטובה שלה".

מה המחיר שההורים משלמים במקרה כזה?

"מסגרת טיפולית של חינוך מיוחד מאפשרת לילד לקבל את כל הטיפולים בבוקר, בזמן שהותו שם. במסגרת רגילה, העבודה צריכה להיעשות אחרי הצהריים באמצעות ההורים. לקחנו על עצמנו אחריות מאוד גדולה. אבל בבית הספר בגבעת זאב פגשנו אנשים מדהימים שבאמת נתנו לה הזדמנות להביע את עצמה, להעמיד לרשותה מחנכת מתאימה וסייעת צמודה שכתבה עבורה את החומרים".

מה לגבי אינטראקציה חברתית?

"האינטראקציה עם הילדים הייתה מוכוונת על ידי בית הספר. כל הזמן הייתה חשיבה כיצד לשלב את אור בהפסקות מאחר ולא יכלה לצאת לרוץ עם הילדים בחוץ. אחת הפעילויות אותן הובילה הייתה הפסקה פעילה בה היא הייתה אחראית על ארון המשחקים והילדים ניגשו אליה לבקש משחק קופסה. זה הביא את הילדים להעביר את ההפסקה לתוך בית הספר. לטיולים שנתיים הצטרפנו גם והיו מסלולים שאביה הרים אותה על הגב. מנהלת בית הספר הייתה מדהימה וזה חלחל לכולם".

אתי ממשיכה לספר לגבי אופן התנהלות הלימודים כשאור נכנסת מדי פעם לדבריה ומעירה הערות. אמה מקשיבה בסבלנות ו"מתרגמת" לי את דבריה. "ראינו שיש לה יכולות. היא נבחנה בעל פה ומכיתה ה' הפסיקה ללמוד מתמטיקה בגלל לקות שנקראת דיסקלקוליה. היא קיבלה שיעורים פרטיים בהוראה מתקנת".

כשאור הייתה בת שמונה נולד אלון. "הטראומה ליוותה אותנו והיו הרבה חששות. אבל הלידה השלישית הכניסה הרבה שמחה לבית. אלון נולד בלידה קיסרית כי לא רציתי לקחת סיכון. התינוק החדש התפתח באופן תקין ואור התחילה לשאול שאלות – למה זה קרה לי, מה קרה בלידה שלי. לא על כל דבר נהייתה תשובה והשאלות האלו עדיין מלוות אותנו".

איך המשפחה התנהלה?

"לא מנענו מעצמינו, המשכנו לטייל, לנסוע לחו"ל. אחיה הגדול התמודד עם זה יפה. ראינו בזה משהו טבעי, אור הייתה תמיד חלק מהבית ולא התייחסנו לזה כמשהו חריג ולכן גם אחיה גדלו כך".

בגרות מלאה

"במעבר לחטיבה, שוב היה חשש לקבל את אור למסגרת רגילה", אומרת אתי. "מנהלת היסודי נפגשה עם מנהלת החטיבה והסבירה למה חשוב לתת לאור הזדמנות ולאפשר לה להמשיך עם החברים שלה. היא אמרה שהיא רואה את אור מסיימת תיכון עם תעודת בגרות. אור למדה שנתיים בחטיבה ואז עברנו למודיעין ונקלטה בעירוני ב'".

אור כבר הייתה בכיתה ט' בתיכון עירוני ב' כשהתחילה ללכת לאיבוד. בסוף שנת הלימודים נאמר להורים שבית הספר לא יכול לתת לה מענה והם הגיעו למחלקת חינוך בעירייה על מנת לבדוק אלו אופציות עומדות לרשותם.

"עמדו בפנינו שתי חלופות – תיכון מור ותיכון יחד", אומר אביה של אור שמצטרף לשיחה. "מנהלת בית ספר יחד הביע נכונות לקלוט אותה, הצמידו לה מחנכת מדהימה ורכזת שכבה שדאגה לכל הצרכים שלה. הנגישו את בית הספר באופן מלא והתקינו מעלית".

אור נזכרת במורה שלה לאנגלית ומספרת כמה היא עזרה לה. "היא מורה מדהימה", מציינת אתי. "הייתה נפגשת אתה כדי לעזור מעבר למקובל. בכלל, הייתה התגייסות נדירה של אנשים".

אור אלישע סיימה בגרות מלאה עם ממוצע 90. "הורים צריכים לדעת לסמוך על האינטואיציות שלהם", אומרים הוריה של אור. "הם גם צריכים להשקיע כי אי אפשר להפיל הכל על המערכת. יחד עם זאת, למערכת החינוך יש יכולת השפעה עצומה על גורלם של הילדים האלה. המנהלת של בית הספר היסודי מגבעת זאב היא זאת שפתחה לה את הדלת. מאוד חשוב לילדים האלו שיתייחסו אליהם כאל רגילים".

איך אור התנהלה בתיכון?

"היא השתלבה בפעילויות ומאוד הצליחה מבחינה חברתית. סובלנות לאחר הוא ערך עליון בבית ספר 'יחד'. הייתה לה מורה בהוראה מתקנת, תמי בר, שהכינה את אור לבגרויות. היא סיימה תיכון והיה חסר לה רק מקצוע אחד על מנת להשלים בגרות מלאה – מתמטיקה. מאחר וניתן ללמוד מקצוע אחר במקום, החליטה על ביולוגיה ומנהלת מחלקת חינוך בעירייה אישרה לה ללמוד באחת המסגרות שלחינוך מיוחד בירושלים על מנת ללמוד שם ביולוגיה. למעשה, ילדים עם צרכים מיוחדים זכאים ללמוד במסגרות חינוך עד גיל 21 ולכן אור המשיכה ללמוד שם. כך גם קיבלה מענה לטיפולים פרא רפואיים, לימודי העשרה וכישורי חיים. הקצו לה מורה פרטית שלימדה את אור ביולוגיה".

גם לאחר סיום הלימודים, לא הפסיקה אור להמשיך לשאוף להצליח. "אור מאוד רצתה לתרום לחברה במסגרת שירות צבאי או לאומי", מסבירה אתי. "הצבאי לא התממש, אבל אור רתמה את המורה לאנגלית, שתעזור לה ליצור קשר עם 'מכינת כנפיים'. לנו היה מאוד קשה לחשוב שאור תחיה מחוץ לבית, אבל היא הזמינה את העמותה לבקר אצלנו בבית ו'אילצה' אותנו להתמודד עם זה".

"'מכינת כנפיים' הינה מכינה לחיים עצמאיים שבמסגרתה משתלבים ילדים עם צרכים מיוחדים בכל מיני מקומות בתקופת השירות הלאומי", מסבירים הוריה של אור. "במסגרת המכינה מתגוררת אור בדירה בשדרות כבר שנתיים. ההתנגדות העיקרית שלנו הייתה בגלל המצב הביטחוני. חשבנו איך היא תצליח להגיע למקלט במקרה של אזעקה. זאת הייתה פעם ראשונה שאור תפסה אומץ, גם מולנו, והחליטה שזה מה שהיא רוצה: להיות עצמאית ולחיות רחוק מהבית".

בבית הנשיא

במסגרת השירות אור מספרת שהיא עובדת בשתי ספריות במושב ברוש ובשדרות, מקטלגת וממיינת ספרים. היא אף הקריאה לילדי הגן סיפורים. "ומה קרה כשלא הבינו אותך?", שואלת אמה. "הייתי חוזרת על זה", עונה לה אור ומחייכת.

המכינה דואגת גם לפעילויות חברתיות, מדריכים שמלווים אותה והסעות. במסגרת הפרויקט הזה נבחרה אור למצטיינת נשיא. "היא לא הייתה מוכנה לקחת חופש, הייתה מאוד מגויסת למען הילדים ועשתה הכל כדי להצליח", מדווח אביה. "כשהודיעו לי שהיא מצטיינת נשיא התרגשתי עד דמעות".

הטקס התקיים בבית הנשיא בל"ג בעומר האחרון, במעמד נשיא המדינה, חברי כנסת ומנכ"לי עמותות לרבות שלום דהן, יו"ר אגודת איל"ן במודיעין. "זאת הייתה פעם ראשונה שהוחלט לתת פרס לבנות שירות לאומי, בדומה לטקס בצה"ל. מתוך 17 אלף מתנדבים, נבחרו 56 מצטיינים ואור הייתה היחידה עם צרכים מיוחדים", מציינת אמה בגאווה".

מתוך הנימוקים לקבלת הפרס: "אור בעלת מוטיבציה אדירה ללמוד ולהתקדם, לאורך כל התקופה שואפת להתפתח, להשפיע ולהוסיף על עשייתה. ברמה האישית, משמיעה את קולה ועומדת באסרטיביות על זכויותיה. קשייה אינם מהווים לה חסם והיא פועלת לאור ערכיה ואמונותיה שלה. אור היא סמל לניצחון המוטיבציה והאופטימיות על הקשיים".

מה הלאה?

"שנה הבאה מוקדשת להכנה ללימודי אקדמיה. אור תתגורר בדירת סטודנטים ותקבל 'טעימות' במכללת ספיר, מכללה שמונגשת במלואה, על מנת שתוכל להחליט איזה תחום תרצה ללמוד".

"הקושי הגדול ביותר בעולם העבודה הוא היעדר יכולת ורבלית אצלה", מציין אביה. "הבעיה אצל אור היא שהיא גם לא מובנת וגם מוגבלת פיזית. זה יהיה אתגר למצוא לה עבודה. אבל אם הטכנולוגיה תתקדם, גם האפשרויות שלה יגדלו. ביטוח לאומי מממן סיוע בהשמה בעבודה על מנת להתאים את המכשירים הטכנולוגיים לעובדים נכים".

ולפני סיום אור מתעקשת לספר את החוויה שלה מהטקס. הוריה מביטים בה בהערצה ואני מגלה שלמדתי להבין אותה לא רע במהלך הראיון: "על הבמה בבית הנשיא עמדו כל הצעירים ואני הייתי היחידה על כסא גלגלים. הביאו לי תעודה ואז ראיתי פתאום שזאת התעודה של מישהו אחר. מיד טיפלו בזה וקיבלתי את התעודה שלי".

בתמונה אור אלישע בבית הנשיא. צילום פרטי

יאיר דנון