"רציתי שיהיה מקום למי שנפלה עליו הגזירה הזאת"

ערן קמינסקי
2037-01-14 01:09:00
2037-01-14 01:09:00

"הפוסט הזה מיועד בעיקרו לנשים או לגברים שמכירים נשים, נשים אמיצות שנמצאות (עבר, הווה) בתקופה מאתגרת בחייהן ומתמודדות עם מחלת הסרטן. כל סוגי הסרטן, בכל שלבי המחלה וגם למבריאות".

כך נפתח פוסט שפירסמה לא מזמן טלייה הקינן רוז ממודיעין. וכך נפתחה גם הדרך להקמת בית במודיעין למתמודדות (ומתמודדים) עם מחלת הסרטן. במודיעין בפרט ובארץ בכלל כבר פועלות לא מעט עמותות וארגונים המסייעים לחולים במחלה, אולם ספק אם יש עוד מישהו שבדומה לטלייה מנסה לעשות זאת תוך כדי שהוא בעצמו מתמודד עם המחלה ועם טיפולי כימותרפיה מתישים. 

טלייה היא אם חד הורית לשני בנים, בת 44 המתגוררת בעיר כבר 17 שנים. עד לגילוי המחלה עבדה טלייה כסמנכ"לית תפעול ומשאבי אנוש בחברה המושתת בעצמה על חזון חברתי בניסיון להוות פלטפורמה רחבה לתעסוקת חרדים. "עד המחלה עבדתי  ללא הפסקה", היא מספרת. "לצערי החברה לא היתה טולרנטית במיוחד למצבי החדש והמליצה לי בחום לצאת לחופשה ללא תשלום על מנת לטפל בעצמי". 

הגוף מתעייף

בחודש ספטמבר האחרון גילתה טלייה גוש בשד. "סיפור גילוי המחלה שלי הוא מסר שאומר לנשים כמה חשובה העירנות שלנו", היא אומרת. "היא מצילה את חיינו. וגם עד כמה אנחנו צריכות לסמוך על עצמנו ולא רק על הרופאים ולהקשיב לקולות הפנימיים. לולא התעקשתי על בדיקה חוזרת, היות והממוגרפיה יצאה תקינה והייתי מקשיבה להמלצת הרופא להמתין שלושה חודשים לבדיקה נוספת, מצבי היה הרבה יותר גרוע. הממוגרפיה יצאה תקינה אז הוא רצה לחכות, אבל אני לא הסכמתי. אמרתי לו ששלושה חודשים יכולים להיות גזר דין מוות בשבילי. וצדקתי. התעקשתי על אולטרסאונד נוסף ואחריו מהר מאוד לביופסיה, MRI וסי.טי וכשהגעתי לאונקולוגית עם הבדיקות היא מיהרה להכניס אותי לטיפולים כימותרפים. אמרו לי שכל דקה שהייתי מחכה לכימותרפיה הייתה מסכנת את חיי. הסרטן כבר היה בדם, אבל בינתיים בלי גרורות". 
טיפולי כימותרפיה גובים מחיר כבד מהמטופלים וטלייה מצאה עזרה בהתמודדות כאן בעיר. "יש כאן את 'מנדלת הלב' שהם ארגון מדהים. בארגון יש כמאתיים מטפלים שמסייעים לכ-400 משפחות. אני נעזרת בטיפולי גוף וגם בטיפול לנפש. מסע הכימותרפיה הוא מסע בפני עצמו וזה שאני חיה ומגדלת לבד את הילדים, זה מוסיף לאתגר". 
המסע שהיא עוברת הביא לטלייה את הרעיון להקים בעיר בית לכל מי שחווה את אותה התמודדות. "הרגשתי שצריך להיות בית חם לאנשים שמתמודדים. אני הייתי מאוד פעילה, מאוד ספורטיבית, עבדתי שעות רבות ופתאום אני במצב חדש ולא יכולה אפילו לרקוד כמו פעם. הגוף מתעייף ככל שעוברים הטיפולים ורציתי שיהיה מקום למי שנפלה עליו הגזירה הזאת. מקום שמי שרוצה יוכל לבוא, לפרוק או לבכות, להגיע להרצאות על תזונה, לעבור טיפולים או תהליכים או סתם משהו קליל כמו סדנת איפור. שיהיה מקום לקבוצת תמיכה, מה שאין בעיר כיום. לאט לאט נוכל להכניס יותר ויותר פונקציות שמי שמתמודד עם המחלה זקוק להן. שיהיה להם כאן בקהילה, בלי שיצטרכו לנסוע לתל אביב כי הגוף תשוש ואתה רוצה שיעטפו אותך". 

מבוקש: נגר שיעזור להרכיב את המטבח

אחרי שעלה הרעיון וטלייה החליטה לצאת לדרך, נותרה פתוחה שאלת המיקום. "מניסיונם של 'מנדלת הלב' הבנתי שזה כמעט בלתי אפשרי לקבל מקום דרך העירייה. גם לא רציתי שזה יהיה איזה חדר שפעם בשבוע נקבל אליו את המפתחות. מתחת לביתי  קיים חלל שעומד ריק, כאילו חיכה למטרה מקודשת זו".
לאחר שנמצא הרעיון והמקום פנתה טלייה אל הרשת החברתית בבקשה לסיוע בבניית המקום, שיפוצו וגיוס הציוד. "כתבתי שאני מחפשת עזרה ותרומות, היות ולי אין חסכונות שאני יכולה להשתמש בהם לטובת המיזם. התגייסה מעצבת שהביאה יחד איתה שיפוצניק והם עשו את התשתית לקירות הגבס, אני קניתי סילוקית כדי לסדר את האינסטלציה, חנות כלי בניין תרמו ברזים, חברת פרקטים תרמה פרקט, חברת בניה באה להשלים את עבודות האינסטלציה,שכנים נתנו לי ארונות מטבח ישנים שצריך עכשיו להרכיב". 
איזו עזרה נוספת את צריכה כעת?
"עכשיו אני צריכה נגר שירכיב את המטבח, עזרה בסידור וניקיון של המקום, אני צריכה כיסאות שביקשתי מכתר מודיעין, פופים או חומר מילוי לכריות שביקשתי מאיקאה. כתבתי לכל מיני חנויות רהיטים אם יש להן עודפים שיוכלו לתרום וכמובן שטאץ' עיצובי על מנת לגרום למקום להרגיש בית ויחד עם זאת להיות מקום פרקטי להעברת סדנאות ופעילויות". 
מה לגבי כסף? מה עלות הפעילויות למבריאים ומתרפאים?
"לא הצלחתי לגייס כסף. עכשיו אני חושבת אולי לפנות לגיוס המונים ברשת. אין לי כסף משלי להוציא כרגע. אני לא עובדת. גם ככה אצטרך להוציא אישור בעירייה למקום וזה יעלה לי כסף. גם ארנונה וחשמל אצטרך לשלם ובכלל לא חשבתי על זה. אני אם חד הורית, אם לא אמצא ספונסר/ים לעניין הזה אז אצטרך לעשות איזשהו קיזוז עלויות. שהעלויות לא יכבידו על הרווחה שלי ושל הילדים שלי. אולי אגבה תשלום סמלי על הפעילויות שנעשה, אני עוד לא יודעת בדיוק איך זה יעבוד. אצטרך לחשוב על הדברים האלה, אולי אפתח עמותה ואנסה למצוא איזו חברה ממודיעין שתסכים לאמץ את המקום".
במרכז שיוקם מתכננת טלייה פעילויות לא רק לנשים. "אשמח להקים קבוצות גם לגברים, ילדים וקבוצות משולבות. המטרה שיהיה בית חם ועוטף לכל מי שצריך. פעילויות הנשים במקום יתקיימו בשיתוף עם עמותת 'שלובות', שהוקמה ברחובות ומציעה למתמודדות עם המחלה מפגשים  ללא תשלום. ברגע שהמקום יהיה מוכן נתחיל למלא בתכנים. יש כבר מטפלים, מאפרות, ואנשים מקסימים שמחממים את הלב והביעו את רצונם לתרום".
איך באמצע סבב כימותרפיה יש לך כוח להקים מיזם כזה?
"אל תשאל. אם היית יודע איך מרגיש הגוף שלי כרגע לא היית מבין למה אני לא שוכבת במיטה עם איזה סרט במקום להתעסק עם זה. זאת אני. אני אוהבת לתרום ואם במקום עבודתי החליטו שאני לא אוכל לעבוד שם, אז כנראה שאנצל את הזמן לטובת משהו אחר חשוב ומשמעותי". 

בתמונה טלייה הקינן רוז. "עד המחלה עבדתי ללא הפסקה" (צילום ענת שפירו עודד)

כתבות נוספות