(new)ויקטורי
יש לו חדר משלו

יש לו חדר משלו

חבריו של יובל תמיר מבית הספר רמון, הסובל מאפילפסיה, התגייסו להפקת קליפ שמטרתו להעלות את המודעות למחלה • העמותה להנצחת עדן טבריה והצלם הדר בן שימול השלימו את החסר

להיות ילד זה לא עניין כל כך פשוט כמו שנדמה לנו. ובמיוחד אם אתה ילד החולה במחלה קשה ושונה משאר חבריו לכיתה. מי שהחליטו לקחת את הסיטואציה ולהוציא ממנה את המיטב הם הוריו של יובל תמיר בן השמונה הלומד בכיתה ב' בבית הספר רמון, שלרגל "יום המעשים הטובים" גייסו את כל תלמידי השכבה לטובת צילום קליפ והעלאת המודעות למחלת האפילפסיה ממנה סובל יובל.

נאווה תמיר, אמו של יובל, מספרת: "יובל אובחן לפני כשנה וחצי ומאז היינו מאושפזים הרבה. גם בגלל ההתקפים וגם בגלל כל הבדיקות בניסיון לאבחן את המחלה. יובל חולה באפילפסיה של גיל הנעורים, שאמורה הייתה להתחיל מוקדם יותר אבל אנחנו זכינו במחלה הזאת בגיל שש וחצי".

איך ילד כל כך קטן מתמודד עם אבחון כזה?

"גילינו אצלו עוצמות אדירות. בגרות מדהימה שעד שהגענו לסיטואציה לא ידענו עליה. יש פגיעה פיזית וקוגניטיבית אבל הוא קיבל את זה בבגרות. בכיתה א' הוא היה מאושפז המון, הרבה פעמים בבידוד בגלל הבדיקות, והוא קיבל את זה בהבנה ובבגרות מפתיעה. כמובן שיש קשיים, אבל יחסית דאגנו שתהיה לו חוויה טובה מכל האשפוזים האלה".

באיזו תדירות מגיעים ההתקפים?

"בהתחלה זה היה אחת לחודש, התקפים שממש באים לידי ביטוי. יש כל מיני סוגי התקפים - ניתוקים שהיו לו, התקפים מתוך שינה ועוד. כרגע אנחנו במצב שהוא לוקח תרופה שמורידה את התדירות, גם אם הוא עדיין לא מאוזן. הוא חזר לפעילות מלאה בבית הספר וחוגים".

איך נולד הרעיון לפעילות בבית הספר?

"לפני 'יום המעשים הטובים' פנתה אלי רותם, המחנכת של יובל, והציעה לי לשתף פעולה ולעשות משהו בנוגע לאפילפסיה. יצרתי קשר עם עמותת 'גן עדן בסגול' (העמותה שהקימו משפחת טבריה ממודיעין לזכרה של בתם עדן שהייתה חולה במחלה. ע"ק) ושאלתי מה אפשר לעשות. הסבירו לי שהילדים שחולים לא צריכים תרומות אלא רק שהרבה פעמים הם מתביישים. לא ישנים אצל חברים, לא יוצאים לטיולים שנתיים וסובלים לפעמים מדעות קדומות. מה שחשוב זה המודעות לכך שהם ילדים ככל הילדים".

ואיך המשכתם משם?

"אחרי שדיברתי איתם ישר חשבתי על השיר 'חדר משלי' של ארקדי דוכין. זה שיר שבזמן האשפוזים הייתי משמיעה ליובל והיה מאוד מרגיע אותו ברגעים של חולשה ונסיגות. זה שיר שמאוד מחזק אותו, כמו מוזיקה בכלל. החלטתי שאני מקליטה את השיר הזה. גייסנו תרומות לחולצות, הדר בן שימול מ'הדר מדיה' שהסכים לצלם ולערוך קליפ בהתנדבות ובית הספר שיתף פעולה באופן מלא. כל השכבה הצטלמה לקליפ הזה, הם למדו במשך שבוע את השיר. בנוסף, יובל העביר מצגת על אפילפסיה לכל הילדים, אנחנו הסברנו להם מה עושים במקרה שרואים ילד מקבל התקף פרכוס ובעלי ואני העברנו הדרכה בנושא גם לצוות החינוכי".

איך היה בצילומים עצמם?

"הילדים מאוד שמחו והתרגשו מהיוזמה הזאת. זה העצים לא רק את יובל, אלא את כל השכבה. זה משהו שמההתחלה לא הסתרנו לרגע ולא נתנו לו להרגיש שהוא שונה וצריך להתבייש בזה, להיפך. כל הזמן אמרנו לו שהוא צריך לדבר על זה. הקליפ יצא מקסים והחוויה מאוד העצימה את יובל".

(new)שלומי תבלינים 18.5.20