קופיקט
לשבור את הבדידות

לשבור את הבדידות

אנשים בעלי לקויות שונות מוצאים את עצמם מבודדים מהחברה. כשנודע ליוסי בן שלום ממכבים, שעומדים לסגור את תוכנית "רעים" שהיוותה קרש הצלה חברתי לבתו שקד החליט לקחת על עצמו את ההובלה. היום התוכנית נחשבת לאחת מתוכניות הדגל של החברה למתנ"סים. בתמונה יוסי בן שלום. צילום אינגריד מולר

שקד בן שלום מתקשה ליצור קשרים חברתיים עם אנשים נורמטיביים. היא זקוקה למסגרת ייחודית שתאפשר לה מפגשים חברתיים בקבוצת השווים, על מנת לא להיות בודדה. שקד לוקה בתסמונת X שביר, בעלת לקויות למידה והפרעות קשב, אבל יש לה הורים מעורבים מאוד ואבא שמסוגל להזיז הרים על מנת שבתו תהיה מוקפת חברים. היום, בזכות תכנית "רעים" זה נראה פשוט, אבל שום דבר, מסתבר, לא מובן מאליו כשמדובר בילדים ובני נוער עם לקויות שונות, עבורם הצלחות והישגים אינם טריוויאליים, אלא תוצאה של מאמצים אינסופיים.

משפחת בן שלום מתגוררת במכבים כבר 30 שנה. את יוסי בן שלום, איש עסקים ושותף בחברת DBSI שבבעלותו, אני פוגשת במטרה שיספר לי איך נראים חייה של שקד ושל אנשים אחרים עם לקויות שונות וכיצד תרמה תכנית "רעים" לחייהם. לבן שלום שלוש בנות כששקד בת ה-28 היא הצעירה שבהן, וארבעה נכדים.

"היום ניתן לגלות את תסמונת X שביר בבדיקות טרום הריון", מסביר בן שלום. "בתקופה בה שקד נולדה עדיין לא ביצעו את הבדיקות האלו. בימינו ניתן לעשות הפריית מבחנה, בודקים את תקינות הביציות ומחזירים רק את התקינות. כלומר ניתן לצמצם את מקרים של המחלה, אם כי היא לא נעלמה לגמרי. עדיין ישנן אוכלוסיות שלא נדבקות".

מה ההשלכות של המחלה?

"אצל הבנים זה בא לידי ביטוי בצורה מאוד קשה, פיגור עמוק. אצל בנות המחלה פחות חמורה. שקד סובלת מתופעות כמו ליקויי למידה מורכבים – קושי בלכתוב, לקרוא, חשבון, קושי בליצור קשרים חברתיים. יחד עם זאת, היא מסוגלת לתפקד בחברה".

הוריה של שקד התוודעו למחלה כשהייתה בת שלוש. "התחלנו לקבל דיווחים מהגננת", נזכר אביה. "בגיל שלוש הבנו שצריך לאבחן. עברנו סאגה שלמה כי האבחונים בהתחלה לא היו נכונים, חשבו שהיא אוטיסטית. יש אוכלוסיות שלמות שהן לא מתויגות, שלא יודעים בדיוק מה יש להם ואז מייחסים את זה ללקויות למידה מורכבות. לא תמיד יודעים לשים תגית, אבל ניתן בטיפול כזה או אחר להביא אותם להשתלב בחברה".

אנשים בודדים

הוריה של שקד ניסו לשלב אותה בבית ספר רגיל, ללא הצלחה. בית הספר לא היה ערוך, לדבריו של בן שלום, לתת מענה לילדה עם צרכים מיוחדים. "אבל התמודדנו עם זה יפה", הוא מציין. "זה לא מנע מהגדולות להביא חברות הביתה, התייחסנו אליה בטבעיות. את הלקות של שקד מגלים רק באינטראקציה ולא על פי המראה".

מה היה הפתרון עבור שקד במערכת החינוך?

"שלחנו אותה לבית ספר תומר בנס ציונה. מיותר לציין שאז לא היה כאן שום פתרון מבחינת החינוך המיוחד. לקחתי על עצמי והצמחתי אותו, הייתי יו"ר ועד ההורים והובלתי לזה שבית הספר יצמח לתיכון והצלחנו לקבל משאבים לזה", מסביר בן שלום שעשה שימוש בכישוריו העסקיים על מנת להבטיח פתרון לבתו.

קבוצת רעים במודיעין (צילום פרטי)

לאחר סיום בית הספר התנדבה שקד לשירות לאומי ובמקביל הגיעה לתוכנית "רעים", לפני כשמונה שנים. בשלב מסוים נודע לבן שלום שרוצים לסגור את התוכנית, קרש ההצלה החברתי של שקד. "החלטתי לקחת על עצמי את ההובלה של התוכנית תחת החברה למתנ"סים. הגעתי להסכם אתם ומאז הפכנו להיות אחת מתוכניות הדגל של החברה. הבאתי תרומות והפעלתי קשרים ויצאנו לפריפריה החברתית – ללוד,לכפרים ערביים, לצפון. הגדלנו את כמות האנשים בהם אנחנו מטפלים".

מה בדיוק מהות התוכנית?

"אנשים עם מוגבלויות ולקויות מאוד בודדים. התוכנית נולדה כצורך בסיסי בחברה לפני 15 שנה ומטפלת בסוגיות של פנאי. האנשים האלו הם מאוד בודדים בחרה הנורמטיבית. מי שחווה בדיקות לפרקי זמן קצובים יודע כמה זה קשה. על אחת כמה וכמה כשבדידות היא תמידית".

למה זה קורה בעצם?

"החברה דוחה אותם, יש להם קושי ביצירת קשרים חברתיים, ההורים מגוננים יותר ולא 'משחררים', קשה להם להשתמש בתחבור ציבורית ולהתמצא".

לדברי בן שלום, מדובר לרוב באוטיסטים בתפקוד גבוה וליקויי למידה מורכבים. "הגישה שלנו היא של דלת פתוחה", אומר בן שלום. "אנחנו לא מבקשים אבחונים קודמים, אנחנו עושים אבחון עצמי לא כדי לתייג, אלא על מנת לוודא שלא מדובר בבעיה שקשורה בבריאות הנפש איתה אנחנו לא יכולים להתמודד. בניגוד לארגונים ועמותות אחרים, אנחנו פועלים על פי עיקרון הרב נכותיות. לא משנה לנו באיזו לקות מדובר, אנחנו מטפלים רק בבדידות. החברים נמצאים בעצם בקבוצת השווים – העצמה במקום שנוח להם ולא עוסקים בשילוב במקומות אחרים".

מה קורה במודיעין מבחינת פעילות התוכנית?

"במודיעין ישנן ארבע קבוצות שנפגשות בסחלבים שמארחים אותנו באהבה. חשוב לחברים להיות במקום נורמטיבי, להיות כמו כולם כי לכולם יש בעיה דומה. המדריכים הם אנשים מקצוע, עובדים סוציאליים או פסיכולוגים. הפעילות מעצימה את האנשים ומטרתה ליצור קשרים חברתיים בתוך הקבוצה, ללמד מיומנויות חברתיות בהן הם יכולים להשתמש 'בחוץ' או עם קבוצות אחרות. מלמדים אותם להתמצא בעולם החיצוני. ביחד הם יוצאים לסרטים, חוגגים ימי הולדת, מטיילים. עבור רבים מהם זהו הסרט הראשון שהם יצאו לראות, פעם ראשונה שיש להם חברים אמיתיים והם מרגישים את זה".

הכסף מחולק לשקיות

"כמובן שנוצרות תופעות משניות", מסביר בן שלום. "הם לומדים למשל להתנייד בתחבורה ציבורית. אני זוכר שבפעם הראשונה שבתי נסעה ברכבת לכפר סבא, הגיעה לבנימינה. התקשרה אלינו והסברנו לה לעבור לצד השני ולעלות לרכבת לכיוון ההפוך. אבל זה לא תמיד פשוט. היום אין לה בעיה להתנייד".

שקד בן שלום. "עשיתי שירות לאומי במשך שנה כי רציתי לתרום למדינה"

איך "משחררים" נערה עם לקות מסוימת בעולם הנורמטיבי?

"כשהיא מסתובבת לבד, אנחנו בונים פתרונות עוקפי בעיה. הכסף מחולק בשקיות כי היא לא יודעת לספור. בונים דברים לפי מתכונת. היא יודעת שבכל שבוע יש לה שקית. יש מצבים שמרמים אותה, אבל הדרך היחידה היא להקנות מיומנויות ולא לסגור את הילד בבית. גם כשמדובר בילדים נורמטיביים קורים דברים, אז לוקחים את זה בחשבון. צריך להבחין בין מה שטבעי וקורה גם בעולמות נורמטיביים לבין מה שלא ואופייני רק לילדים האלה. השאלה אם רוצים לשמור אותה בבית או לתת כלים שתתמודד בחברה. לכן היציאה בקבוצות היא בטוחה יותר. לכל אחד יש לקות אחרת, אבל יחד מוצאים פתרון".

כמו עם ילדים נורמטיביים, אחת הבעיות היא ההתמצאות ברשת. "היו דברים שתפסנו באינטרנט ועצרנו בזמן. חשוב לבדוק איפה הילד גולש באינטרנט ולאלו תכנים הוא נחשף, אבל זה תקף לגבי כל הילדים. יש לא מעט סיפורים גם על ילדים נורמטיביים. יחד עם זאת, הורים חייבים לשחרר. גם בעסקים שלי, אם אכסח מנהל שלי על כל טעות, הוא יפסיק לעשות. חייבים לתת לילדים לטעות ולקוות שהמכה לא תהיה בלתי הפיכה".

בן שלום מקבל המון תגובות מהורים שילדיהם נמצאים במסגרת פרויקט "רעים": "מספרים לי שחייהם השתנו, פתאום יש להם חברים, הם יוצאים לבלות. אלה דברים לא טריוויאליים ולא צריך להסביר מה זה עושה להורים לראות שהילד שלהם עושה מסיבה ואף אחד לא בא. פתאום יש חיי חברה".

120% מהפוטנציאל

החברים נפגשים במסגרת קבוצתית פעם בשבוע יחד עם המנחה. בנוסף, מתקיימים גם מפגשים נוספים, תתי קבוצות, כמו בכל חברה. "הם נפגשים הרבה בבתים, הולכים לסרטים ופאבים", מספר בן שלום. "נוצרות גם מערכות זוגיות. לשקד היו פעמיים בני זוג במסגרת הזאת".

בימים אלו מתגוררת שקד בדירה שכורה במודיעין, במרחק הליכה מהרכבת והקניון. "עשינו המון אבחונים במהלך השנים, אף אחד מהם לא נתן לנו להאמין שהיא תגיע למצב שתגור לבד ותעבוד. יש ימים שלמים שאנחנו לא רואים אותה. היא מאוד עסוקה וצריך לקבוע אתה מראש", מחייך בן שלום. "אמרו עליה שהיא מנצלת 120% מהפוטנציאל שלה. היא עובדת היום במשרד עורכי דין בתל אביב, משרד די קשוח ומספרים לי שהכניסה שלה לשם ריככה את האווירה".

השתלבה חברתית?

"אנשים מחבבים אותה, מזמינים אותה לאירועים. באופן כללי, אני ממליץ לא להניח שדברים יסתדרו לבד ואם יש בעיות, לנסות לפתור אותן".

מתרגלים לזה?

"אלה לא דברים שעוברים, רק אפשר לשפר ולחזק. אתה חי עם זה כל החיים. ההלם הראשוני נורא קשה ואתה מבין שזה לתמיד. כולנו רוצים שהילדים שלנו יהיו חכמים ובריאים, אבל לפעמים המציאות אחרת. אני אדם אופטימי ואני רואה את הצד החיובי של הדברים כי גם אני מאוד נתרם מהפעילות והעשייה למען הילדים האלו. זה מה שנקרא להפוך לימון ללימונדה".

יוסי בן שלום. לא משנה לנו באיזו לקות מדובר, אנחנו מטפלים רק בבדידות.

כיום מנסים ב"רעים" לקדם את התוכנית ולהעלות מודעות לגבי קיומה: "אנחנו צריכים שמחלקת הרווחה תפנה אלינו אנשים שזקוקים לתמיכה", מסביר בן שלום. "אנחנו צריכים להיכנס לכיתות תקשורת הפועלות בעיר ולבית ספר 'גוונים' על מנת להציג את התוכנית. עיריית מודיעין תומכת בתוכנית וזה לא מובן מאליו. לא בכל הערים בארץ זה המצב. אבל אם יש ראש עיר נאור שמבין שזה חלק מהשירותים שהעירייה אמורה לספק, זה עובד מצוין. ידוע לי על הרבה משפחות שעברו למודיעין בזכות מתן השירותים האלו. אם עושים את זה נכון, זה מחזק גם את האוכלוסייה הרגילה – חינוך לקבלת האחר. הנתינה מחזקת גם את הנותן".

מתי זה קריטי?

"הרבה הורים נאבקים להכניס את ילדיהם לכיתות רגילות למרות הלקויות. אז נוצר מצב שאין להם חברים, הם בודדים. אלה בדיוק המקרים אליהם אנחנו רוצים להגיע, שיידעו שיש לנו פתרון עבורם".

חיה עם זה

עם שקד אני מנהלת שיחה טלפונית. היא בדרך לאימון ומדברת אתי תוך כדי שהיא מתארגנת, יוצאת מהבית, ניתוק במעלית וממשיכות בשיחה. היא מדברת על המוגבלות שלה בכנות מרגשת, נקייה בכל רצון להרשים שנפוץ אצל אנשים "נורמטיביים".

"אני גרה בדירה משלי במודיעין", אומרת שקד. "יש לי מוגבלות שכלית והפרעות קשב וריכוז. זה לא מפריע לי לעבוד במשרד עורכי דין, לעשות ספורט, לפגוש חברים ולנהל מערכת זוגית. עשיתי שירות לאומי במשך שנה כי רציתי לתרום למדינה אבל לא יכולתי להתגייס ואחר כך התנדבתי במעון ילדים.".

במה "רעים" עוזרת לך?

"אנחנו עושים שם פעילויות משותפות, מסיבות, נפגשים ומבלים יחד בימי ששי. אנחנו ממש חבורה. ללא 'רעים' הייתי ממש בודדה, סגורה בבית וזהו".

אם לא מפסיקים אותה, שקד יכולה לנהל מונולוג לאורך זמן וכך היא משתפת אותי בכנות לגבי חייה: "אני בן אדם חברותי. גם ביסודי היו לי חברים, אבל לא כמו ב'רעים'. עכשיו אני עושה דברים למען עצמי, בעיקר בזכות ההורים שלי שדחפו אותי להיות עצמאית. בעבודה מאוד אוהבים אותי, זה ממש כמו משפחה ואני הולכת לשם עם חיוך. החברים נותנים לי המון ביטחון ואני לא זוכרת שאי פעם פגעו בי בחברה".

עד כמה את מסתדרת לבד ביום יום?

"אני נוסעת ברכבות ואוטובוסים ואני גאה בעצמאות שלי. אני פעילה ברשתות החברתיות. עזרה תמיד צריך ואני נעזרת בפסיכולוגית שתומכת. כמובן שההורים שלי מאוד תומכים ומפרגנים וגם האחיות שלי אתן אני בקשר ממש טוב".

שקד אפילו תומכת ועוזרת לאחרים: "אני משתפת חברים ונותנת דחיפה. אם מישהו פוגע בהם, אני אומרת להם שלא יתייחסו, שיהיו מי שהם וגאים".

איפה את רואה את עצמך בעתיד?

"אני מקווה שאצליח להשיג עוד דברים, שאצליח בזוגיות ולהמשיך לעשות את מה שאני עושה היום. אם הייתי רגילה הייתי מצליחה אולי בעוד דברים. בגלל המוגבלות זה פחות, אבל אני חיה עם זה ומתמודדת. אין לי שום בעיה. זאת אני".

 


תוכנית רעים

תוכנית רעים הוקמה בשנת 2002 ויצרה הד נרחב ופניות מצד הורים אשר הצביעו על אוכלוסייה שלמה, שלא זכתה למענה מובחן ומותאם.

"רעים" פועלת בחברה למתנ"סים במטרה להעניק מסגרת חברתית לצעירים עם אוטיזם בתפקוד גבוה, תסמונת אספרגר ולקויות למידה רב בעיתיות במטרה להרחיב את המעגל החברתי שלהם ולהעניק להם מיומנויות חברתיות. מדובר במשתתפים שרבים מהם לא היו מעולם במסגרת חברתית לא כל שכן יצרו קשרים חברתיים וחברים של ממש.

מודל העבודה של רעים הוא ייחודי בקנה מידה עולמי:

- מפגש קבוצתי שבועי במתנ"ס המקומי בהנחייה של מנחה בעל תואר ראשון לפחות בפסיכולוגיה/ עו"ס.

- הפגה והנעה של חברי הקבוצה תוך רכישת מיומנויות חברתיות

- תרגול ב"זמן אמת" של המיומנויות והכישורים במסגרת הקבוצה, יצירת והעמקת קשרים חברתיים

- פעילות חוץ כגון: חגיגת ימי הולדת, הליכה משותפת לבתי קפה, טיולים

- פעילות ארצית - תרגול המיומנויות במסגרת פעילויות ארציות של כלל משתתפי התכנית, טיולים משותפים ומסיבות

רעים במספרים:

550 משתתפים, 53 קבוצות פעילות, פריסה ב- 19 ישובים שונים ברחבי הארץ (במתנ"סים ביישוב). יש ארבעה קבוצות גיל: ילדים (גילאים 9-13). נוער (גילאים 19-14). צעירים (גילאים 29-19). בוגרים (גילאים 29-39)

הפעילות במודיעין:

הפעילות במודיעין מתקיימת בסחלבים. מאז הוקמה התוכנית היא זוכה לשיעורי הצלחה גבוהים וביקוש גבוה להצטרף. במודיעין יש כיום 4 קבוצות שמחולקות על פי גיל – בין 12 ומעלה.

פרטים נוספים: טלפון - 073-2870187, דוא"ל - reim@matnasim.org.il

 

 

יאיר דנון