מחלקים
על זמן שאול

על זמן שאול

כיצד מתמודדים עם גידול ילד הנמצא בסכנת מוות תמידית? לאה גולדברגר אמו של יונתן בן ה-17 מדברת בפתיחות על הקשיים, הבדידות, והצורך לשתף בסיפורה אחרים. צילום: אינגריד מולר

כשהודיעו ללאה גולדברגר לפני כ-18 שנה שנדבקה בווירוס ה-CMV בעודה בהריון ושעליה לעבור הפלה, היא לא תיארה לעצמה לאן הבשורה הזאת תיקח אותה ואת כל משפחתה. גולדברגר (41) ובן זוגה דאז, תומר היו אז צעירים בתחילת שנות ה-20 לחייהם, דתיים, והפלה לא הייתה אופציה מבחינתם. "לרופאים זה היה ברור שתהיה פגיעה והמליצו על הפלה וגם הקולות מסביב היו בעד", היא נזכרת. "אבל מתוך העולם האמוני וההלכתי שלנו זה לא היה נכון ומתאים. עבדתי עם ילדים עם פיגור שכלי ובניגוד לתומר, הבנתי מה זה אומר. הייתי צעירה, למדתי אז חינוך והיה ברור לי שנעמוד בזה. לא ידענו אז באיזה סוג של פגיעה מדובר". אולם אף אחד לא ידע באמת עד כמה הפגיעה תהיה חמורה ולא ידע להכין אותם לעתיד לבוא.

"ההיריון הוגדר כהריון בסיכון גבוה", מספרת גולדברגר "בסופו של דבר יונתן נולד בלידה תקינה. אפילו כששכבתי עם צירים עשו איתנו שוב שיחה. הסבירו שאנחנו יכולים לגשת לוועדה עליונה ועדיין לבצע לידה שקטה. אמרתי להם שמבחינתי ועדה עליונה זה רק אלוהים. כמובן שסירבתי".

לאה גולדברגר. "הוא קרס שלוש פעמים וכמעט מת"

יונתן היום בן 17, סובל מפגיעות רבות בהן שיתוק מוחין, פיגור שכלי עמוק, עיוורון קורטיקלי, ריפלוקס, עקמת חריפה. "הדבר היחיד שלא קרה זה שלא אבדה השמיעה, דבר שמאוד אופייני לCMV-. הוא שומע היטב, המוזיקה והקולות שלנו הם כלים חשובים בקשר שלו לעולם".

"אומרים לך שזה תיכף נגמר"

אחרי הלידה יונתן הצליח לנשום בכוחות עצמו, אך בני הזוג לא ידעו למה לצפות, למרות שהיו מודעים לפגיעה. אבל אז התחילה ההתמודדות האמיתית: הריצות לאבחונים השונים על מנת לבדוק את מידת הפגיעה בשמיעה, ראיה, היבטים נוירולוגיים, כליות ועוד. השנה הראשונה עברה יחסית רגיל, למעט העובדה שיונתן היה באיחור התפתחותי משמעותי "אבל זה היה נראה עדיין טבעי להסתובב עם עגלה, לחתל אותו ולהאכיל בבקבוק", אומרת גולדברגר. "אני זוכרת שבגלל היקף הראש הקטן שלו לא מצאתי כובע מתאים. יחד עם זאת, הוא די נראה כמו תינוק רגיל. בשנה הזאת קראתי כל ספר אפשרי על כל מיני שיטות שהיו על מנת לעזור לו. הוא טיפה התחיל לזחול ולהרים את הראש".

מה הייתה ההתמודדות הקשה ביותר בשלב הזה?

"בעיקר עם הסביבה. למשפחה היה מאוד קשה וזה הוסיף עוד לחוויה המטורפת אותה עברנו. חווינו ניתוק מחברים. הם פשוט נעלמו. הם פחדו גם שיידבקו ב-CMV מיונתן. אנשים ממש נמנעו מקשר איתנו. באותה תקופה גם איבדתי את החברה הכי טובה שלי שניתקה קשר. אני זוכרת שהסתובבתי עם אישור מהרופא שהוא מדבק רק אם באים במגע עם הרוק או החיתול שלו. אבל אנשים לא רצו לקחת סיכון".

בגיל שנה התחילו המצוקות הנשימתיות של יונתן: "באיזה ערב מצאתי את עצמי איתו לבד. הוא נכנס למצוקה נשימתית, התחיל להכחיל. התקשרתי לתומר ונסענו למד"א. שם לא הצליחו לעזור לו ושלחו אותנו עם אמבולנס לתל השומר. היינו בטיפול נמרץ. מגיל שנה ועד שנתיים זה חזר כל חודשיים: מצוקה נשימתית, הנשמה והרדמה. מסתבר שבכל פעם נוצרה דלקת ריאות חמורה". אני זוכרת שבאחד האשפוזים התקשרתי לרופא ריאות ושאלתי לאן זה הולך. הוא אמר שתוך כמה חודשים זה ייגמר, הוא פשוט לא יחזיק מעמד. פתאום אומרים לך שזה תיכף נגמר, מכניסים לך את מלאך המוות הביתה. פשוט חיכינו שיונתן ימות".

אותה תקופה הייתה מורכבת מאוד עבור המשפחה. אומנם יונתן הפסיק להפריש את וירוס ה-CMV ולהיות מדבק, אבל מצבו היה קשה. "נכנסתי לכל מיני מחשבות", נזכרת גולדברגר. "הרופאים המליצו שאכנס שוב להריון על מנת שנוכל להיות מסוגלים להמשיך. קיימנו הרבה שיחות על זה. חשבנו שנחכה שיונתן ימות ואחר כך ניכנס להריון. ישנו עם הבגדים כי אולי תהיה מצוקה נשימתית ונצטרך לנסוע למיון. הכל היה ב'הולד'".

ומה החלטתם?

"מצד אחד באותה תקופה התגייסתי במאה אחוז כדי להיות עם יונתן, כדי שיקבל כמה שיותר מענה ואהבה. יחד עם זאת התחלנו באמת לחשוב על ילד נוסף. האשפוזים המשיכו וחיינו על זמן שאול, לפחות מבחינת התחושה. אבל זה כבר 17 שנה ככה. אנחנו כל הזמן שם, נזרקים לאולי ולכמעט".

המשפחה מתרחבת

שירלי נולדה כשיונתן היה בן שלוש. "היינו מאושרים", מעידה לאה. "אבל זה נהיה יותר מורכב. על השטיח הייתה לי תינוקת חמודה שהתפתחה באופן תקין ולידה ילד גדול ששכב שם ולא עשה כלום. הנקתי אותה, אבל היו מצבים שיונתן נכנס למצוקה והייתי צריכה לגשת אליו. היו פעמים שהייתי לבד ואם הייתי באמצע ההנקה, עזבתי אותה וניגשתי אליו תוך כדי שהיא בוכה. קיבלתי החלטה להפסיק להניק על מנת שאוכל להיות זמינה ליונתן. האכלה בבקבוק הייתה מהירה יותר. היה לי קשה כי בתוך העולם הלא נורמלי הזה רציתי לשמור על שפיות כלשהי".

איך הקשר שלה עם יונתן?

"היה לי חשוב לחבר ביניהם לכן הייתי מדבבת את יונתן. הוא תמיד היה חלק מאתנו וזאת הייתה החוויה שלה. בתור ילדה קטנה היא לא הכירה משהו אחר. כשהגיעה לגן התחילו השאלות. פתאום היא הרגישה יותר גדולה ממנו. ביום המשפחה הביאה תמונה לגן ונאלצה להתמודד עם השאלות של הילדים. שירלי התביישה ונמנעה להביא הביתה חברים. אבל היא לא יכלה להסתיר כי אנחנו לא הסתרנו".

עם יונתן. "לרופאים זה היה ברור שתהיה פגיעה והמליצו על הפלה"

כששירלי הייתה בת שש, הגיעה לעולם גם נועה. "את ההיריון עם נועה חוויתי בצורה רגועה יותר ואפשרתי לעצמי ליהנות מהחוויה".

שנה לפני שנועה נולדה העלה בן זוגה של גולדברגר את האפשרות להוציא את יונתן מהבית למסגרת בה יטפלו בו. "יונתן כבר היה מאוד גדול פיזית", מספרת גולדברגר. "היה כבר נורא קשה לתמרן אתו. מי שעזר לי בפעולות הפיזיות היה תומר ולכן הוא לא יכל להיעדר מהבית. עדיין המשיכו האשפוזים ואנחנו עדיין היינו בהמתנה למותו, כפי שחזו הרופאים. בגיל שבע היה אשפוז מאוד קשה בעקבות ניתוח אורתופדי שעבר. הוא הקיא דם בבית וחזרנו לבית חולים. תומר הרגיש שיש צורך באיזשהו שחרור. אני לעומת זאת, לא הצלחתי לדמיין את האמהות שלי בלי יונתן, שמישהו אחר יטפל בו".

ואז נולדה נועה.

"כן. אחרי הלידה ראיתי איך תומר מנסה לטפל באשתו שילדה, בילד נכה, תינוקת ובשירלי. הבנתי שמדובר בהחלטה שלא קשורה רק אליי, שצריך להיעזר במסגרת נוספת ונביא אותו רק בסופי שבוע הביתה".

יונתן יוצא למוסד

גולדברגר החלה בחיפושים אחר המוסד המתאים לבנה ברחבי הארץ. "ראיתי מקומות עם תנאים מזעזעים. היה לי ברור שהוא לא ילך למקום כזה. ואז הגעתי לסנט וינסנט בעין כרם. מיד הרגשתי שזה המקום המתאים לו ועד היום אנחנו מאוד מרוצים. אוהבים אותו שם ממש וגם באשפוזים הם אתנו".

יונתן אושפז במוסד כשנועה הייתה בת כמה חודשים ולמעשה היא נולדה למציאות בה יונתן הוא אורח לשבת. גולדברגר: "פתאום יכולתי ללכת לקניון מבלי להיות לחוצה לחזור מהר. היו לנו תופעות 'פנטום' – היינו שומעים אותו בוכה בלילה מבלי שיהיה בבית. לקח זמן להיפטר מזה. הייתה הסתגלות מטורפת מבחינת האמהות שלי. אבל אני שלמה עם זה. זה נתן לנו אפשרות להיות מסוגלים לחיות חיים נורמליים".

הוא מבין מה קורה מסביב?

"הוא מסוגל לחייך כשטוב לו ובוכה כשכואב. גם אז לא יכולתי לדעת אם הוא מבין שהוא לא בבית. גם היום אני לא יודעת אם כשהוא מחייך אליי הוא מבין שאני אמא שלו או שזה כמו כלפי כל מטפל אחר שנמצא אתו".

גולדברגר מספרת על הימצאות האבל כמשהו קבוע במשפחה שלהם: "כשהוא נולד הייתה תחושה של אבל. לקראת גיל שנתיים התחיל בעצם תהליך של פרידה כשנאמר לנו שימות. כשהוצאנו אותו מהבית שוב היה תהליך של פרידה. בשנה הראשונה אחרי שיצא מהבית ציינתי לעצמי כל דבר שקורה לראשונה בלי יונתן: חגים, ימי הולדת. בחוויה שלי כאמא יש איזשהו חוסר, תהליך של אבל מתמשך".

חיכינו שייגמר

"כשיונתן מתאשפז, תומר ואני מתאשפזים איתו מסביב לשעון", ממשיכה גולדברגר לספר. "אני גם שלטתי ברקע הרפואי שלו ולכן הייתי תמיד נוכחת באשפוזים שלו, גם אחרי שעבר למעון. הוריי לקחו אחריות על הבנות. השתדלנו לחלק משמרות על מנת שמישהו כן יהיה אתן. הסיבות לאשפוזים מגוונות: מצוקות נשימתיות, ניתוחים אורטופדיים, ניתוח גסטרו, שבירת רגל בזמן החתלה, שפעת החזירים. בכל פעם מדובר במצוקה אקוטית. בניתוח הראשון, כשהיה בן שבע, ההרדמה פגעה בצורה קיצונית מבחינה נוירולוגית וחודשיים הוא לא ישן. חילקנו משמרות בלילה. אחרי חודשיים הגוף שלו קרס. הרדמה יכולה לזרוק אותנו לטירוף. לכן הניתוחים היו מאוד מלחיצים. ישבתי מחוץ לחדר ניתוח והיה סיכוי שהרופא יצא ויגידו שהוא מת על שולחן הניתוחים.

יונתן עם אחיותיו.(צילום פרטי)

באותה תקופה התחלנו לפתח איזה קול שאנחנו התביישנו להשמיע אפילו שצריך שזה יקרה, שימות והכל יסתיים. דיברנו על זה רק בינינו. זה היה תהליך גסיסה איטי, התדרדרות. דברים שהצליח לעשות לפני שנה כבר לא היה מסוגל לעשות. הבנות היו כבר גדולות. פחדתי ששירלי תהיה בסרטים שאם היא תהיה חולה, אנחנו נוציא אותה מהבית. פתאום זאת לא הייתה רק התמודדות שלי ושל תומר, אלא היינו צריכים לקחת בחשבון גם את הבנות".

בניגוד לאחותה הגדולה, נועה זוכה להביא חברות הביתה. "הייתה פחות בושה", מספרת אמה. "היא חוותה פחות דרמות ואשפוזים". בחמש השנים הראשונות יונתן הגיע בשבתות הביתה. כבר שלוש שנים שלא. הכל התחיל כשנשברה לו רגל במהלך החתלה בבית. "הבנו שזה מסוכן", מסבירה גולדברגר. "לא היינו ערוכים, ללא ציוד מתאים על מנת להזיז אותו. לכן החלטנו להשאיר אותו במעון גם בסופי שבוע".

גם הנישואין מתפרקים

"אפילו הרופאים לא רצו כבר לנתח אותו", ממשיכה גולדברגר להיזכר באותם ימים מסויטים. "הם פחדו שימות על שולחן הניתוחים. באחד הניתוחים המרדים אמר שהוא לא מוכן להרדים. בסופו של דבר ניתחו אותו בטיפול נמרץ ילדים כי שם מצאו רופא שהיה מוכן להרדים. נוכחתי לדעת שדברים הזויים קורים בבתי חולים. המצבים נהיו קיצוניים. הרגשנו שהוא הולך ומתפרק. בתוך הדרמות האלו, גם הנישואין שלנו משלמים מחיר. התחילו סדקים וקשיים והסטטיסטיקה השיגה אותנו בסוף", היא מחייכת. "החלטנו להיפרד לפני שנה וחצי. אנחנו עדיין מצליחים לשמור על משפחתיות, שותפות, חוגגים יחד ימי הולדת".

אבל האשפוז האחרון, לפני כחודשיים היה הקשה ביותר עבור המשפחה של יונתן. "קודם כל, הוא היה מאוד ארוך", מספרת גולדברגר. "הוא ארך שלושה שבועות. הוא קרס שלוש פעמים וכמעט מת, עבר שני ניתוחים. כל פעם היינו צריכים להיפרד ממנו והפרידה חזרה על עצמה שוב ושוב. בכל פעם לחשנו לו באוזן שאנחנו אוהבים אותו ומשחררים אותו. שירלי הגיעה גם להיפרד ממנו. אבל שוב מצבו התייצב. לא הבנו בעצם אם הוא הולך למות או לא. במקביל, ממשיך הקול הזה שאולי המוות יביא אתו הקלה. קיבלנו החלטה שלא להנשים, אלא לעזור לו במתן תרופות מרגיעות. בשלב מסוים הסתכלתי על יונתן ואמרתי לו 'תגיד לי מה אתה רוצה'. לא ידעתי אפילו על מה להילחם – אם להקל עליו למות או לחיות. הרגשתי שאני מאבדת את השפיות. קרסתי לתוך עצמי. ניהלתי גם את המאבק של יונתן, גם מול הבנות, הבאתי את שירלי להיפרד, הייתי בשביל נועה ותמכתי בה. ובתוך כל זה אני גם חיה את החוויה שלי כאמא. בשלושת השבועות האלה, כמו הדרמות והערוצים בהם הייתי צריכה לתפקד הייתה מטורפת. כבר חמש שנים אני נעזרת בפסיכולוגית".

ואיך הבנות מתמודדות?

"שירלי יותר מתמודדת עם זה. היא הבינה שהוא יכול למות. היא מאוד בוגרת, עם עומק מטורף והיא מעבדת את החוויה. היא כותבת עליו שירים, מקפידה לבקר אותו. היא זאת שביקשה לבוא לבית החולים באישפוז האחרון. נועה לעומת זאת, לא התעסקה בזה הרבה. באשפוז האחרון היא התחילה לראשונה לדבר על מוות. הסברנו לה שזה עלול לקרות ואנחנו נמצא את הדרך להמשיך הלאה. אני לא מאחלת לאף אחד להיות הורה במצבים האלו".

אל תשמרו בבטן

המציאות המטורפת של חייה הביא את גולדברגר לרצות להעביר מסר להורים אחרים במצבים דומים: "הכל התחיל לפני כמה שנים כשביום עיון כלשהו הקשבתי להורים מדהימים ששיתפו מהחוויות שלהם, אבל המסר של כולם היה שזה חיזק את המשפחה ותרם והילד פתאום מסוגל לעשות כל מיני דברים. אז הבנתי שיש אצלי כאב שלא נגעתי בו, תהיתי למה לא מדברים על הקושי. בעקבות הפניות שלי, התקיים לראשונה יום עיון סביב סוגיית הקושי שבהורות כזאת. לראשונה דיברתי גם אני על הקושי הזה, על המאבקים האינסופיים שמצטברים, כמו אבנים שמכניסים לתיק ואז מתהלכים עם התיק הזה כל הזמן על הגב".

"בשלב מסוים הסתכלתי על יונתן ואמרתי לו 'תגיד לי מה אתה רוצה?'"

עם הזמן התחילו להגיע עוד פניות להרצאות וגולדברגר מרצה גם בקורסים של עובדים סוציאליים. "אני הייתי רוצה להגיע גם לבתי ספר וצוותי הוראה כי למעשה הבנות שלי מתמודדות עם קשיים לא קטנים ומערכת החינוך לא רואה אותן. ישנן הרבה ילדים, אחים לילדים עם צרכים מיוחדים שקורסים והמערכת לא נותנת לזה מענה".

בעבר עבדה גולדברגר בהייטק בתפקידים בכירים וכיום כסמנכ״לית מוצרים טכנולוגיים ויועצת ומרצה ליזמים וחברות. "זה מאוד מאתגר בתקופות האשפוז. הבנתי שעליי לעבור למסלול של עצמאות כי אף חברה לא יכולה להרשות לעצמה שמנהלת בכירה תיעדר כל כך הרבה. במקביל להרצאות שאני מעבירה, אני גם מתנדבת במקלט לנשים מוכות".

המסר של גולדברגר להורים לילדים עם צרכים מיוחדים הוא חד משמעי: "ספרו כיצד הבשורה ריסקה את הלב לרסיסים, ספרו על אמבטיות הדמעות שזולגות עם כל אבן-דרך נורמטיבית שמתפספסת לה, ספרו על גל דמעות נוסף שזולג כשהילדים האחרים עוברים דרך אותן אבני-דרך נורמטיביות ומזכירים לנו פעם נוספת מה יכול היה להיות, ספרו כמה קשה לאחים שמהגרים לבית של סבא וסבתא בכל פעם שההורים מאושפזים עם אחיהם, ספרו על ההתמודדות בעבודה כשמספר ימי מחלת ילד אינם מתחילים לכסות את ימי ההיעדרות הנדרשים לטיפולים ואשפוזים, ספרו על החברים שאיבדתם, ספרו על מלאך המוות שנכנס הביתה ומחכה בסבלנות, ספרו על התחושה כשמגיע הזימון המיותר לכתה א’, או לצו-ראשון לצבא, ספרו על רגשות האשמה, ספרו על הבדידות, ספרו על העצב. אני מקווה להמשיך ולספר את הסיפור שלי, והפעם בגרסתו המלאה, בלי להשמיט פרטים. לטובתכם ולטובתי".


וירוס CMV

נגיף הציטומגלו (cytomegalovirus), המכונה בקיצור CMV, הוא הזיהום המשמעותי השכיח ביותר בהריון, ופגיעתו בעובר עלולה להיות קשה ואף לגרום לתמותה. תינוקות שנדבקו בנגיף ברחם עלולים לסבול מפגיעות בריאותיות שונות, ובין השאר מבעיות קשות כמו עיוורון, חירשות ופיגור שכלי עמוק. הליקוי העיקרי בתינוקות שנדבקו בנגיף בלידתם הוא במערכת העצבים המרכזית.

בדרך כלל נדבקים במחלה ילדים קטנים המבקרים בפעוטונים, בגני הילדים ובבתי הספר. בהמשך הם מדביקים את בני הבית בעקבות מגע בהפרשותיהם (דם, צואה ושתן). הנגיף יכול לעבור גם ביחסי מין. תסמיני המחלה דומים לשפעת ומאופיינים בחום ובהרגשה כללית רעה, אך לעיתים יכולה המחלה לעבור גם ללא כל תסמינים קליניים. מאחר שעל־פי רוב ההדבקה בנגיף הציטומגלו היא ללא סימפטומים, קיים קושי לאבחן הדבקה ראשונית או שניונית. בישראל מרבית הנשים בגיל הפיריון (כ־80%) נחשפו לנגיף ה־CMV בעבר, והן "מחוסנות". (מתוך אתר שירותי בריאות כללית)

יאיר דנון