א' ממודיעין היה בן פחות משנתיים כאשר החל לסבול מכאבי בטן חריפים, אבל הרופאים אבחנו את הבעיה רק לאחר למעלה משנה • התוצאה: רוב מעיו של הילד נכרתו, הוא מוגדר כנכה 100% וייאלץ לקבל הזנה תוך ורידית לשארית חייו • כעת תובעים הוריו את קופ"ח מכבי ובית החולים הדסה עין כרם בסך של למעלה מ-2.5 מיליון שקל
(צילום אילוסטרציה: istock)
בשנת 2014, כאשר א' ממודיעין נולד, הוריו לא תיארו לעצמם כי בתוך פחות משנתיים תופר האידיליה המשפחתית והם ימצאו את עצמם בתוך תסבוכת בריאותית שתהפוך את חייהם על פניהם.
א' היה בן פחות משנתיים כאשר החל לסבול מכאבי בטן חוזרים ונשנים, כאשר לדברי אביו, נחום בומשטיין, למרות עשרות ביקורים אצל רופאים ובבתי חולים במשך מספר שנים, לא אבחנו הצוותים הרפואיים שהוא סובל מתופעה הנקראת "תסביב מעי". כתוצאה מכך נאלצו לבסוף בבית החולים לכרות את רובו של המעי הדק של בנו, כאשר המשמעות היא שהוא ייאלץ לקבל הזנה תוך ורידית לשארית חייו, הוא מוגדר כנכה 100% ויסבול ממצב רפואי מורכב וממוגבלויות רבות.
"זה באמת מטורף, התהפכו לנו החיים זו לא מילה. ההשפעה על המשפחה שלנו היא מטורפת לחלוטין. מחיים נורמליים לאיזשהו סיוט מתמשך", מספר נחום. כעת הגישה משפחת בומשטיין תביעה בסך למעלה מ-2.5 מיליון שקלים נגד קופ"ח מכבי ובית החולים הדסה, באמצעות עורכי הדין ישראל ויינברג ושירי חסידוב- פרג.
ההשתהות הגורלית
כאמור, המסע המפרך שעוברת משפחת בומשטיין החל בשנת 2015 כאשר א' החל לסבול מכאבי בטן חוזרים ונשנים, הקאות ושלשולים, כאשר ביקורים רבים במרפאות לא הועילו. בחודש יולי 2016 מצבו של א' מחמיר והוא מובהל למרפאת טרם בעיר כשהוא סובל מכאבי בטן חריפים. חודש לאחר מכן א' מגיע אל מומחה גסטרו מטעם קופת החולים, שמשחרר אותו עם המלצה לטיפול שהתברר כלא מועיל.
בכתב התביעה נכתב כי "למרות התיאור של הקאות לסירוגין, ושל התקפים של כאבי בטן אצל תינוק כבן שנה וחצי בלבד, ולמרות שהתינוק עבר כבר ברור נרחב ונסיונות טיפוליים מרובים, לא הופנה התינוק על ידי מומחה הגסטרואנטרולוגיה של הקופה לבדיקה האנטומית המתבקשת באולטרסאונד לשלול סיבות אנטומיות לבעיות הבטניות שלו המלווים כאבי בטן עוויתיים – התקפים של צרחות ולעיתים עם הקאות".
נחום, בכל אותה תקופה אתם בעצם סומכים על הרופאים?
"ברור לנו שמשהו לא בסדר, אבל אנחנו לא מצליחים לקבל תשובה ברורה ולרוב זה מנופנף כאיזשהו וירוס. באיזשהו שלב היינו אצל גסטרואונקולוג, שזה הבן אדם שאמור לעלות על הבעייה, ואפילו הוא לא רצה לעשות קולונוסקופיה אלא רק נתן לנו איזו תרופה והמשך בדיקות. האמת שדווקא יצאנו מעודדים מהפגישה הזאת, כי זו הייתה הפעם הראשונה שלא אמרו לנו שזה וירוס אלא הציעו דרך פעולה. עכשיו בדיעבד, הטיפול שלו הוא פשוט מחדל אל מול הסימפטומים שהבן שלנו חווה".
מה מרגישים הורים שרואים את הילד סובל כל כך הרבה זמן?
"בעצם מצד אחד אתה מנסה להשקיע בו מאמצים אדירים ולתחזק אותו כמו ספורטאי על עם תרופות וטיפול ואימונים פיזיים, כדי שישלים את הפערים מול ילדים אחרים, ומצד שני יש קשיים עצומים וזה פשוט שובר את הלב. לפעמים אנחנו נשברים. רוב הילדים שסובלים מבעיות כאלו נולדים כך, אצלנו התהפך העולם וכל מה שאתה מצפה ורוצה בשביל הילד שלך משתנה".
בחודש ספטמבר 2016 מובהל א' הקטן לבית החולים הדסה עין כרם, שם מבצע הצוות הרפואי במיון צילום אולטרסאונד, ממנו עולה כי א' סובל מציסטה במעי הדק. לטענות ההורים, גם לאחר אבחון זה לא הובהל הילד לחדר הניתוח, אלא נשלח להמתנה במחלקה. למחרת הוא כבר מועבר לטיפול נמרץ בשל התדרדרות במצבו, ורק יומיים לאחר הגיעו לבית החולים הוא מנותח. א' עובר שלושה ניתוחים, בהם נכרת כמעט כל המעי הדק שלו, ומשוחרר מהמחלקה הכירורגית רק לאחר עשרה חודשים.
"כשהם עושים במיון אולטרסאונד הם מזהים ציסטה גדולה שיושבת על המעיים, וכל זה קורה אחרי התקף כאבים ואפאטיות של הילד. במיון הם מאוד שמחו שזיהו את הציסטה, אבל מעבר לזה הם לא העיפו אותנו במהירות לחדר הניתוח אלא שמנו אותה במחלקה להמתנה. ערב אחרי א' בעצם נכנס למצב רפואי קיצוני, וגם אז הם לא הכניסו אותו מיד לניתוח. הסתבר שהמעי שלו חווה הסתובבות סביב עצמו ופשוט נמק. גם בזמן שהיה להם את כל הצילומים, ומומחים ברמה בינלאומית מטעם התביעה בדקו את הצילומים וראו בבירור שיש שם חסימה, הם לא החישו אותו לניתוח והמתינו והמתינו ופשוט גזרו את גורלנו".
ואותה המתנה הייתה כל כך משמעותית או שהנזק כבר נעשה קודם לכן?
"ההמתנה הזאת הייתה משמעותית בצורה קיצונית, כך גם נקבע על ידי המומחים שבדקו את הדברים מטעמנו".
לגור בבית החולים
כאמור, א' היה מאושפז בבית החולים במשך עשרה חודשים, בהם וויתרו למעשה הוריו של דירתם, ואימו על עבודתה ככימאית, ושהו ליד מיטתו.
"במשך 9-10 חודשים גרנו אני ואשתי בתוך חדר במחלקה כירורגית, בחדר לא פרטי. כל כמה ימים מתחלף הילד והמשפחה שאיתנו בחדר, חוזר מניתוח וסובל מכאבים ולא ישן, וגם אנחנו לא ישנים. אני לא יודע איך שמרנו על שפיות. אשתי ישנה עם הבן בלילות במהלך השבוע ואני מצאתי לעצמי בכל לילה פינה אחרת לישון בה בבית החולים, ובסופי השבוע התחלפנו. אי אפשר היה אחרת, לא יכולנו להתנתק. כל לילה היה קורה משהו רפואי אחר. הילד היה עם סטומה, זה מצב בו המעיים לא מחוברים וחצי מהם יוצאים מהבטן והצרכים יוצאים לשקית. קשה לי לתאר את הקשיים האלה".
מה מצבו של א' כיום?
"קשה לי להגיד את מה שאני מוציא מהפה שלי – הילד נכה בצורה קיצונית. כולו מלא בצלקות מהניתוחים ומחובר למכשור שבלעדיו לא יוכל לחיות, כל לילה למשך 10-11 שעות. שגרת יום מלאה בתרופות, ובלילות אני ישן עם ילד שמחובר לשלוש אינפוזיות. תאר לעצמך שחלק מהגוף שלך, שאמור לספוג נוזלים ושומנים וכל מה שאתה אוכל, פשוט לא קיים. אז השגרה שלנו היא שיש לי בית חולים מעל הראש בכל לילה. א' ישן עם טיטולים, סובל מתקופות של שלשולים חזקים מאוד, גם באמצע הלילה. מצב קיצוני ביותר, סיוט אפשר להגיד, אבל אנחנו עושים הכל כדי לייפות את העולם בשבילו".
ואיך ילד בן 6 מתמודד עם מצב כזה?
"אנחנו מנסים לחזק אותו לא להתבייש בשום דבר, להיות תחרותי ולשאוף למקסימום שהוא יכול. הוא נותן לי השראה. אני זוכר אותו מחובר בגיל שנתיים ומשהו במשך 22 שעות ביממה למכשור בהדסה, וכשהיינו יוצאים להסתובב הוא היה רץ כשאני רודף אחריו עם המוט של האינפוזיה שמחוברת לגופו. המצב הטבעי שלו הוא לא לראות את הפציעות שלו. הוא ילד חכם מאוד והכל ברור לו, הוא יודע שהוא שונה. לימדנו אותו לשתף את החברים שלו ולא להתבייש, וכששואלים אותו הוא מסביר. לפעמים כשהוא בסביבת ילדים והם מורידים חולצות הוא שואל אם הוא יכול גם ואני תומך בו. יש לו שתי יציאות מהבטן, דרכן הוא מקבל תרופות והזנה. הוא מבין את הרגישות של הנושא אז הוא מודיע לי ואני תמיד לידו, גם בשביל לתמוך בו אם מישהו יגיד משהו לא לעניין. אבל מבחינתו זה מה יש והכל בסדר".
צפויים לו חיים שלמים של מוגבלות רפואית?
"כן, זה מה שצפוי. בהתחלה אמרו לנו "עוד שלוש שנים יהיה יותר טוב", אבל אנחנו במאה אחוז טיפול גם היום, שלוש שנים אחרי. הוא לא מתנתק מהאינפוזיה, ואם לא מקפידים על התזונה הוא משלשל את החיים שלו באופן קיצוני".
מפחיד לחשוב על העתיד?
"אם אנחנו חושבים באופן מציאותי, כל התרופות שהוא מקבל והחיזוקים החיצוניים יכולים להביא לקריסת מערכות בגוף ולהשתלות שצפויות להגיע, ניתוחים שאחוז ההצלחה שלהם נמוך וגם אם יצליחו נדרשות תרופות למניעת דחיית האיברים. יש אפשרות עתידית מאוד עגומה, אבל אנחנו מנסים להיות חיוביים".
ובהתמודדות שלכם, אתם מרשים לעצמכם לתת מקום לכעס שהכל יכול היה להיות אחרת עם האבחון הנכון בזמן הנכון?
"כן, זה מלווה אותי ואת אשתי כל הזמן, אבל המציאות היא כזאת. בערב, אחרי שאנחנו משכיבים את הילדים, אנחנו מדברים על זה ומוציאים את הכאב, אבל מה אפשר לעשות? אנחנו רק מקווים שהתביעה תוביל לפיצוי הולם ולתהודה תקשורתית, ושהרופאים יידעו לקחת מצבים כאלה ברצינות ולתת את הטיפול הנכון".
איך אתה מסביר את פרק הזמן הארוך שלקח עד שהגיעו לאבחנה?
"אני חושב שהרופאים והמערכת הרפואית צריכים להסביר את זה".
מקופת חולים מכבי לא התקבלה תגובה למרות פניות העיתון.
מהסתדרות הדסה נמסר: "הדסה קיבלה את כתב התביעה ולומדת אותו, ותגיב בבית המשפט. יודגש כי בבית החולים פועל צוות מומחים מן השורה הראשונה העוסק ברפואת ילדים, לרבות אבחנה וטיפול מקצועיים ומתקדמים".
