הוא לא כבד, הוא אחי

איילת לוין

יוני אלבז מלפיד הוכיח שהעקשנות, במיוחד כשהיא נעזרת בפייסבוק, משתלמת. בשבועות האחרונים הוא ניהל מאבק עיקש למען אחיו החולה בפרקינסון, גייס אלפי עוקבים, "לייקים" ומשתפים ברשת החברתית, ובמו ידיו הצליח לחולל מהפך. תרופה יקרה שקופת החולים לא הסכימה לממן לאחיו בהתחלה – ניתנה לו בסופו של דבר, לא לפני ששרת הבריאות עצמה יצרה עימו קשר והתערבה.

אשר אלבז, אחיו של יוני, חולה בפרקינסון כבר עשרים שנה. "עד למלחמת יום כיפור ניהל אחי חיים רגילים, כמו כל צעיר בגילו", כתב יוני על ה"קיר" שלו. "לאחר המלחמה, שריסקה חצי מדינה ואותו, לקה במה שמכונה 'הלם קרב' חמור שהשבית אותו מכל פעילות. כל יום נטל מינון אסטרונומי של טיפולים אנטי דיכאוניים. אחרי עשרים שנה, הדיכאון פינה מקום למחלת הפרקינסון. אשר עבר דרך כל טיפול אפשרי כולל ניתוח מוח DBS שהטיב איתו במשך מספר חודשים ופתח לו תקוות גנוזות, אך היו סיבוכים והאלקטרודות במוח הוסרו יחד עם כל החוטים התת-עוריים. ומאז הוא בהידרדרות תלולה ומפחידה. ראשו של אחי אשר מטולטל כמו מטרונום. הוא אינו יכול להתמקד בשום עצם מסביבו. ראשו ועיניו נחבטים לכל הכיוונים בתאוצה מתגברת, הסחרחורת מבריחה ממנו כל שארית של יציבות, שרירי הצוואר כבר לא מחזיקים את עומס הטלטולים, הוא אפילו לא יכול לשבת באופן ממושך. המצב שתואר הוא החלק הטוב של המחלה שנקרא מצבON . החלק החמור יותר הוא מצב שנקרא OFF  בו הגוף קופא והופך למכווץ כמו אחרי ריצה הארוכה. הגוף הופך לאבן, ללא יכולת להניע עפעף. ואז הוא מתפלל שהחרא הזה יעבור ויחזור לטלטולים. כך הוא מתנדנד בין תופת לגיהינום. הרופאים ממרפאת הפרקינסון בשיבא המליצו על טיפול באמצעות משאבת DUODOPA שלא יכול לרפא אותו אך יכול להקל עליו את הסבל. למרות שטיפול זה נמצא בסל הבריאות, הוא לא נמצא משום מה בסל של קופת חולים מאוחדת".

במשך חודשים ארוכים הפציר יוני ב"מאוחדת" לאפשר לאחיו לקבל את הטיפול, שעלותו כ-5,000 אלף דולר בחודש. אחרי שהמשיך להיענות בשלילה החליט להעלות לרשת סרטון המראה את סבלו של האח, והתגובות לא איחרו להגיע.

"כשעה לאחר שהפוסט עלה התקשר אלי דובר קופת החולים בכעס רב אמר שהוא גורם לנזק תדמיתי לקופה", מספר יוני. "הוא חשב שזו הפעם הראשונה שאני פונה אליהם ואני עושה זאת על גבי הרשת החברתית. מהר מאד שכנעתי אותו בצדקתי וסיפרתי לו שכבר שבעה חודשים אני מתדפק על דלתם מבלי שום בדיקה או מענה ראויים. הדובר התנצל, איחל לאחי בריאות שלמה. לפני שניתקנו הוא ביקש שאוריד את הפוסט. לא הסכמתי ואמרתי לו שעד שלא נקבל את התרופה אמשיך במאבק. גם שרת הבריאות יעל גרמן התקשרה אלי ואמרה שהיא לוקחת את הנושא תחת אחריותה. העוזרת שלה התקשרה אלי בשעה מאוחרת יותר וביקשה לקבל פרטים נוספים".

למחרת עודכן אלבז כי מנכ"ל משרד הבריאות מינה ועדה של שלושה רופאים שתבחן את הנושא ותמליץ על פתרון תוך שלושה ימים. בתום הדיונים הם אישרו לאשר אלבז את התרופה. 2,805 אנשים עשו לייק לסטטוס של יוני ו-1,419 אנשים שיתפו את הפרסום.

ביום שלישי השבוע הוחדרה התרופה למערכת גופו של אשר אלבז. יוני: "לאחר שלושים דקות הדיבור שלו נהיה ברור, נקי וצלול. אחר כך הוא פשוט קם והתחיל ללכת באופן חופשי למרות חוסר הביטחון. זהו זה, אפשר להתחיל לחיות מחדש, תפילותינו נענו".

בתמונה: האחים אלבז.  ותודה לרשת החברתית (צילום פרטי)

2014-02-16 00:00:00
2014-02-16 00:00:00

כתבות נוספות

שנת שיא

רגע לאחר סיומה של שנת 2021 חושפים מתווכי הנדל"ן המקומיים את העסקאות הגדולות של השנה: וילה במכבים שנמכרה בקרוב ל-9 מיליון שקל, עסקת השיא לדירת 3 חדרים והדירה הכי יקרה במגדלי דמרי

חותכים את התור

מתחם בדיקות נוסף החל לפעול בעיר, בחניית הספריה העירונית, ובעירייה מקווים כי יחד עם השקת מתחם הדרייב אין בפארק הטכנולוגי יצומצמו העומסים הכבדים שנרשמו בשבוע שעבר

שנת שיא

רגע לאחר סיומה של שנת 2021 חושפים מתווכי הנדל"ן המקומיים את העסקאות הגדולות של השנה: וילה במכבים שנמכרה בקרוב ל-9 מיליון שקל, עסקת השיא לדירת 3 חדרים והדירה הכי יקרה במגדלי דמרי

המשך קריאה »

חותכים את התור

מתחם בדיקות נוסף החל לפעול בעיר, בחניית הספריה העירונית, ובעירייה מקווים כי יחד עם השקת מתחם הדרייב אין בפארק הטכנולוגי יצומצמו העומסים הכבדים שנרשמו בשבוע שעבר

המשך קריאה »

תוכן שיווקי » אולי יעניין אותך