(new)מחלקים באמצע עמוד הבית
"לא קל לראות את אשתך נגמרת לך ככה מול העיניים"

"לא קל לראות את אשתך נגמרת לך ככה מול העיניים"

בשנתיים שבהן נלחמה ליאת ניסן ממודיעין בסרטן גילו בעלה ובנותיה את "מנדלת הלב" – העמותה המקומית שעוזרת לחולים ולבני משפחותיהם בכל תחומי החיים • לפני כחודש נכנעה ליאת למחלה • האלמן יניב מבקש להחזיר תודה ל"מנדלת הלב" ואם אפשר – גם לעזור להם לעבור למבנה של קבע

לפני שלושה שבועות פירסם יניב ניסן ממודיעין פוסט בפייסבוק בו סיפר כי עשרה ימים קודם לכן איבד את אשתו ליאת, שנלחמה במחלת הסרטן במשך שנתיים. את הפוסט המדובר העלה ניסן לא מתוך צורך לשתף את תושבי העיר בטרגדיה שפקדה את משפחתו, אלא כדי לנצל את הבמה ולהודות לאנשי עמותת "מנדלת הלב" הפועלים בעיר בהתנדבות, ובעיקר כדי לסייע להם במאבקם לקבל מבנה קבע במודיעין.

לראיון הזה הגיע ניסן מאותה סיבה בדיוק. טבעת הנישואין עדיין על אצבעו. הוא מגולל את סיפורה של משפחה אחת, מאושרת ושגרתית, שמצאה את עצמה כחלק מהסטטיסטיקה העגומה וכעת מנסה לשוב לשגרה. לא קלה לו החשיפה. ובכלל, ניסן הוא לא האיש שיבוא וישתף את העולם בתחושותיו רק מתוך הצורך לשתף. להיפך. בכל פעם שאנו נוגעים בנקודות הרגישות במיוחד, שתיקות מלוות את תשובותיו שיוצאות בקושי. על העתיד למשל עוד קשה לו לחשוב, מה שיש עכשיו הוא רק ההווה והניסיון להבין כיצד בדיוק חוזרים לשגרת חיים נורמלית עד כמה שניתן.

ליאת, שהלכה לעולמה לפני כחודש בגיל 43, מתה בשל סרטן הריאות. היא הייתה קב"נית בקבע והותירה אחריה את שירה בת ה-13, הדס שבכיתה ה' ומעיין בת ה-8. יניב, שיהיה בן 44 בקרוב, הוא איש הייטק שעובד בהוד השרון. "אשתי הקפידה תמיד על אורח חיים בריא", הוא ממהר להבהיר. "היא לא עישנה ושמרה על תזונה בריאה".

השניים הכירו בירושלים כאשר כל אחד מהם היה עם בן זוג אחר. רק בגלגול מאוחר יותר הפכו לזוג והיו אמורים לחגוג הקיץ 16 שנות נישואין. התפנית בסיפורם התחילה לפני כשנתיים. "היו לה כאבים והיא חשבה שמדובר בשריר תפוס. היא הייתה רצה עשרה קילומטר וחשבה שאולי זה מגיע משם. בסופו של דבר היא הלכה לבדיקה וחשבו בהתחלה שמדובר באיזו דלקת".

חודש לאחר מכן, כשהרופאים הבינו שדרוש כאן בירור מעמיק יותר, החליט אחד הרופאים לבדוק גם את הסיכוי הקלוש שלא מדובר בדלקת. הרופאים לקחו ביופסיה ואמרו לבני הזוג שככל הנראה הכל בסדר והתרופות יתחילו לפעול. כמה ימים לאחר מכן הגיעו תוצאות הביופסיה מארבע הדגימות שלא הותירו מקום לעוד ספק – מדובר על גידולים סרטניים.

"היא הייתה אמורה לבוא איתי לנסיעת עבודה לבולגריה ובגלל הבדיקות היא ביטלה ושלחה אותי לבד", מספר ניסן. "בזמן שהייתי בחו"ל היא קיבלה את התוצאות. כשחזרתי היא אספה אותי משדה התעופה ובדרך למודיעין היא סיפרה לי. זה היה כמו פטיש עשרה קילו שנוחת לך על הראש. אני זוכר שעצרנו בצד הדרך, ליד הכניסה למודיעין, והיא אמרה לי 'אין לך הרבה זמן לעכל כי אני עוד מעט נוסעת לעשות MRI בצריפין ואתה צריך להישאר עם הבנות. עם כל השוק והבכי אתה מגיע הביתה וישר עושה את המעבר".

איך נראים הימים הראשונים אחרי האבחון?

"בהתחלה לא רצינו לספר לבנות עד שנבין בדיוק מה קורה. הגענו למכון 'שרת' ואתה רואה כל כך הרבה אנשים חולים. ילדים, מבוגרים, נשים וקשישים ואתה מבין לאיזה סרט נכנסת. כמה ימים אחר כך קיבלנו את התוצאות של צילומים נוספים, שהראו שיש גרורות גם בריאות וגם מחוץ להן. הימים הבאים כוללים עוד בדיקות והתייעצויות וחוות דעת נוספות ומיד לאחר מכן מתחילים להפציץ בכימותרפיה, כי אין ברירה אחרת".

בשלב הזה חשבת שיש לליאת סיכוי לנצח את המחלה?

"הרופא אמר לה שהיא בחורה צעירה, חזקה ולא מעשנת, ואנחנו נילחם. היא אמרה שהיא איתו, שאנחנו מאמינים בו. הוא סיפר לנו באותו זמן על מטופלת שאצלו כבר 13 שנה ואשתי פגשה אותה בטיפולים. היו שם גם כאלו שהכירו בטיפולים ופתאום נעלמו וכששאלה האחיות סיפרו שהם נפטרו".

איך מספרים לבנות דבר כזה?

"סיפרנו לבנות יום לפני ליל הסדר. החלטנו גם שנראה להם שהכל כרגיל, שאומרים את המילה 'סרטן' בבית. הסברנו שאמא מקבלת טיפולים ונלחמת. רק בימים הראשונים הסתרנו מהן וברגע שהתמונה הייתה ברורה סיפרנו ואפילו החלטנו שמארחים את שתי המשפחות אצלנו לליל הסדר. כמעט שלושים שאיש אירחנו כדי להראות להן שהכל נמשך כרגיל. זה היה הקרב".

לאחר התקופה הראשונית נכנסה ליאת לתקופת טיפולים שכוללת כמה סוגי תרופות. בתחילה נראה היה כי הגרורות נעלמו והגידול קטן. מיד לאחר מכן היא נכנסה לתקופת טיפולים נוספת בלי הפסקה. ניסן: "הרופא אמר לנו 'מעכשיו האונקולוגים יהיו החברים הכי טובים שלכם'".

ואיך נראו החיים באותו זמן?

"כל הזמן הזה גם אמרנו שאנחנו חיים ונהנים. כל פסק זמן מהטיולים יצאנו לחופשה. ליאת הספיקה להיות שמונה פעמים בחו"ל בשנתיים האלו. רצינו להמשיך לחיות ואתה גם רוצה להספיק כמה שיותר".

איך התמודדתם עם תופעות הלוואי של הטיפולים?

"הגוף נחלש בהדרגה. זה מצטבר ומצטבר. היא אף פעם לא פספסה טיפולים. הייתה מתלבשת יפה ונוסעת לטיפול איתי או עם חברות ומשפחה. בתקופה הראשונה היא עוד הייתה הולכת לעבודה יום-יומיים אחרי הטיפול. אחר כך העייפות מתחילה להצטבר והיא הייתה חוזרת לעבודה לא אחרי יום אלא רק אחרי סוף השבוע. עברנו כמה וכמה סשנים של טיפולים ומנובמבר האחרון, אחרי שנה וחצי של יציבות מסויימת, עשינו עוד MRI תקופתי וגילינו שיש גרורות בראש. היא התחילה לקבל הקרנות ממוקדות במשך 15 יום רצופים, שהפילו אותה כבר לגמרי. היא הרגישה כמו אבן שנמשכת למטה. הגיעה ירידה במשקל, במצב רוח".

נשמע מפחיד במיוחד לראות את אשתך ככה.

(שתיקה ארוכה) "...כן, זה קשה. לא קל לראות את אשתך נגמרת לך ככה מול העיניים".

על מה ליאת דיברה בתקופה הזאת?

"היא ידעה שהטיפולים כבר פחות עובדים, אבל היא המשיכה להאמין. בטיפול האחרון היינו שבוע לפני שנפטרה. יום לפני שנפטרה היא הייתה אמורה ללכת לטיפול נוסף. לקחתי את הבנות לבית הספר, חזרתי הביתה כדי לעזור לה להתארגן ולצאת ל'הדסה' ואז היא אמרה לי שהיא לא רוצה ללכת יותר לטיפולים. זה היה הרגע שהיא עזבה את החבל. יממה וחצי אחר כך היא כבר איבדה את ההכרה במיטה בבית".

מה קרה לך באותו רגע?

"אתה יודע. אתה כבר מבין לאן זה הולך. אולי הייתה נחמה שהיא לא תסבול יותר. במשך כל השנתיים האלו היא לא הייתה מאושפזת אפילו פעם אחת. טיפול והביתה. אפילו משככי כאבים היא כמעט ולא לקחה כדי להתגבר על הכאבים. הביאו לנו מורפיום שיהיה, עכשיו תרמתי את כל מה שנשאר".

איך נראתה ההתמודדות של הילדות לאורך כל התקופה?

"שלושתן שונות אחת מהשנייה, גם בגיל. הקטנה הייתה בגן, הגדולה עשתה את המעבר מהיסודי לחטיבה. לקטנה הפריע יותר הקרחת של ליאת ומה יגידו החברות שבאות אליה הביתה. כשבאו אליה חברות היא רצתה שאמא תשים מהר מטפחת, שלא יראו. לגדולה זה פחות הפריע העניין הזה, אבל היא מבינה יותר ושאלה את השאלות מה אומרים הרופאים ועד כמה המצב מסוכן".

היה רגע שבו נאמר לילדות שהקרב אבוד?

"האמת שגם אותנו הפתיע המהירות בה היא נפטרה. ידענו שהטיפולים כבר לא עוזרים, אבל שוב החליפו לה את התרופה וחשבנו שיש עוד זמן. אמרנו לבנות. הן גם ראו את הירידה במשקל ואת מכשיר החמצן".

פחדת שהבנות יתפרקו?

"בדיוק עכשיו אני מגיע מפגישה עם המדריכה שלהן במנדלת הלב. הן היו באותה קבוצה של ילדים להורים חולים והמדריכה סיפרה לי עכשיו עד כמה הן חזקות ואיך שהיא ראתה את זה בטיפולים איתן. זה קצת מעודד. אני רואה עכשיו את ההתמודדות השונה עם כל אחת מהן. זה גם מאוד חיבר אותן אחת לשנייה. רואים את זה בעיקר עכשיו. הקטנה הייתה אומרת שהגדולה לא שמה עליה כי היא קטנה, ופתאום עכשיו הן הרבה יותר ביחד".

ארבעה שבועות אחרי, אתה יכול להתחיל לראות איך מסתדרים?

"פשוט זה לא. מה גם שעכשיו הגענו לחודש האחרון ללימודים ותיכף יגיע החופש הגדול. תהיה הרבה לוגיסטיקה. אני מנסה כל הזמן לעשות שיחות איתן ביחד ובנפרד, לתת להן כוחות. זה לא קל".

אתה יכול לדמיין אתכם בעוד חמש שנים מהיום?

(שתיקה) "...יהיה בסדר. נהיה חזקים".

איך הגעתם לקבל עזרה ממנדלת הלב?

"מהיום שליאת חלתה היא שמעה מחברה אחרת על העמותה הזאת ויצרה איתם קשר. זה התחיל מליווי טלפוני ונמשך בחוגי טאי צ'י וצ'י קונג, טיפולי שיאצו שעשתה במשך תקופה ארוכה ואחר כך המשיכה עם מטפלת מטעם מנדלת הלב. גם אני הלכתי למטפלת מטעמם והבנות השתתפו בקבוצות שלהם.  להדס הייתה ילדה איתה התחברה בקבוצה שאמא שלה נפטרה תוך כדי. זה ישר הציף אצלה את ההבנה שזה יכול לקרות גם לה. היה בכי ושיחות בקבוצה והיא שלחה לאותה ילדה הודעות במשך השבעה. הן שאלו הרבה שאלות והסברנו להן. אמרנו להן מההתחלה שזו מחלה קשה אבל אנחנו מאמינים ואופטימיים. הן יודעות ושומעות, וברגע שאתה בתוך זה אתה מבין גם כמה זה נפוץ ומסביבך בכל מקום".

עד כמה היה משמעותי עבורכם הסיוע מהעמותה?

"יש מעל ל-700 משפחות שמטופלות אצל המנדלה בעיר. אנחנו חמישה אנשים שהם טיפלו בכולנו. טיפלו בליאת ובבנות וגם בי ועושים ימי כיף לילדים ועוד המון דברים. אני באמת הייתי מעדיף שהפוקוס יהיה על העמותה. הסיפור שלי הוא דומה לזה של הרבה משפחות אחרות לצערי. אתה לא מבין איזו עזרה זאת מה שהם עושים. זה מחמם את הלב לראות את מעגל המתנדבים שלהם שנותן בכל התחומים. נוצרת גם קהילה בין המטופלים והמשפחות, חברויות ועזרה הדדית. הלכתי להחליף בלוני חמצן ביד שרה. אתה רואה איזה מבנה מפואר יש להם ומגיע להם. המנדלה מטפלים בכל כך הרבה אנשים והגיע הזמן שגם להם יהיה מבנה קבע. יש לזה חשיבות עצומה ואני מקווה שהראיון הזה יעזור להם ואולי מישהו בעירייה ירים את הכפפה".

700 מקרים במודיעין לבדה

"מנדלת הלב" היא עמותה התנדבותית הפועלת כמעגל קהילתי תומך שמטרתה לסייע בדרכים מגוונות למתמודדים עם מחלת הסרטן ולבני משפחותיהם .התמיכה היא גם בחולים וגם בבני משפחותיהם, כאשר עם השנים הורחב מעגל התמיכה גם למחלימים ממחלת הסרטן ולמשפחות שאיבדו את יקיריהן.

מזה שנים רבות שאנשי העמותה פועלים בעיר בהתנדבות ומגייסים לטובת העניין אנשי מקצוע רבים המנדבים מזמנם וכישוריהם. במסגרת פעילות העמותה מציעים במנדלת הלב טיפולים רגשיים פרטניים וקבוצתיים, טיפולי גוף-נפש כמו רפלקסולוגיה, שיאצו ודימיון מודרך, קבוצות תמיכה לילדים ומבוגרים, ליווי טלפוני וביקורי בית על ידי עובדים סוציאלים, ייעוץ והכוונה משפטית ומערך חוגים ופעילויות שונות לאורך כל השנה. מתנדבי העמותה עוברים קודסי הדרכה והכשרה, מייעצים בדילמות שונות במסגרת קבוצות תמיכה למתנדבים וזוכים להרצאות ומפגשי צוותים מקצועיים.

במנדלת הלב סיפרו השבוע כי מה שעדיין חסר לעמותה זהו מבנה קבע בו יוכלו לערוך את הפעילויות השונות. עד כה נערכים הטיפולים והחוגים בבתי המתנדבים או בגני ילדים ברחבי העיר, דבר המקשה על הפעילות הסדירה של העמותה.

אורלי בן שלמה, מתנדבת פעילה בעמותה, מספרת: "לפני 16 שנים התחילה כאן פעילות העמותה בקבוצה מצומצמת, שבעצם הייתה קבוצת תמיכה לשתי יוזמות הפעילות שהיו חולות בעצמן. לפני חמש שנים הפעילות כבר צמחה בצורה מדהימה וכעת אנחנו מטפלים ב-700 מתמודדים, שרובם הגדול ממודיעין והסביבה למרות שיש לנו גם מישהו בדימונה וכמה נוספים בתל אביב ורעננה. יש לנו היום 400 מתנדבים ואנחנו 'משדכים' בין המתמודד למתנדבים. בכל יום אנחנו מקבלים שתי פניות חדשות ממתמודדים עם מחלת הסרטן ואנחנו כורעים תחת המעמסה".

מכללת די בי איי