דיור מוגן 16.12.18
"ישבתי מול המסך ולא הפסקתי לבכות"

"ישבתי מול המסך ולא הפסקתי לבכות"

משפחתה של חברת המועצה עדי מן נערכה לגיוס תרומות לטיפול בבן תומר שחלה בסרטן, אבל שום דבר לא הכין אותה לשיטפון שאחז את אתר האינטרנט הייעודי *  הסכום המקורי היה 300 אלף שקל, אבל בתוך מספר שעות המסרים כבר הראו למעלה מחצי מיליון

זה היה השבוע המרגש ביותר בחיי משפחת מן ממודיעין, שבוע שבו נשברו כל שיאי ההתרמות המוכרים כאשר בתוך שעות ספורות נאספו עבור תומר בן השנתיים וחצי למעלה מחצי מיליון שקל כדי לממן את הטיפול היקר שהוא מחוייב לקבל כדי להתגבר על מחלת הסרטן.

את אם המשפחה – חברת המועצה עדי מן – אין צורך להציג. האישה שהיתה במשך שנים פעילה בתחום החינוך חברה למויש לוי ורשימת "שחר עושים חינוך", התמודדה מטעמה בבחירות כאשר עניין מחלת הבן נשמר בסוד. לא מפני החברים הקרובים והמשפחה אך בהחלט מעיני הציבור. במקביל החלה המשפחה להתארגן ליום התרמה מיוחד, שהגיע השבוע ופורסם באתר אינטרנט ייעודי.

"בשעתיים הראשונות אחרי שעלינו לאוויר עם הקמפיין ישבתי מול המסך ולא הפסקתי לבכות", סיפרה מן לאחר מכן. "אני חושבת שכל מה שאגרתי בחודשים האחרונים פשוט התפרץ. גם בכלל מאז הגילוי של המחלה, וכל מה שעברנו בחודשים האלה וגם מפני שעברנו תהליך מאוד לא פשוט עם עצמנו עד שקיבלנו את ההחלטה לצאת בקמפיין גיוס תרומות. זה לא מקום שנעים להיות בו. ופתאום זה קרה. לא הצלחתי להבין בכלל איך זה הגיע לכל כך הרבה אנשים. האתר קרס בשעה הראשונה מרוב כניסות ותרומות. זאת היתה הרגשה שאני גם היום לא יודעת לדייק אותה כי היא היתה מורכבת מהמון רגשות. גם עצובות וגם שמחות, גם מלאות תקווה וגם חוששות - הכל ביחד. הקמפיין וההירתמות של כולם נתנו לנו המון כוח והמון תקווה. הרגשנו שזה ממש מרים אותנו ממקום מאוד נמוך. מעולם לא היינו מחובקים ועטופים מכל כך הרבה אנשים ומכל כך הרבה כיוונים כמו שאנחנו היום".

לפני יום ההתרמה סיפרה עדי כך: "בחודש מאי האחרון, כשתומר שלנו, אז בן שנה ועשרה חודשים, חזר הביתה מהמשפחתון צולע - לא התרגשנו. אנחנו לא הורים כאלה שעושים עניין מכל דבר. חשבנו שמדובר במכה קטנה ושעוד יומיים הכל יעבור. אבל זה לא עבר, זה החמיר. היינו בסך הכל אצל ארבעה אורתופדים. כל פעם שמענו תיאוריה אחרת. אבל הימים חלפו והצליעה החמירה. האורתופד הרביעי שאצלו היינו החליט סוף סוף להפנות אותנו לביה"ח כדי שנעשה את כל הבדיקות שצריך עד שנבין מה קורה. ומאותו רגע עולמנו התהפך.

"השבוע הראשון היה נורא. עשרות אנשי צוות בבית החולים, שבודקים ודוקרים אבל בעיקר חסרי אונים. הם ואנחנו שרואים את המצב של תומר ממשיך להחמיר. אחרי שבוע תומר עובר MRI לעמוד השדרה. התוצאות מדהימות את כולנו: בגוף הקטן הזה יש גידול באורך 8 ס"מ בתעלת עמוד השדרה המותני. הרגליים כבר משותקות בשלב הזה, אבל אנחנו שואבים עידוד מכך שמיקום הגידול הוא מתחת לחוט השדרה. יום למחרת תומר כבר נכנס לניתוח ארוך של 6 שעות כדי להסיר את הגידול.

"הפתולוגים בתל השומר לא ידעו להגיד במה מדובר והממצאים נשלחו אל המומחה מס' 1 בעולם לגידולים של רקמה רכה, בבוסטון, פעמיים. גם הוא לא ידע לומר בדיוק מה זה. המוצא האחרון שלנו, שולחים את הגידול לבדיקת DNA בשיקגו ובמעבדה ניסיונית בוונקובר. אומרים לנו שזה יקח כארבעה שבועות עד לתוצאות... אז אנחנו מקפידים ליהנות תוך כדי ההמתנה. ואופטימיים. כי אין ברירה אחרת. אבל המחשבה בקצה המוח, לא מרפה... במקביל תומר מתחיל להזיז את הרגליים!! וגם חוזר הביתה... ואפילו למשפחתון של תמי, שאהוב עליו במיוחד. את יום ההולדת שנתיים לתומר אנחנו חוגגים בין בדיקה לבדיקה.

"הימים חולפים, חודש אוגוסט הגיע והבטחנו לעצמנו שלא משנה מה את הנופש שהזמנו כבר לפני כמה חודשים אנחנו לא מבטלים. מנסים כמה שאפשר לשמור על השגרה בעיקר בשביל עידן ועומרי הגדולים שלנו. נסענו לאילת ובאותו ערב, כשהילדים כבר ישנים התקבלו התשובות מוונקובר. הרופאה מדברת ואנחנו כאילו מתנתקים מהקרקע תוך כדי השיחה ועוברים אל יקום מקביל: מדובר בסרטן מסוג נדיר. שמצריך טיפולים כימותרפיים אגרסיביים במיוחד. זו הולכת להיות שנה קשה מאוד.

"ביום למחרת החלטנו שאת הנופש באילת אנחנו מסיימים כאילו אנחנו לא יודעים כלום, ממשיכים ליהנות עם הילדים - חיוך מבחוץ ובפנים תחושה שאי אפשר לתאר. את הטיפולים הכימותרפיים התחלנו מיד כשחזרנו מאילת, אחרי בדיקת MRI שעשינו שהראתה שהגידול חזר ובגדול, לאורך של 5 ס"מ. בשבועות הקרובים תומר יסיים את הטיפול הכימותרפי האחרון מתוך שישה טיפולים ולפניו עוד שני טיפולים כימותרפיים שונים, שבאחרון מעורבת גם השתלה עצמית. ואז - כדי לתת לסרטן את מכת המחץ שצריך - אנחנו חייבים לנסוע לניו ג'רזי למרכז שמתמחה בהקרנות פרוטון, הקרנות שאינן פוגעות באיברים סמוכים לאזור הגידול, בטכנולוגיה מתקדמת שאין בארץ".

לאחר מבצע ההתרמה המוצלח סיפרו במשפחה כי התרומות היו מגוונות מאוד. "לא בדקנו במיוחד אבל ראינו שהיו תרומות גם של אלף ואלפיים ושלושת אלפים שקלים. באותה מידה שאני מוקירה תודה גדולה לכל האנשים שתרמו מאות ואלפי שקלים אני מוקירה תודה גדולה לאדם שתרם עשרה שקלים. אנשים תורמים כפי יכולתם. מרגשת אותי כל תרומה. העובדה שאנשים פינו מקום ביום שלהם, בראש שלהם, במחשבות שלהם בשביל תומר, זה מרגש אותי מאוד".

מה תעשו בעודף הכסף, אם יתברר שיש כזה?

"כל הכסף שנתרם הולך רק למטרה אחת: להציל את תומר. על כל המשתמע מכך. אני מאוד מקווה שאחרי שננצח ונסיים את הכל ונדע שהכל מאחורינו, נוכל לתרום את מה שיישאר".

יאיר דנון