פרקינסון היא מחלה טעונה במיוחד. אולי העובדה שהיא מוכרת בעיקר כ"מחלה של זקנים", מסמלת עבורנו איזה שהוא סוף מפחיד, ואולי דווקא הפגיעה שלה בדמויות צעירות ומוכרות כמו מוחמד עלי ומייקל ג'יי פוקס שנעלמו מחיינו עם היוודע דבר המחלה היא שהופכת אותה למפחידה ואולי היא נוגעת בפחד שלנו לאבד שליטה על גופנו. הסרט "משפחת פרקינסון" של הבמאי עדו גרונר מביא זווית אחרת של מחלת הפרקינסון. יעל מישר, בת 39, חלתה במחלה לפני עשר שנים בגיל 29, סמוך לנישואיה ורגע לפני שהתחילה להגשים את חלומה לפרוץ כזמרת. אבל היא החליטה להמשיך לחיות.
כשאני פוגש את עדו גרונר ממודיעין, בן 43, אב לארבעה (ובנו של מוטי גרונר שהיה מחזיק תיק החינוך בעירייה) הוא מתנצל מראש שהטלפון לא יפסיק לצלצל. על הפרק איחוד היסטורי מתהווה בין קבוצת הכדורגל של הפועל ירושלים לבין קבוצת האוהדים, הפועל קטמון, ועדו, נציגו של יוסי ליפקין שעתיד לרכוש את הקבוצה מיוסי סאסי ויו"ר מחלקת הנוער של הקבוצה, משחק תפקיד מרכזי במגעים בין נציגי האוהדים לליפקין.
איך משתלב הקולנוע והכדורגל?
"הייתי אוהד של הפועל קטמון. הייתה לי גם מניה. הסרט השלישי שעשיתי היה "קטמון ברצלונה", על ההקמה של הפועל קטמון שחיבר אותי גם לאן שאני היום. ברגע שאתה עובר מעמדת האוהד לעמדת היוצר אז אתה נכנס לתוך העניינים".
משפחת פרקינסון
עדו למד תקשורת, קולנוע וטלוויזיה במכללת הדסה. את הקריירה הקולנועית החל כעוזר במאי ולאחר מכן כבמאי בחברת החדשות של ערוץ 2. הסרט הדוקומנטרי הראשון שביים, "חלומות פסיק מציאות" סיפר על חבריו שניסו להקים תיאטרון. את הסרט השני "התחלתי ולכן אסיים", על איש התקשורת המיתולוגי יצחק שמעוני צילם עבור הערוץ הראשון וכך נסללה הדרך לסרט הנוכחי, "משפחת פרקינסון".
"פנה אלי מנהל המחלקה הדוקומנטרית בערוץ הראשון ומסר לי שיש לו רעיון לסרט. הוא קיבל מייל מאריאל ריקליס, שמופיע בסרט, ששפך את ליבו ושלח אותי לקרוא את המייל. פגשתי אותו, דיברנו, הוא הכין תיק שלם של רעיונות לסרט. הכוונה המקורית הייתה למקד את הסרט באריאל ובנסיונות שלו להביא לארץ את מייקל ג'יי פוקס. זה לא הצליח".
איך הגעת ליעל מישר?
"אריאל הכין רשימת שמות וטלפונים. יעל גרה אז במודיעין. ראיתי את הגיל, 37, זמרת, קראתי כתבות עליה, הרמתי לה טלפון וקבעתי איתה בבית קפה. זו הפגישה ששינתה את הכול ועשתה את הסרט. ידעתי איך היא נראית אבל לא ידעתי הרבה על המחלה. היא לא יכלה לשבת. בשעה הראשונה של הפגישה היא עמדה ולא יכלה לשבת כי היא הייתה בדיסקינזיות (תנועות לא רצוניות – גח"ע). אחר כך היא התיישבה ועברה למצב הקיצוני השני של הקיפאון. נדהמתי מהבנאדם. בשיחה היא סיפרה לי שהיא רוצה להיכנס להריון ועל הניתוח שהיא מתכוונת לעבור, וככה הגעתי לזה". יעל מישר, בת 39, אם לשתיים המתגוררת בכרכור היא גיבורת הסרט "משפחת פרקינסון".
יעל, איך התחיל הקשר עם עדו?
"האמת היא שבהתחלה הסיפור שלי היה אמור להיות רק חלק מהסרט. חשבתי שזה יהיה כמו כתבות אחרות. אחר כך זה נהיה יותר רציני כי עשיתי דברים יותר רציניים, כמו ההריון והשירה."
עדו, הסרט מתחיל במפגש של יעל עם להקת אתניקס. למה בחרת להתחיל דווקא שם?
"הסרט מדבר על שני תהליכים. אחד זה ההריון והשני זה התהליך האומנותי. חידוש הקריירה. המצב הפיזי לא איפשר לה לתפקד והחלום שלה היה לחזור לבמה. ההריון בא בשלב יותר מאוחר בסרט. יש שני תהליכים, ובחרתי להתחיל בזה. המפגש הראשון עם אתניקס היה מאוד חזק ומרתק. יש שם גם סוג של אקספוזיציה. זאב נחמה שואל אותה את כל השאלות שכולם רוצים בעצם לשאול".
יעל הגיבורה
מהרגע הראשון היה ברור שיעל תהיה הדמות המרכזית בסרט?
"יש בסרט כמה דמויות. הן מוסיפות, אבל ברור היה שיעל תהיה הגיבורה".
איך החולים קיבלו אותך כשבאת לצלם אותם לסרט?
"הבעיה היא שחלק מהחולים נורא פחדו להיחשף. אצל חלקם היה פחד שביטוח לאומי יראה שהם מתפקדים ולא ייתן כסף. מצד שני היו אלה שכן הצטלמו ושיתוף הפעולה איתם היה נפלא. גם אלה שלא רצו קיבלו אותי באהבה גדולה".
איך אתה גורם למצולמים לתפקד באופן טבעי מול המצלמה?
"המצלמה תמיד משפיעה. בסך הכל נראה לי שהם די התעלמו ממנה. השגנו תחושה של דברים אמיתיים והמצלמה לא מתערבת. אני חושב שהם התרגלו די מהר למצלמה ולסרט. השתדלנו שאנשי הצוות יהיו אותם אנשי צוות ברוב הצילומים. הייתה כימיה מאוד טובה בין הצוות למצולמים. חשוב לי שבסוף יום צילומים אנשים ייהנו וישאלו אותי מתי יום הצילום הבא. שישתפו פעולה. צריך לעשות את כל ההכנות לפני ואז בצילומים לא להתערב. אני מדבר איתם לפני ואז מתחיל לצלם.
לפעמים צריך להזכיר למצולמים לעשות דברים שהתכוונו מראש לעשות ושכחו, למשל כשיעל הלכה לפגישה עם פרופ' גלעדי בהתחלה, היא שכחה לשאול על ההריון. באופן רגיל היא הייתה נזכרת ומתקשרת אחר כך, אבל כאן אני הייתי צריך להזכיר לה. אני לא מתערב, אבל אני מזכיר ומכוון דברים שהיו אמורים לקרות בכל מקרה. הם מאוד שיתפו פעולה."
כמה זמן ארך כל תהליך יצירת הסרט?
"שנתיים. זה נמשך בגלל ההיריון. בשלב מסוים מיצינו את הצילומים וחיכינו ללידה. ערוץ 1 הלך איתנו פה. בדרך כלל יש לערוצים את הלו"ז שלהם אבל כשהם ראו את הסרט עד לאותה נקודה היה להם ברור שהם יחכו".
לשבור את מחסום השתיקה
פרקינסון היא מחלה שאנשים לא אהבים לדבר עליה. רוב החולים לא רוצים לספר על המחלה והבריאים מעדיפים לא לשמוע עליה. איזה תהליך אתה עברת תוך כדי העבודה?
"התהליך הראשון הוא להכיר, לדעת. בהתחלה אתה יודע רק שזו מחלה של זקנים, שרועדים בה. הפגישה הראשונה עם יעל, אישה צעירה, גרמה לי להבין שבעצם לא ידעתי כלום. אתה נחשף למחלה."
"תהליך נוסף שעברתי זה בעצם חשיפה לאנשים מדהימים וחזקים. אנשים מעוררי השתאות. אין ספק שאתה לוקח מהאנשים האלה את הדברים ומשליך אותם על החיים שלך. זה שם הכול בפרופורציה. אתה לומד מהם על החיים. אפשר ללמוד בגוגל על פרקינסון, אבל לקחת התמודדות של אנשים עם המחלה הזו זה משהו שאתה לוקח לחיים, ואני מקווה שהצופים יעברו את זה גם. לאנשים יש סטיגמה מסוימת וזה בא לנפץ אותה. כל איש צוות שבא לצילומים שאל תמיד אם פרקינסון זו לא מחלה של זקנים, ואתה רואה איך לאורך הסרט אנשים עברו את התהליך שבעצם רציתי שהצופים יעברו".
יעל, מה הביא אותך להפוך לסוג של שגרירה?
"אני סוג של שגרירה כי המחלה הזו לא מגיעה כל כך לצעירים. עד היום צעירים חולים נחשבו בני 40 ומעלה ופתאום מגיעה אחת בת 29. יש רק כמה עשרות בודדים שחלו בגילאים כאלה. בהתחלה זה שוק, אבל אחר כך הבנתי שאני צריכה לעשות עם עצמי משהו ולהביא את המסר שאפשר לעשות דברים, להראות שיש חיים אחרי".
הצבת לעצמך כמטרה לשבור גבולות?
"לא. כל פעם זה נעשה בלי כוונה. כמו ההריונות. אני לא הולכת וחושבת איפה אני יכולה לעשות משהו כשאומרים לי "לא", אבל אני הולכת עם האני מאמין שלי. כשאני מרגישה בלב שאני יכולה לעשות את זה, אני עושה את זה".
בתחילת הסרט יעל אינה מחוברת עם חולי פרקינסון אחרים. לאורך הסרט היא מתחברת לקבוצת חולי פרקינסון מאזור פרדס חנה.
יעל, החיבור הזה עם חולים אחרים שינה באיזה שהוא אופן את ההתמודדות עם המחלה? לא היית לבד, אבל היית לבד במחלה.
"זה עניין של מה רואים. אם אני רואה אנשים שקשה להם ומצבם יותר קשה משלי והם עושים עם עצמם משהו אני אומרת שאפשר ללמוד מהם, אבל אם אני רואה אנשים שסובל וקשה לו את חושבת, לכזה מצב אני אגיע? אז זה קצת עושה דכדוך, קצת מעמיד אותך במצב לא נעים עם עצמך, אבל אז אני מגיעה הביתה ורואה את שתי הבנות המקסימות שלי וממשיכה הלאה. אין מה לעשות.
יעל ובני משפחתה. "לפעמים הבת הגדולה שלי מבקשת לא לצאת מהבית, ואני שואלת, "מתוקה זה בגללי?" היא לא עונה לי ואז אני מסבירה לה שפעם אני עוזרת לה ופעם היא עוזרת לי"
לגבי הקשר עם יתר הדמויות בסרט, הקשר עם חיה למשל מאוד מרים אותי. הדמויות שמופיעות בסרט מאוד חזקות. אנחנו מרימים אחד את השני. אם זה בהגעה לחוגים, אז אחד לא רוצה והשני אומר לו "אבל אתה חייב לבוא לקחת אותי כי אני לא יכול ללכת לבד". אז מרימים אחד את השני והולכים כי הקושי הוא לצאת מהבית. לפעמים יש שבועות שלמים שלא מוציאים את האף מהבית. אריאל למשל. הוא עזר לי בסרט. יש לו רצון להקים מופעים וכל מיני דברים גדולים ובזה אני רוצה להודות לו. העמותה ממריצה ומדרבנת. הם נמצאים שם בשבילנו."
למה אחוז ההצטרפות לעמותה כל כך קטן?
"מהבושה. אנשים מתביישים לצאת מהבית. לפעמים הבת הגדולה שלי מבקשת לא לצאת מהבית, ואני שואלת, "מתוקה זה בגללי?" היא לא עונה לי ואז אני מסבירה לה שפעם אני עוזרת לה ופעם היא עוזרת לי. לא גנבנו ולא עשינו שום דבר רע ואם זה המצב אז אין מה לעשות. לא בגלל אנשים שיסתכלו נישאר בבית ואז היא אוספת את עצמה ואני אוספת את עצמי ויוצאים, אפילו אם זה לגן שעשועים. אני מבינה אותה. זה לא נעים ללכת עם אימא שאו רוקדת או לא יכולה ללכת או צריכה להחזיק לי את היד כל הזמן כי היא לא רוצה שאלך עם ההליכון לידה אז היא צריכה להחזיק לי יד או לתת לי גב כדי שאני לא אפול."
"לפעמים ילדים קטנים ואפילו מבוגרים, שואלים אם אני צריכה פיפי. אפילו לפני שבועיים אישה מבוגרת אחת שאלה אם אני צריכה פיפי, עניתי לה שאני מספיק מבוגרת כדי לדעת אם אני צריכה פיפי או לא."
על המתת חסד
לאחרונה שודרה בתוכנית "עובדה" כתבה על מתי מילוא, חולה פרקינסון שבחר לסיים את חייו באמצעות המתת חסד, ונסע לצורך כך לשוויץ.
מה דעתכם על הסיפור של מתי מילוא?
עדו: "זו זווית שלאו דווקא קשורה לפרקינסון, אלא שאלה פילוסופית יותר. לי לא הייתה נגיעה לזה כי אני התמקדתי באנשים נורא אופטימים וחזקים שכל החיים לפניהם. הסיפור שם הוא המתת החסד ולא הפרקינסון. פרקינסון היא מחלה כרונית שאפשר לחיות איתה הרבה שנים. היא לא סופנית. היא מתדרדרת אבל לא הורגת. הוא לא עמד למות הוא פשוט סבל. גם הדמויות שלי סובלות. יעל עוברת דברים מאוד קשים. הכיוון שלי הוא בדיוק הכיוון ההפוך. אופטימיות וכוח. לא דיברתי עם אנשים במצבו."
יעל: "שמעתי על זה, לא ראיתי את זה. אני מעדיפה לא לראות חדשות ולא לראות דברים שהם מעציבים. כל אחד יכול לעשות עם החיים שלו מה שהוא רוצה, אבל הפרקינסון לפעמים כל כך כואב. אנחנו סובלים מבעיות שרירים, אולי בסרט אנחנו מחייכים כל הזמן, אבל תחשוב שכששריר נתפס לך זה מאוד כואב, אז תחשוב לעצמך שאתה עושה כל הזמן מחול אירובי והשרירים תפוסים כל הזמן ואתה לא מצליח לשחרר אותם. אני לא כועסת על הבן אדם. אני לא מעמידה אותו במשפט ואומרת שהוא לא היה צריך לעשות את זה. כל אחד ודרך ההתמודדות שלו. יש כאלה שחזקים ויש כאלה שחזקים פחות."
יעל, מה המסר שרצית להעביר?
"אני אצטט חברים שמכירים אותי, אין דבר העומד בפני הרצון. אם זה הריון, אם זה לצאת מהבית. להרים את עצמך. אתה אומר לעצמך שהיום בטוח לא תקום מהמיטה ולא תצא מהבית ואז מבקשים עזרה, מתארגנים ויוצאים מהבית. הדברים הקטנים של היומיום נהיים כל כך עצומים. אפילו לקום לשירותים אני חושבת עשר פעמים אם כדאי לי או לא, אם אני אפול או לא, אם כדאי לי להתאפק או לא. זה פשוט מדהים שאנשים עושים את הדברים באופן טבעי ולא מבינים איזו מתנה זו לעשות בלי לחשוב. כל פעולה שלנו באה עם מחשבה תחילה."
איפה את רואה את עצמך עוד עשר שנים?
"אני בונה לי בראש מופע גדול עם ריקודים. זה משהו שאני לא אוותר לעצמי ואני אמצא לי מפיק שיתמוך בי כספית כי זה לא פשוט להרים מופע כזה. עם ריקודים ומזרונים על הבמה ואז אם אני נופלת, לא נורא, להראות שאפשר לקום ולהמשיך. מופע עם שירה וריקודים. אני רוצה לגדל את הבנות שלי בכיף. אני רואה שמוצאים תרופה ושכל החולים יפסיקו לסבול ולרקוד מחול אירובי בלי לבקש."
בתמונה עידו גרונר. צילום פרטי
