עוד לפני אנג'לינה

כשאימא של דפנה (השם המלא שמור במערכת), חלתה בסרטן השד, דפנה בת 48 המתגוררת במודיעין, היתה זו שליוותה אותה בהתמודדות ובמסע הטיפולים שכלל: כימו, ניתוח, והקרנות. היא היתה עדה לקשיים הרבים במסע הקשה הזה, שהסתיים לשמחתן בהחלמה מלאה והביא אחריו שבע שנים של שקט. אולם גם המעקב הצמוד, המסייע לגילוי מוקדם, לא עצר את המחלה מלפרוץ שנית. האם נאלצה לעבור ניתוח נוסף ולקבל טיפול תרופתי שימנע את חזרת המחלה.

הישנות המחלה, גרמה לאם לברר יותר בנוגע להיסטוריה המשפחתית. אימה (שנפטרה לאחרונה בגיל 98), ידעה לספר כי לחמותה (סבתא רבה של דפנה) היה שד אחד, מה שיכל לרמז כי היא חלתה בסרטן השד. נתון זה חיזק את החשד כי האם נושאת את אחד ממוטציות הגנים האחראים למחלה. בהמלצת הרופאים הוחלט לבצע בדיקת נשאות. הבדיקה בוצעה בארצות הברית, שם מתגוררת האם, בשיטה המקובלת שם (באמצעות רוק) ובמימון עצמי. תוצאות הבדיקה אישרו את החשש. האם אכן נשאית של הגן, והרופאים המליצו לה לבצע כריתת רחם ושחלות.

בשלב הזה ביקשה האם מבתה דפנה, שגם היא תלך לבצע את בדיקת הנשאות. צחוק הגורל הוא שבפרק הזמן בו המתינה לתוצאות הבדיקה, קיבלה דפנה שיחת טלפון מחברה קרובה, שבדיוק התבשרה כי חלתה בסרטן השד. דפנה נסעה אליה לעודד אותה וללוות אותה בשלבים הראשונים של ההתמודדות. ואז הגיעה שיחת הטלפון שבישרה לה, שגם היא נשאית של המוטציה הגנטית.  

 

כריתה ושחזור מתוך בחירה לחיות. CureD

כריתה ראשונה וחששות

מוטציה זו של הגן מגדילה את הסיכוי גם לסרטן השד וגם לסרטן השחלות. כיוון שבשחלות, בניגוד לשד, המעקב קשה יותר לביצוע (ולכן גם הסיכוי לגילוי מוקדם קטן עוד לא מתקיים), הומלץ לדפנה לכרות את השחלות. הפחד הגדול לעמוד במקום בו חברתה עמדה גרם לה לפעול מיידית על פי ההמלצות. היא עברה ניתוח כריתת שחלות. היה זה הניתוח הראשון והפשוט יחסית שעברה. היא המשיכה בבדיקות שגרתיות לפי המלצות הרופאים והרגישה שקטה.

אולם עם הזמן החלו לחלחל למחשבותיה פחדים, כמו "מה אם בין בדיקה לבדיקה מתחיל תהליך סרטני בתוך הגוף שלי?", הביטחון שלה הלך והתערער, ועננה כבדה הלכה והצטברה מעל ראשה.

לפני כשנתיים, נתקלה דפנה בפליירים של עמותת "ברכה – התמודדות והקטנת הסיכון של סרטן שד ושחלות משפחתי" (ראו מסגרת). דפנה שלחה אימייל מהוסס וניסתה להבין כיצד העמותה מסייעת ומה למעשה היא אמורה לעשות עם הידיעה שהיא נשאית של מוטציה של הגן המדובר. האם די בכריתת השחלות שעשתה וכיצד עליה לחיות בידיעה שהמחלה עלולה לפרוץ בגופה בכל רגע נתון.

התשובה לא איחרה לבוא. מאחורי הפלייר עומדת עמותה ששמה לה למטרה לחלוק מידע עם הנשאיות על מנת שאלו יוכלו לפעול למען בריאותן בצורה היעילה ביותר. באחד החגים ערכה העמותה כנס ודפנה ניצלה את ההזדמנות כדי לעבור בין הרופאים והמשתתפות ולאסוף אינפורמציה. מספר בנות אף הציעו לה לגשת לשירותים ולראות את השדיים החדשים המשוחזרים. המראה הרגיע אותה, אבל גם גרם לחשוב ששדיים משוחזרים הם כאלו שמייצרים ניכור של האישה כלפיהם. כי אחרת מה הסיבה שנשים מתנדבות לחשוף את שדיהן זו בפני זו? בדיעבד היא הבינה, שזה בא ממקום של שותפות גורל, ורצון לסייע לנשים אחרות המתמודדות עם אותן חששות שעד לא מזמן העסיקו אותן כל כך.

מתוך בחירה לחיות

במפגש התייעצות עם רופא גנטיקאי מוביל, שנערך בהמלצת מנהלת העמותה, נפרשו בפני דפנה אפשרויות שונות כולל האפשרות לבצע כריתת שדיים מניעתית. דבריו והסבריו של הרופא האיכפתי, שחש את הרתיעה של דפנה מהכריתה, סייעו לה לקבל את ההחלטה לערוך את הניתוח ברוגע יחסי. לא בלי בכי, לא בלי דמעות אבל ברוגע יחסי.

היא החלה בבירורים, נפגשה עם כירורג פלסטי (שלאחר דקות בודדות של שיחה החליטה שהוא ינתח אותה), בחרה מרדים, ואיזנה את הצוות הגברי בבחירת  נשית של רופאה כירורגית שתבצע את הכריתה עצמה. שלב ההכנות לניתוח כלל חיזוק הגוף באמצעות הליכות, חוגי יוגה ופילאטיס וגם מדריכה שעבדה איתה על מדיטציות, נשימות, שליטה במחשבות ועוד.  

איך סיפרת לילדים על ההחלטה?

"המסר שהעברתי לילדים שלי הוא מסר של אחריות על החיים. זה ניתוח שאני נכנסת אליו מתוך בחירה. בחירה שלא לחלות. ישבתי מול בני הן ה-17 והסברתי לו מה אני עומדת לעשות והוא הפתיע אותי בהבנה שלו את הדברים. 'מזל שיש לך את האפשרות' הוא אמר. 'אם לסבתא היה את כל המידע והאפשרויות שיש לך היא לא היתה צריכה להתמודד עם המחלה הזו ולעבור את כל מה שהיא עברה פעמיים'".

נוסף לכך הצטרפה  דפנה לקבוצת הפייסבוק של העמותה ושאלה כל שאלה שעלתה בראשה: "החל ממה לוקחים לבית חולים, איזה משככי כאבים מומלצים, איך להכין את הבית לקראת הניתוח ואיך מתמודדים עם משימת המקלחת בימים הראשונים שאחרי הניתוח כשהגוף עוד מחובר לנקזים…העבודה הרוחנית שעשיתי הוכיחה את עצמה. אחרי הניתוח הרופא אמר לי כי עצם היותי רגועה בשלבים שלפני הניתוח, זה השרה שלווה על כל הצוות, והאווירה הייתה נינוחה."

 

הזכות להחליט

בימים שבאו אחרי הניתוח קיבלה דפנה המון תמיכה ועזרה מבתה הגדולה. "אחד הדברים שסייעו לי משמעותית לקבל את הגוף בצורתו הנוכחית הוא העידוד הרב שקיבלתי מהרופא עצמו ומבתי הגדולה שטיפלה בי וחבשה אותי בימים שאחרי הניתוח, שניהם הרבו לומר לי עד כמה השחזור יצא יפה".

ניתוחי כריתה יכולים להיעשות תוך שימור הפטמה, אבל החלטת לוותר על  זה. איך ההרגשה?   

"קשה לי לראות את הגוף בראי אבל זה זמני ועומד להשתנות. בקרוב אעבור ניתוח קטן לשחזור פטמות".

על ההחלטה לבצע כריתה מניעתית ולא להתמודד חלילה עם מחלה אומרת דפנה כי באופן הזה היא יכלה לשלוט בתהליך ולבחור כיצד הוא יבוצע. כאשר מדובר בכריתה מניעתית הדברים נעשים בדחיפות נמוכה יותר משל הגוף כבר חלה ודפנה יכלה לבחור האם להוציא בלוטות מבית השחי או לא. גם היכולת של הגוף להתמודד עם הניתוח כאשר אין חולי בגוף והגוף אינו אחרי טיפול כימותרפי היא טובה יותר. "ניתוח הכריתה הפך אותי לנינוחה הרבה יותר. אני עדיין נמצאת במעקב אבל התחושה היא שהענן הכבד שהיה מעל ראשי התפזר" היא אומרת.

כאשר יגיעו ילדיה של דפנה לגיל 25 הם ידרשו לעשות בדיקת נשאות. הבחירה של דפנה לבצע כריתה מניעתית, חשובה לה גם כמסר לבנות: גם אם אתן נשאיות, אפשר לחיות חיים בריאים. גם אם תוותרו על השדיים תוכלו להישאר נשים יפות ולקיים זוגיות מלאה וממלאת.

בעקבות הווידוי של אנג'לינה ג'ולי אודות הכריתה המניעתית שעברה,    קיבלה דפנה גל תמיכה מחודש מחברותיה ומכריה שכתבו לה "את אנג'לינה ג'ולי שלנו". והיא מוסיפה "כן. רק שלי, לא מחכה בבית בראד".

ותבוא הברכה

עמותת ברכה הוקמה על ידי ליסה כהן בעקבות פטירתן של אימה ואחותה ממחלת הסרטן בגילאים צעירים מאוד. אימא ואחותה היו נשאיות של מוטציה של הגן הגורם לסיכון מוגבר לחלות בסרטן השד והשחלות, BRCA. כאשר גילתה ליסה כי היא נשאית של אותה מוטציה קטלנית של הגן, הבינה שהידע הזה הוא ברכה משום שהוא מאפשר לה להוריד את הסיכון לחלות ובכך למעשה להציל את חייה. לכן החליטה להקים את העמותה ולקרוא לה עמותת ברכה.

העמותה מטפלת במציאות החיים של נשים שחיות בצל הסרטן. מטרתה לחלוק ידע לנשים במצב הזה כך שיוכלו לשקול את האפשרויות העומדות בפניהן. העמותה מארגנת כנסים רפואיים ומפעילה פורומים לשאלות ותשובות באינטרנט. כמו כן העמותה מאגדת סביבה קהילת נשים חמה כך שההתמודדות הפכה מעניין לחוות אותו לבד למסע שצועדים בו בצוותא.

ביום ראשון הקרוב (23.6) יתקיים כנס של העמותה בכפר סבא תחת הכותרת "בעקבות אנג'לינה גולי". בכנס ישתתפו רופאים מומחים לנושא. במהלך האירוע תינתן למשתתפים הזדמנות לדבר באופן אישי עם סדרת מומחים רב תחומית תחת קורת גג אחת ללא צורך לחכות בתור או לקבל טופס 17.  בנוסף, האירוע יהווה הזדמנות להכיר נשים מקהילת הנשאיות בארץ ולשמוע חוויות, המלצות ודרכי התמודדות שונות כך שהמשתתפות תאכלנה לבנות סביבן את מעגל התמיכה הפרטי שלהן.

הארוע יתקיים באולמי פיטאיה, בכפר סבא בשעה 19:30. עלות ההשתתפות בגובה 100 ש"ח מהווה תרומה לעמותה. להרשמה: info@bracha.org.il, פרטים נוספים באתר www.bracha.org.il

מהו הגן BRCA?

כל אדם נושא את הגנים brca אשר למעשה מגנים עליו מסרטן. כאשר גנים אלו פגומים ההגנה נפגמת והסיכון לחלות גדל.

לגנים brca1 ו brca2 יש יותר מ- 3000 מוטציות. 1 מתוך 400 אנשים נושא מוטציה גנטית של גנים BRCA. 1 מתוך 40 יהודים נושא מוטציה גנטית של הגנים BRCA.

האם נשאות אופיינית לעדות מסויימות?

שלושת המוטציות שנבדקות בישראל אופייניות יותר לעדות אשכנז, ליוצאי עיראק ויוצאי איראן. מוטציות של גנים אלו נמצאות גם בציבור הערבי.

מהו הסיכון לחלות עבור נשאיות?

עבור נשאיות מוטציה של הגן brca1 הסיכון הוא 87% לסרטן שד ו- 50% לסרטן השחלות ועבור נשאיות מוטציה של הגן brca2 הסיכון הוא 70% לסרטן שד ו 59% לסרטן השחלות. גם הסיכון לסרטנים אחרים (לבלב, קיבה, דרכי מרה ומלנומה) גבוה יותר לנשאיות מוטציה של הגן BRCA2  לעומת כלל האוכלוסייה.

עד כמה הסיכון לחלות קטן כאשר מבצעים כריתה מניעתית?

כריתת שדיים מוריד את הסיכון ב-90%, כריתת שחלות מוריד את הסיכון ל-2%. מי שמבצעת את  שני  הניתוחים הללו נמצאת בסיכון של כ- 4% לחלות. אחוז נמוך יותר מאשר לאישה ממוצעת באוכלוסיה הכללית.

גם בנים נושאים גן זה?

בהחלט. הסיכון של ילד של נשא לרשת את המוטציה הוא 50% ללא הבדל בין גברים לנשים. משמע שאפשר לרשת גן זה מאבא ולא אימא ולכן חשוב להיות ערני להיסטוריה משפחתית גם בצד האב.

מי צריכה לעשות בדיקת נשאות?

מי שיש סרטן שד בקרבה ראשונה אליה או בקרבה ראשונה של האבא בגיל פחות מ- 50 שנה. למי שיש סרטן שחלות במשפחה בכל גיל. כל אישה שחולה בסרטן שד או שחלות מתחת גיל 50.

מהן הבדיקות הנשאות הגנטיות הקיימות?

בישראל הבדיקות הגנטיות הסטנדריות (אשר לרוב ממומנות על ידי קופות החולים) בודקות 3 מוטציות מסויימות של הגן. הבדיקה הגנטית המתבצעת בבית חולים תל השומר כוללת 14 מוטציות של הגן (במידה והבדיקה אינה ממומנת על ידי הקופה עלותה 400 ₪)

ניתן לעשות בדיקה של הרצף המלא, (מעל 3000 מוטציות בגנים של BRCA) במכונים פרטיים במימון עצמי.

האם העובדה כי מישהי אינה נשאית מאפשרת להימנע מבדיקות מעקב שגרתיות?

הסיכון לחלות בסרטן שד לכל האוכלוסיה הוא 12%. כאשר ישנו סיפור משפחתי הסיכון גבוה יותר. בכל המקרים חשוב לשמור על ערנות ולהיות במעקב מתמיד.

                                                                 התשובות באדיבות עמותת ברכה.

 

 ציור Johan Andersson/ Courtesy of Art

כתבות נוספות

המספר הנוסף

שחק בן שבת, הסקורר של עירוני מודיעין, חתם על חוזה לעונה נוספת, איתמר אינהורן רשם ניצחון בתחרות הרכיבה בפולין, ונערות ב' דרום של עוצמה מודיעין פספסו עליית ליגה בשל הפסד בודד

חוגגים עם הבירה

מודיעין תציין את יום ירושלים בשלל אירועים: יונתן רזיאל ונתן גושן במופע משותף, רבקה זוהר עם הלהיטים מפעם ומופע דגלנות של בנות האולפנה

המספר הנוסף

שחק בן שבת, הסקורר של עירוני מודיעין, חתם על חוזה לעונה נוספת, איתמר אינהורן רשם ניצחון בתחרות הרכיבה בפולין, ונערות ב' דרום של עוצמה מודיעין פספסו עליית ליגה בשל הפסד בודד

המשך קריאה »

חוגגים עם הבירה

מודיעין תציין את יום ירושלים בשלל אירועים: יונתן רזיאל ונתן גושן במופע משותף, רבקה זוהר עם הלהיטים מפעם ומופע דגלנות של בנות האולפנה

המשך קריאה »

שדד את ההיסטוריה

תושב מודיעין נעצר בחשד לסחר בלתי חוקי בעתיקות, ובחיפוש בביתו נמצאו 1,800 פריטים היסטוריים, חלקם נדירים • על פי החשד, החשוד רכש את הפריטים מסוחרי עתיקות מהשטחים ומכר אותם ללקוחות בחו"ל

המשך קריאה »

תוכן שיווקי » אולי יעניין אותך