(new דיור מוגן 1.4.18
לב בריא בגוף כואב

לב בריא בגוף כואב

מה עושים אחרי שמקבלים את ההודעה המצמררת "חלית בסרטן"?. לצורך זה בדיוק נולד אירגון "מנדלת הלב", שתומך במאות חולים במודיעין ובעיקר בבני משפחותיהם. לאחר שנים של פעילות במבנים זמניים העמותה מתחילה לגייס כסף למבנה קבע. צילום פרטי

16 שנים חלפו מאז החלה פעילות עמותת "מנדלת הלב" במודיעין, וכעת הם מתחילים לחשוב על הצעד הבא, כשפניהם הלאה לקמפיין גיוס כספים שיסייע להם לקיים את שלל הפעילויות לאורך השנה במבנה קבע.

לפני כשבועיים חנכו אנשי הארגון את פתיחת תערוכת הציורים "התחדשות", שכל הכנסותיה יופנו לטובת פתיחת קבוצות תמיכה למתמודדים עם מחלת הסרטן. 250 מתושבי העיר הגיעו לפתיחה החגיגית באולם עינן שבקניון עזריאלי, בה הוצגו יצירותיהם של אמנים מקומיים, שתרמו אותן לטובת המטרה. התערוכה תתקיים עד ה-3 באוקטובר.

* * *

"מנדלת הלב" היא עמותה התנדבותית הפועלת כמעגל קהילתי תומך, שמטרתה לסייע בדרכים מגוונות למתמודדים עם מחלת הסרטן ולבני משפחותיהם .התמיכה הינה גם בחולים וגם בבני משפחותיהם, כאשר עם השנים הורחב מעגל התמיכה גם למחלימים ממחלת הסרטן ולמשפחות שאיבדו את יקיריהן. אורלי בן שלמה, מתנדבת פעילה בעמותה, מספרת: "לפני 16 שנים התחילה כאן פעילות העמותה בקבוצה מצומצמת, שבעצם הייתה קבוצת תמיכה לשתי יוזמות הפעילות שהיו חולות בעצמן. לפני חמש שנים הפעילות כבר צמחה בצורה מדהימה וכעת אנחנו מטפלים ב-700 מתמודדים, שרובם הגדול ממודיעין והסביבה. למרות שיש לנו גם מישהו בדימונה וכמה נוספים בתל אביב ורעננה. יש לנו היום 400 מתנדבים ואנחנו 'משדכים' בין המתמודד למתנדבים. בכל יום אנחנו מקבלים שתי פניות חדשות מאנשים שמתמודדים עם מחלת הסרטן ואנחנו כורעים תחת המעמסה".

תשומת לב אישית לכל אחד. צילום פרטי

מזה שנים רבות שאנשי העמותה פועלים בעיר בהתנדבות, כאשר הם מגייסים לטובת העניין אנשי מקצוע רבים המנדבים מזמנם וכישוריהם. במסגרת פעילות העמותה מציעים ב"מנדלת הלב" טיפולים רגשיים פרטניים וקבוצתיים, טיפולי גוף-נפש כמו רפלקסולוגיה, שיאצו ודמיון מודרך, וגם אירוע סטייל ויופי המתקיים כבר שנה שנייה ובו זוכות המתמודדות לשלל טיפולי קוסמטיקה ויופי. עוד מפעילה העמותה קבוצות תמיכה לילדים ומבוגרים, ליווי טלפוני וביקורי בית על ידי עובדים סוציאליים, ייעוץ והכוונה משפטית ומערך חוגים ופעילויות שונות לאורך כל השנה. כמו למשל ימי כיף למשפחות המתמודדים עם המחלה בפארק המים ברעות.

"אפשר להגיד שהמשפחות שמגיעות אלינו נמצאות במצב של הלם", מספרת בן שלמה. "זאת מכה קשה מאוד שפוגעת בכל תחום אפשרי בחיים. מעבר למכה האישית של המתמודד, יש כאן גם פגיעה בפרנסה, בזוגיות ובמערכות היחסים. לחולים קשה מאוד להתמודד עם הבשורה ויש כמובן גם הרבה מאוד כעסים שעולים. העבודה שלנו היא על התא המשפחתי בכללותו. בדרך כלל הרפואה האורתודוקסית מתמקדת בחולה, אבל אנחנו פועלים יותר עם המשפחות מכיוון שאנו מבינים שהן לא מקבלות טיפול כמו מי שמתמודד עם המחלה".

* * *

מתנדבי העמותה עוברים קורסי הדרכה והכשרה, מתייעצים בדילמות שונות במסגרת קבוצות תמיכה למתנדבים וזוכים להרצאות ומפגשי צוותים מקצועיים. "אנחנו מספקים ליווי טלפוני על בסיס דו חודשי, שבו כל מתנדב נמצא בקשר עם שישה מתמודדים ובני משפחתם. הוא מתקשר אליהם לפחות פעמיים בחודש, לשאול מה נשמע ואיך עברו הטיפולים ואף מציע טיפולים חדשים שיעזרו למתמודד/ת לעבור את הקשיים הפיזיים והרגשיים . המתנדבים שלנו עוברים קורס הכשרה שכולל ידע רפואי רב, הרצאות על התמודדות האדם והמשפחה עם מחלת הסרטן מהיבטים רפואיים ופסיכולוגיים, סדנאות תקשורת, רפואה משלימה ועוד נושאים החשובים להבנת המתמודד ומשפחתו", מספרת בן שלמה.

קורס ההכשרה מורכב מעשרה מפגשי העשרה בתחומים בהם עוסקת פעילות העמותה, כאשר בנוסף במנדלת הלב משתפים פעולה עם מספר מכללות ממרכז הארץ שהסטודנטים שלהן עושים את הסטאז' שלהם בעמותה.

פעילות שיקומית שכוללת גם מסאג'ים (צילום פרטי)

כאמור, בימים אלה מתחילים ב"מנדלת הלב" להתארגן לקראת תהליך גיוס המימון שיסייע להם להרחיב עוד את פעילותם ולמסד אותה. "מהות העמותה היום היא עשייה ללא תשלום", אומרת בן שלמה. "אף אחד לא משלם לנו כלום ואנחנו מתקיימים מתרומות של אנשים שסייענו להם או תורמים עלומי שם אחרים. היקף הפעילות שלנו מוערך בסביבות מיליון שקל בשנה וכעת החלטנו שהתבגרנו ושיוצאים לגיוס כספים. אנחנו אוספים כעת את כל הנתונים על היקפי שעות ההתנדבות".

ב"מנדלת הלב" סיפרו השבוע כי מה שעדיין חסר לעמותה זהו מבנה קבע בו יוכלו לערוך את הפעילויות השונות. עד כה נערכים הטיפולים והחוגים בבתי המתנדבים או בגני ילדים ברחבי העיר, דבר המקשה על הפעילות הסדירה של העמותה. בן שלמה: "כבר שנים שאנחנו עובדים בעיר ומקבלים מקומות מהעירייה, אבל אין לנו מקום קבע משלנו. אנחנו מפוזרים בכל העיר והארעיות הזו היא בעוכרינו. ראש העיר באמת שמנסה לעזור לנו, אבל הוא לא יכול להקצות לנו מבנה. הם נותנים לנו באופן ספוראדי מקומות לפעילויות, גם סחלבים מקצים לנו אבל היינו רוצים לעגן את כל הפעילות שלנו במקום אחד. עד עכשיו אנחנו עובדים כל אחד מביתו, הישיבות שלנו מתקיימות אצל העמותה למען הקשיש. מאוד קשה להיות נווד, לנו ולמתמודדים. גדלנו ועכשיו אנחנו זקוקים למקום שיהיה בית".

* * *

נעמה בן מאיר, תושבת העיר שחלתה בסרטן כבר בילדותה, סיפרה השבוע על משמעות העמותה עבורה ועבור חולים נוספים: "מנדלת הלב הצילה אותי. בגיל תשע גילו שיש לי גידול ממאיר במוח. האמת היא שהתקופה הזו הייתה יותר קשה עבור הורי, וכמובן שאמי לא עזבה אותי לרגע. הכול התגלה אחרי שאמי באה בוקר אחד להעיר אותי ואני לא התעוררתי. הסתבר שאיבדתי את ההכרה ואת השליטה על צרכי. היום, כהורה, אני מבינה עד כמה היה הרגע הזה אחד הדברים הכי קשים שהורה יכול לחוות.

"לאחר בדיקות רבות וההתעקשות של אמי, שלא קיבלה את טענת הרופא ש'זה רגשי' ושאני בדיכאון, גילו בגופי גידול. מהר מאוד כבר הכניסו אותי לחדר ניתוח. עברתי את הטיפולים, החלמתי והייתי גאה בעובדה שאני ניצחתי את הסרטן ושגידול לא שווה למוות. מאז סיימתי בית ספר, התחתנתי, נולדו לי שני ילדים וגם חזרתי לישראל. אחרי לידת בתי גילו לי אבנים בכיס מרה ושלחו אותי לעשות צילום MRI. יום אחד אני חוזרת מהגן עם בני, מוציאה את הדואר מהתיבה ורואה שתוצאות הMRI הגיעו. כשקראתי את המכתב הרגשתי שנחרב עלי עולמי. הגידול חזר.

"שוב עברתי טיפולים רבים, כשאר לאחר שסבלתי מכאבי ראש אובחנתי גם כסובלת מפיברומיאלגיה וקרוהן. חזרתי הביתה עם אותם כאבים, עוד תרופות וכמובן עוד מחלות. לא היו לי כוחות. לא יכולתי לצאת מהמיטה. הילדים שלי לא יכלו להתקרב אלי וכל תזוזה או רעש גרמו לי סבל. אפילו אם הם היו נוגעים במיטה או נכנסים לחדר זה היה כואב. הייתי אמא פעילה שהייתה מבשלת, משחקת ועכשיו לא יכולתי לתפקד כאמא בכלל. מי שהייתי מתה. כל בוקר הייתי מתעוררת לאותו חלום רע. סבלתי מכאבי תופת, דקירות, גירוד אין סופי ונימול. איבדתי תחושה בפנים, הראייה נפגעה, הלסת ננעלה ועליתי עשרים קילו מהסטרואידים שקיבלתי. פתאום אני בצד המקבל, שלא יכול לתת. הרגשתי ריקה, בלי כוחות פיזיים ורגשיים. התאבלתי על מי ומה שהייתי ולא היה לי את החשק לצאת מהמיטה.

"פה התחילה הדרך החדשה עם המתנה שקיבלתי. ללמוד להתמודד עם מציאות חדשה וכאב אין סופי, אבל להמשיך לחיות. כל זה התאפשר בזכות 'מנדלת הלב'. לא יכולתי ואולי גם לא רציתי לצאת מהמיטה. לא רציתי להתמודד עם המציאות החדשה שלי. לא היו לי את הכלים, הכוחות או הרצון. ואז הכרתי את רינת שהייתה המטפלת המקסימה של בני. אחרי ששמעה את סיפורי צירפה אותי רינת למעגל 'מנדלת הלב'. דרך 'מנדלת הלב' קיבלתי חוגים עם מורים קשובים ואכפתיים, טיפולים אלטרנטיביים ותמיכה.

"למשפחתי היה מאוד קשה לראות אותי במיטה. הורי כל הזמן ניסו להוציא אותי מהמיטה, כאילו זאת הייתה הדרך לפתור את הבעייה. 'מנדלת הלב' לא ניסו להוציא אותי מהמיטה. הם פשוט הציעו לי אופציה אחרת והזכירו לי שיש עוד חיים.

"'מנדלת הלב' החזירה אותי לעולם האמנות והיצירה, עולם שאני כול כך אוהבת וממלא אותי. דרך חוג אמנות שהחזיר לי את הניצוץ שכבה בתוכי פגשתי נשים מדהימות שגם הן מתמודדת ומבינות. הן נתנו לי אוזן קשבת, אהבה וצחוק. כדי להתמודד ולצאת מהעייפות צריך להתחיל להזרים אנרגיה בגוף, אבל כשכל תזוזה כואבת זה הופך ללופ אין סופי. חוג יוגה נתן לי את האפשרות להתחיל להזיז את הגוף בדרך מתונה, עם מעט מאמץ וללא כאב. מדיטציה לימדה אותי לנשום את הכאב, להיות ברגע ופשוט להתבונן. מדיטציה עזרה לי למצוא את השלווה, שגם היא הייתה קבורה עדיין הייתה שם בתוכי.

"קיבלתי טיפולים משלימים שתמכו בטיפולים הרפואיים. הטיפולים שקיבלתי דרך 'מנדלת הלב' איפשרו לי זמן לעצמי, זמן לטפל בעצמי כדי שאוכל להתחיל לתת מעצמי שוב. למשפחה היה קשה להבין איך אני יכולה לקום מהמיטה וללכת 'בלי בעיה' לחוגים וטיפולים, אבל לילדי אין לי כוח. החוגים והטיפולים מלאו את החלל הריק שהיה בתוכי. היום אני מקווה שהם מבינים יותר טוב.

"אנשי 'מנדלת הלב' דאגו, הקשיבו והיו שם עבורי. כל מתמודד מקבל איש קשר ואשת הקשר שלי הייתה המלאך שלי. יכולתי לומר לה כל מה שבא לי. להתלונן, לחלוק בכאב הפיזי והרגשי, לדבר על הכאב שנובע מלראות את הסבל שאני גורמת למי שסביבי. 'מנדלת' הלב תומכת במשפחה כולה. בעלי גם קיבל תמיכה וטיפולים שאיפשרו לו זמן עבור עצמו, רגע להתנתק מהמצב. 'מנדלת' הלב דואגים גם לילדי באמצעות קבוצות תמיכה לילדים עם מטפלים מקסימים, ביקורים בחווה האקולוגית, טיפול עם חיות ועוד.

"אני רוצה להודות לאנשי 'מנדלת הלב'. לרינת, שרה, פאבלו, עפרה, ענת, אילנה ועוד ועוד. הוצאתם אותי מהמיטה ועזרתם לי למלא את עצמי מחדש כדי שאוכל לתת שוב. תודה שאיפשרתם לי להכיר את ה'אני' החדשה ולעמוד פה מול כולם ולספר את הסיפור שלי, כי ה'אני' הישנה לא הייתה יכולה לעשות דבר כזה".

יאיר דנון